מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשאלות על טקפידרה ותזונה

שאלות על טקפידרה ותזונה

24/01/18 10:53
19 תגובות

היי לכולם!
פעם ראשונה שאני כותבת כאן, אז קודם כל תודה רבה על הפורמט והקהילה פה! זה מקום מעולה לקבל מידע וזה גם ממש עוזר לקרוא את השאלות והתגובות שיש כאן. כיף לי שמצאתי אתכם :)

אשמח לעזרת מי שיודע:
אובחנתי לפני שנתיים ולא הייתי בינתיים על שום טיפול, ושבוע הבא אני מתחילה לקחת את הכדורים של טקפידרה.
אשמח לשמוע על הנסיון שלכם מבחינת התזונה
אני בדר"כ נמנעת מאוכל שומני והאחות המלווה אמרה לי שצריך שיהיה לפחות 20% שומן (למשל כריך גבינ"צ) לפני לקיחת הכדור.
מבחינתי זה המון!! ועוד פעמיים ביום, כל יום.

מי שמטופל בטקפידרה - מה אתם אוכלים לפני הכדור?
האם התזונה הזו מעלה את הכולסטרול?
אני רגישה למוצרי חלב ולא אוכלת טחינה, על מה עוד תוכלו להמליץ שעוזר לכם?
אודה לכל רעיון! ובתודה מראש :)



תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/01/18 12:35

שלום ג'ולייט, תודה שמצאת אותנו וכייף לקרוא שאת נעזרת בקהילה שלנו ומוצאת אותה יעילה. לגבי הטקפידרה, אכן רבים מדווחים על כאבי הבטן, אך גם שהתזונה מאוד עוזרת ולאחר הסתגלות של כשבועיים תופעות הלוואי הללו חולפות. מעבר לטחינה והגבינה הצהובה ישנן המלצות על אבוקדו וקוואקר. ואצרף דיון שעסק בזמנו בנושא התזונה ובו רעיונות נוספים וקצת חוויות מניסיונם של אחרים

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/01/18 12:38

ומצרף דיון נוסף, עם עוד כמה דוגמאות ועצות מועילות ורוצה להצטרף לבקשה, שכל מי שלקח את הטקפידרה יישתף מניסיונו. בזמנו שעלה הנושא לדיון הייתה זו תרופה חדשה וכיום אני מאמין שיש עימה ניסיון רב יותר ונשמח לקרוא וללמוד מניסיונכם.

עוד אפשרויות למזון שומני הן - שוקולד למריחה (השחר העולה או נוטלה), זייתים ירוקים, ממרחים מבוססי מיונז (לדוגמא של הלמנ'ס) ואפילו כפית שמן זית.

julliet
24/01/18 13:39

תודה רבה על התגובות המהירות! יש מאכלים נוספים שיכולים להתאים שהם לא חלביים? והאירוניה.... כבר שנים מאז ששיניתי את התזונה ואני מקפידה לאכול בריא יותר... ועכשיו מחזירים אותי לנוטלה וגבינה צהובה 20%... ממש צחוק הגורל :)

עינת-מילר
מוביל קהילה
24/01/18 13:44

לדעתי גם אגוזים שיש בהם אחוז שומן גבוה יכולים לעזור אבל אני לא לוקחת טקפידרה אז זה לא מנסיון אישי.

יולו
24/01/18 16:22

לדעתי כדאי לכל מי שמאובחן עם טרשת לאכול מזון שומני בשביל שיהיה פוטנציאל לבנות מחדש את שכבת המיאלין השומנית שנפגעה. מומלץ לגוון באגוזים, שקדים, אבוקדו, זרעים שונים כמו צייה ופשתן (רצוי טחון טרי). רוב המוצרים השמנים כשהם במקום קריר (מומלץ במקרר) הם שומרים על ערך תזונתי טוב ואצלי הם גם לא משמינים... להיפך, הם ממלאים ואז אני אוכלת פחות פחמימות שאצלי הם הגורם הפוטנציאלי להשמנה

א.ש
25/01/18 12:52

לי גם מספיקה לפעמים עוגייה אחת.. תנסי אולי עם עוגייה ללא סוכר. אבל באמת תמצאי איזה משהו קטן להכניס לפני כי אחרת הכאבי בטן באים.. וזה לא נעים. זה גם ניסוי ותעייה יש מצב שיספיק לך משהו קטן ולמישהו אחר ידרוש יותר שומני בקיבה... עד שלא תנסי ,לא תדעי.. בכל אופן בהצלחה. לגבי התופעות של אדמומיות גרד וכו' זה נרגע עם ההסתגלות לכדור - לי הייתה בעיה קשה יותר עם התגובות כשהעלו לי מינון ולכן הורידו לי חזרה ל-120 ומאז הכל בסדר.

P
28/01/18 13:21

גם אני חדשה פה והתחלתי לאחרונה לקחת טקפידרה (כשבועיים) ומשתדלת באופן כללי לאכול בריא.. בינתיים ממליצה על אבוקדו וביצה קשה. גם גבינה צהובה עובד, צ'יה ממש לא עבד לי :( (רעיונות נוספים שטרם ניסיתי - חמאת בוטנים טבעית, קוקוס, דג סלמון/ סרדינים) מה שכן, עדיין יש בחילות לאחר לקיחת הכדור, מקווה שיחלוף עם הזמן.

א.ש
28/01/18 15:25

גם אני חדשה יחסית (מיוני השנה) ויכולה להגיד שזה יעבור... גם לי היה תחושת חום ואדמומיות וגרד שחלפו אחרי תקופת הסתגלות... בהצלחה :)

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/01/18 8:53

תודה על הרעיון, פעם ראשונה ששמעתי על ביצה קשה. לרוב אחרי כמה שבועות תופעות הלוואי נעלמות או כמעט שאינן מורגשות, מקווה שכך גם תרגישי עם הבחילות בקרוב. תעדכני אותנו, יהיה מעניין לדעת תוך כמה זמן התופעות חלפו והאם זה קרה בבת אחת או באופן הדרגתי?

שירקיה
30/01/18 23:52

היי ג'ולייט, אני לוקחת טכפידרה כבר כמעט שנתיים (בערך 3 שנים מאובחנת). והקושי העיקרי מבחינתי הוא בבקרים כי אישית אני לא מהאוכלים ארוחות בוקר יותר מידי, אבל מצאתי את הפתרון בדמות ממרח חלווה (לא יודעת אם זה יזכיר לך טחינה או לא ). בערב זה קצת פחות בעייתי מבחינתי כי אוכלים ארוחות מלאות. וכמו שאמרו לפניי ברגע שתתחילי את תמצאי את הדברים שהכי נוח לך לאכול ושגם עוזרים כדי להימנע מכאבי הבטן (מבחינתי הכאבי בטן כבר די נסבלים גם כי הם עוברים די מהר, ואת האודם בפנים למדתי לאהוב :) בהצלחה בבחירות ובהמשך הדרך

julliet
01/02/18 11:53

וואו, תודה לכולם על הרעיונות!! אשתף שהייתי אצל תזונאית בתל השומר והיא המליצה על מנת שומן מהצומח: אבוקדו כמובן, וגם ממרח פסטו על בסיס שמן זית או צנוברים, ממרח אגוזים וממרח שומשומיה שאפשר למצוא בחנויות טבע. היא גם מאוד המליצה לשלב אוכמניות בתזונה כי יש בהן הרבה נוגדי חמצון. משתפת במידה וזה יועיל גם לכם, כי אני אישית לא ידעתי שיש ממרחים כאלה. ומחזקת את ההמלצה של שירקיה לממרח חלווה, הוא ממש טעים :)

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
01/02/18 18:01

תודה רבה על התוספות, אני חושב שנאספו עצות למגוון מאכלים, מהם כל אחד יוכל למצוא את המתאים ביותר, או אפילו לדלג בין כל האפשרויות. תודה לכל מי שמשתף

הילול
07/02/18 8:34

ואל תשכחו שנושר השיער בגלל הכדור הזה

א.ש
07/02/18 11:42

גם לי נשר השיער, אבל אחרי שהורידו לי מינון חזרה זה נעצר! אני עוד לא יודעת אם נעלה מינון שוב אבל כרגע זה ככה...

21karin
20/04/18 1:50

חייבת לשאול האם באמת טקפידרה גורמת לנשירה? הניורולוג שלי הציע לי בהתחלה את אובגיו ואת טקפידרה לבחור ביניהם וטען שאובגיו היא זו שגורמת לנשירה ו טקפידרה לא ציין בפני. אני לוקחת כבר חודש ויש לי קצת נשירה אבל תמיד הייתה לי קצת נשירה ככה שאני לא יודעת אם הכדור מחמיר את זה או לא?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
20/04/18 20:46

שלום קארין, בעוד שנשירת שיער היא חלק מתופעות הלוואי הידועות והמוכרות לתרופה אובאג'יו, אין הדבר נכון לתרופה טכפידרה. כן היו דיווחים של חברים בקהילה שאמרו שחשו בנשירת שיער בעקבות הטיפול בטכפידרה, אך ייתכן שתחושתם היא סובייקטיבית או שזו תופעה מאוד מאוד נדירה. באופן כללי, לגבי כל תרופה, חשוב לזכור שאין חובה להרגיש את תופעות הלוואי. אלו מקרים ותופעות שעלו במחקרי הניסוי של התרופה ותפקידם שנהיה יותר ערים אליהם: שיעזרו לנו לבחור את הטיפול הנכון, שנכיר בהשפעות התרופה (לחיוב ולשלילה) ובמקרה של תופעות לוואי מסוכנות שנכיר אותן והרופא והמטופל יקפידו על תוכנית הבטיחות כדי להימנע מפגיעה. יכול להיות, והיו מקרים מעולם, שמטופל חש בתופעת לוואי שלא הייתה ידועה או שלא צויינה בעלון לצרכן, לכן במידה ומישהו חש בשינוי (בכל תחום) לאחר שלקח טיפול חדש, טוב ליידע את הרופא המטפל כדי שיבחן זאת.

א.ש
22/04/18 12:09

במקרה שלי (שאולי נדיר ) הייתה לי נשירה! מטורפת!! אבל רק לאחר שעליתי במינון ל-240. אבל כפי שערן רשם- לא לכולם יש את כל התופעות לוואי אם בכלל... לאחר חודש במינון הגבוה המליצו לי לרדת לתקופה נוספת שוב למינון נמוך- 120 ואז נרגעה הנשירה- לאחר מספר חודשים עליתי שוב ל240 (כי לא רציתי שוב לנסות עוד תרופה שהגוף צריך להתרגל אליה ואולי גם לה תהיה נשירה) ובאמת , כנראה שהגוף התרגל והנשירה לא החמירה שוב... בכל מקרה מקווה שלא יקרה לך כי זה עצוב מה שנהיה מהשיער שלי... :( בהצלחה :)

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
22/04/18 12:44

תודה על השיתוף, הניסיון שלך מעודד