מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטקפידרה
טקפידרה
29/01/18 0:54
23 תגובות
אחרי התקף וסטרואידים לפני כשלשה חודשים. טקפידרה מונחת לפני כבר חודש ואין לי אומץ לקחת. מישהו?
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
שלום רונה, הטיפול התרופתי מאוד חשוב למניעה ואת בדיוק מסיימת את "טווח ההגנה" של הסטירואידים. תוכלי לפרט, מה מפחיד אותך או מדאיג אותך בתרופה? במקביל ישנה התכתבות נוספת על תופעות הלוואי של הטקפידרה והתמודדות עימן. אני מצרף את הקישור לשיחה, כי לצד תופעות הלוואי אני חושב שניתן לזהות כי הן נשלטות, חולפות והאנשים שלוקחים את הטיפול מרוצים ממנו.
alex0505
עדיף כדור ולא זריקות לדעתי - אני כבר 3 שנים עם טקפידרה ללא התקפים . רק לוקח זמן לגוף להתרגל לכדור עד אז יהיו תופעות לוואי.
Ronna
זה מה שמלחיץ אותי
ערן ברקוביץ
יש תופעת לוואי ששמעת עליה שמדאיגה אותך במיוחד? כי יש גם דרכים להקל על תופעות לוואי. וכמובן שלא מחייב שתופעות הלוואי יופיעו.
Dana28
היי ערן, אני כבר כמעט 4 שנים על טקפידה ללא התקף. תופעות הלוואי נסבלות- flushing (אודם בעור שעובר מעצמו או באמצעות כדור נגד אלרגיות). צריך לקחת את זה עם משהו שומני יחסית (אני לוקחת את זה עם קצת אגוזי מלך או חלווה). התופעות מופיעות מידי פעם, בעיקר אם פספסתי את השעה המדוייקת. מובן שזה אידיבידואלי ואתה צריך להיוועץ ברופא שלך. בהצלחה!
ערן ברקוביץ
תודה דנה על השיתוף, אין כמו ניסיון אישי. ההתנסות שלך מאוד מעודדת ומרגיעה, מאמין שתוכל לעזור ולתמוך באחרים.
Dana28
היי ערן, תודה, אני תמיד שמחה לעזור. אכן אין כמו ניסיון אישי, וזה הדבר הטוב שבקהילות כאלו:)
Ronna
תודה לכם
ערן ברקוביץ
נשמח גם לשמוע מניסיונך אחרי שתתנסי, אם תסכימי ותרגישי בנוח כמובן.
dalia1
אני עם טפקידרה שנתיים וחצי בהתחלה היו תופעות כמעט הכל נעלם פרט להסמקה בפנים לפעמיים מאוד ממליצה בהצלחה
אביב17
היי אני הייתי 3 חודשים עם הכדור הזה מאוד סבלתי לא יכלתי יותר אבל ניסיתי יש הרבה אנשים שסבלו מהכדור הזה אבל גם הרבה שטוב להם איתו אז זה לא מדד מה שהאנשים יגידו תנסי ותראי אם תסבלי תפסיקי אם טוב תמשיכי הצלחה
שירקיה
היי רונה, גם לי לקח די הרבה זמן עד שהחלטתי לקחת טיפול בכלל וטקפידרה בפרט. קיבלתי אישורים כבר לאובג'יו ובזכות הקהילה הזו קראתי עוד על התרופות והחלטתי לחזור לטכפידרה. כמו שנכתב פה תופעות הלוואי מבחינתי כיום (מטופלת כבר בערך שנתיים) הן נסבלות. את האודם למדתי אפילו לאהוב לפעמים וכאבי הבטן מופיעים פעם בכמה זמן, וחולפים די מהר. בתחילת הדרך היו קצת קשיי הסתגלות של הגוף, מה שגרם להורדת המינון וחזרה למינון מלא בהדרגתיות. אבל שוב, היום אניי מסתפקת בסנדוויץ עם ממרח חלווה בבקרים וזה עושה את העבודה (בערב כמעט ואין כאבי בטן). ממליצה לקרוא פה באתר על התרופות, לי זה עזר, רק כדי לקבל הבנה כללית על מה בדיוק קורה ואיך הן עובדות. מקווה שזה יעזור ובהצלחה בהמשך :)
ש.נ
מטופלת באבונקס כשנה וחצי. זוכרת שמאוד חששתי. למרות שאחות ליוותה אותי והגיעה להזריק לי במשך חצי השנה הראשונה, נבהלתי ממה שקראתי על תופעות לוואי. עדיין חוששת למרות שהתרגלתי - אבל יותר מפחיד אותי המחשבה לחיות בלי טיפול תרופתי. חושבת שצריך לתת צאנס, לנסות לנהל יומן וללמוד את התגובות של הגוף שלך לכדור. הלוואי תופתעי לטובה. אני זוכרת כמה בכיתי כל פעם לשמוע / לקרוא שטרשת היא חשוכת מרפא. האבונקס איכשהו נותנת לי תקווה. מאחלת לך שהטקפידרה תתאים לך ותתגברי על הפחד. בהצלחה.
Ronna
תודה רבה. אעדכן
alinpirytin
משרד בריאות לא ישרו תרופה לבת שלי מה לעשות?
alex0505
לערער ולהביא מכתב המלצה של רופא המטפל נוירולוג וגם של רופא המשפחה.
ערן ברקוביץ
שלום אלין, תוכלי לפרט, באיזו תרופה מדובר? והאם קיבלתם נימוק מדוע לא אושר? בנוסף, מצרף קישור לקהילת "זכויות החולים" שלנו ב"כמוני", שם מומחים לגבי כל ההתנהלות הביורוקרטית מול הגופים הגדולים.
alinpirytin
תרופה טקפידרה קיבלנו מי דייר גולן מרכז טורשת בת חולים כרמל סיבה שסירבו לנו לא מספיק התקפים רק 1
ערן ברקוביץ
בעקבות מה שכתבת, מצטרף להמלצות של אלכס: לחזור לרופא ושינמק את בחירתו. לפעמים הרופאים במקרים אלו צריכים למלא טופס שנקרא 29ג, כי רשמו תרופה כאשר אין את כל הקריטריונים המלאים. היום ההמלצות הרשמיות של איגודי הנוירולוג תומכים בתחילת טיפול תרופתי כמה שיותר מוקדם, כלומר כבר לאחר התקף ראשון. לכן אני מאמין שלא תהיה בעיה לנוירולוג לכתוב את הדרוש לאישור הטיפול. מקווה שתוכלו להתחיל בהקדם ובבקשה תעדכני אותנו כדי שנוכל ללמוד מניסיונך
alinpirytin
תודה רבה על הייעוץ מאוד עזרת לנו, נעדכן בהמשך
alinpirytin
אחרי חצי שנה של בלגנים עם קופה שלהבת שלי אינספור בקשות ישרו לא סוף סוף את ה תרופה
ערן ברקוביץ
מצויין, תודה על העדכון. מקווה שתרגישו במהרה את השפעת הטיפול והשיפור המיוחל.
alinpirytin
תודה רבה