טרשת נפוצה היא מחלה כרונית אוטואימונית שמתאפיינת בפעילות משובשת של מערכת החיסון של הגוף ובעקבותיה פגיעה במיאלין – החומר שמגן על סיבי העצב במוח ובחוט השדרה, ולעתים גם בתאי העצב עצמם.

פגיעה זו מובילה לשיבוש בהעברת אותות במסלולים עצביים בין המוח לאיברי הגוף ולמגוון רחב של תסמינים אפשריים, שמשתנים בהתאם למיקום הנזק במערכת העצבים, ובהם חולשת שרירים, פגיעה בקואורדינציה ושיווי המשקל, עייפות מוגברת, הפרעות תחושתיות שונות כמו הפרעות ראיה, ולעתים גם ירידה קוגניטיבית, שעשויה להתבטא למשל בפגיעה ביכולת הריכוז.

המחלה עשויה להתקדם ולהוביל למצוקה נפשית ומוגבלות פיזית עד כדי נכות תפקודית והצורך להתנייד בכיסא גלגלים.

בישראל, לפי דו״ח הוועדה לבחינת מקצוע הנוירולוגיה בראשות פרופ׳ נתן בורנשטיין שפורסם במאי 2022, ההערכה כי חיים כ-9,000 אנשים שמתמודדים עם טרשת נפוצה. בארץ ובמדינות מערביות נוספות המחלה מאובחנת בעיקר בגילים צעירים ובעיקר בקרב נשים, ויש דיווחים שמעידים על עלייה בשכיחותה. לפי מחקר שפורסם בדצמבר 2020 בכתב העת Multiple Sclerosis, שיעורי התחלואה שנאמדו בשנת 2013 על 2.1 חולים לכל מאה אלף איש – האמירו עם העלייה בהיקף הדיווחים בעולם, והגיעו לשיעור של 35.9 חולים לכל מאה אלף איש בשנת 2020.

לצד העלייה בהיקף התחלואה והמודעות הגוברת – מתקבלים בשנים האחרונות יותר ויותר דיווחים על סטיגמה שלילית עמה מתמודדים המאובחנים בטרשת נפוצה, סטיגמה חברתית שלילית שעשויה לייצר התמודדות מאתגרת ולפגוע משמעותית באיכות החיים.

מאפייני הסטיגמה בטרשת נפוצה

ככלל, כמעט כל מצב תחלואה רפואית ובעיקר מחלה כרונית עשויים להיות מלווים בסטיגמה שלילית מצד הציבור הרחב, שמייחסת למתמודד דימוי של חולה ומסכן. כך, למשל, השמנה שמוגדרת בשנים האחרונות כמחלה שמובילה אף לסטיגמה בקרב צוותים רפואיים שנוטים לייחס סיבוכים רפואיים למשקל העודף; מחלות פסיכיאטריות שמלוות מזה מאות בשנים בסטיגמה שלילית שהובילה בהיסטוריה לבידוד של אנשים עם הפרעות נפשיות במוסדות סגורים ואפלים; ואפילו מחלות נוספות – בהן מחלות זיהומיות שמועברות ביחסי מין – כמו איידס וסרטן צוואר הרחם, הפרעות אכילה, מחלות נדירות ועוד.

לדברי פרופ' מיכל סופר חוקרת מהפקולטה למדעי הרווחה והבריאות ובית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטת חיפה, "יש טענות ביחס למודל הרפואי שמייצר מעצם קיומו תהליך של סטיגמטיזציה, כשהוא מקבע תפיסה של האדם החולה כקורבן וכנכה. הדבר מלווה גם לרוב בציפייה להתגבר על המחלה הפנימית, כשמדובר בציפייה בעייתית בהתחשב בכך שהנסיבות להתפתחות מחלות מסוימות אינן תלויות תמיד בפרט, אלא במקרים רבים קשורות לסביבתו".

מחקרים מצביעים כי גם טרשת נפוצה נתפסת בקהלים מסוימים באופן שמייצר סטיגמה שלילית ביחס למחלה. בטרשת נפוצה הסטיגמה מלווה בתפיסות משמעותיות של חולי וחוסר אונים, בין השאר מאחר וחולים קשים עשויים להפוך לנכים ומשותקים באופן חלקי או מלא באזורים מסוימים בגופם. "טרשת נפוצה היא מקרה מיוחד, כשביכולתה ליפול בשתי הגדרות – גם של מחלה כרונית גם של מוגבלות, ושתיהן מעוררות סטיגמה מהסביבה", אומרת פרופ' סופר.

לפי מאמר בנושא מארה"ב, שפורסם בסתיו 2019 בכתב העת International Journal of MS Care, הסטיגמה מאופיינת בכך שהמתמודדים עם טרשת נפוצה נתפסים כשונים וחריגים בחברה, נפרדים, עם סטטוס נמוך בהתבסס על מאפייני המחלה. הסטיגמה כלפי החולים מובילה בחוגים מסוימים לסטראוטיפ חברתי שלילי כלפי המחלה ובמקרים חריגים גם לאפליה כלפי החולים.

סטיגמה ביחס למחלות בתופעה דינאמית שמשתנה בין אנשים, סביבות ותקופות שונות., ואנשים עם טרשת נפוצה נדרשים באופן קבוע להתמודדות מול הסביבה בשאלות כיצד המחלה עשויה להשפיע על קשר חברתי או על תעסוקה, והאם כדאי לחשוף את דבר המחלה ואת התסמינים עמם הם מתמודדים לסובבים אותם.

בארץ, במחקר שערכה פרופ' סופר ופורסם ביוני 2020 בכתב העת Disability & Rehabilitation, נותחו עדויות של 70 ישראלים עם טרשת נפוצה מהשנים 2018-2012 אודות גישות ביחס למחלה.

חלק מהמטופלים העידו על תחושה קשה שליוותה את האבחנה במחלה שהגיעה כ"רעם ביום בהיר", בעוד שאחרים סיפרו על תהליך ממושך של מעבר מבריאות לחולי – לאחר שנים שבהם חוו תסמינים שלא אובחנו באופן הולם. בהמשך העידו רבים מהמאובחנים על תקופה של "שינויים שליליים" שליוו את המחלה, בהיבטים גופניים ונפשיים כאחד.

לדברי פרופ' סופר, "מאחר והמחלה נוטה להתפתח יותר בקרב אנשים צעירים ומלווה בפגיעה במערכת העצבים המרכזית במוח – היא גם נוטה להיות מפחידה יותר". גם הרוב הנשי של מאובחנות במחלה עשוי להיות משמעותי בהקשר זה, כאשר לדבריה, "בהגדרות הסוציולוגיות של סטיגמה, יש לה קשר ליחסי כוח בחברה ולזכויות, ומאחר והמחלה פוגעת יותר בנשים – הדבר עלול להעמיק עוד יותר את הסטיגמה".

בהקשר המגדרי גם חשוב להדגיש כי לאור רוב נשים שמאובחנות עם טרשת נפוצה – התמודדות מאתגרת במיוחד עם תפיסות הסטיגמה כלפי המחלה צפויות דווקא לגברים, בדומה להתמודדות המאתגרת של גבר עם אבחנה של סרטן השד.

עוד על ההתמודדות של נשים עם טרשת נפוצה

היקף המתמודדים עם סטיגמה בטרשת נפוצה

מספר מחקרים מציגים היקפים משתנים להתמודדות עם תחושות סטיגמה שלילית מצד מאובחנים עם טרשת נפוצה.

בסקר שבוצע בערב הסעודית ופורסם בחורף 2024 נמצא בקבוצה של 222 אנשים עם טרשת נפוצה כי מרביתם (70.4%) חוו סטיגמה שלילית מהסביבה על מחלתם – בעיקר מצד עמיתים למקום העבודה.

בסקר מאיראן, אשר כלל 305 אנשים עם טרשת נפוצה ופורסם במארס 2018, כמחציתם (52.6%) האמינו כי מחלתם מסווגת אותם באופן שלילי בחברה, וכתוצאה מכך קרוב למחצית (44%) דיווחו כי הם מעוניינים להסתיר את דבר מחלתם מאנשים אחרים.

גם בסקר מגרמניה שפורסם באוקטובר 2021 בכתב העת International Journal of Behavioral Medicine, נמצא במדגם של 101 אנשים עם טרשת נפוצה כי מעל למחצית (57.3%) העידו כי חוו סטיגמה שלילית מהסביבה אודות מחלתם לפחות פעם אחת בחיים.

לעומת זאת, יש מחקרים שמציגים היקפים מצומצמים יותר של תפיסות שליליות אודות המחלה. במחקר אמריקאי שפורסם בינואר 2024 בכתב העת Multiple Sclerosis Journal נמצא במדגם של 11,634 מטופלים עם טרשת נפוצה כי קרוב לחמישית (17.7%) החזיקו בתפיסות שליליות-סטיגמטיות אודות המחלה.

במחקר אמריקאי שפורסם ביולי 2018 בכתב העת Social Science & Medicine, נאסף מידע על 5,369 אנשים עם טרשת נפוצה. הדירוג הממוצע של תחושות סטיגמה מצד הנבדקים היה במחקר זה מצומצם יותר, ועמד על 2.09 נקודות בממוצע על  סקלה מ-1 (אין כלל תחושות של סטיגמה שלילית) ל-5 (תחושות גבוהות של סטיגמה).

השפעות הסטיגמה בטרשת נפוצה

הסטיגמה שמיוחסת לטרשת נפוצה עשויה להשפיע על המטופלים באופן מתעתע. לדברי פרופ' סופר, "זו מחלה שעשויה להיות בלתי נראית בשלבים מסוימים, ומתבטאת בכאבים שלא בהכרח נגלים לסובבים כלפי חוץ – עד לשלבי נכות מתקדמים. לכן, מאחר והמטופלים יכולים להיראות בריאים לסביבה, ההתמודדות עם הסטיגמה עשויה להיות קשה יותר, ולהיות מלווה בפחות הבנה מהסביבה למצוקת המתמודדים".

סקירה בנושא שפורסמה ביוני 2021 בכתב העת Neurology and Therapy מונה מספר "תסמינים בלתי נראים" (Invisible Symptoms) עמם מתמודדים אנשים עם טרשת נפוצה, בהם עייפות, כאבים, הפרעות במצב הרוח, פגיעות קוגניטיביות, פגיעה בתפקוד המיני, סיבוכים במערכת העיכול ודרכי השתן ושינויים בראיה. מחקר אמריקאי שפורסם עוד בשנת 2008 בכתב העת Journal of Neuroscience Nursing מצא כי תסמינים אלה עשויים להפריע למטופלים יותר מתסמינים גלויים.

ככלל, מטופלים שמתמודדים עם סטיגמה שלילית ביחס למחלתם עשויים לפתח השפעות שליליות מרחיקות לכת על החיים, לרבות פגיעה באיכות החיים, פגיעה בבריאות הכללית, פגיעה בקשרים חברתיים, פגיעה בדיור ופגיעות פסיכולוגיות, ואף פגיעה בהיבטים של השכלה ותעסוקה – עד כדי אפליה ביחס מהסביבה בהיבטים אלה.

"ההגדרות הסוציולוגיות והאנתרופולוגיות מתייחסות לסטיגמה כחלק ממארג של תהליכים חברתיים ומבנה חברתי מפלה, ולכן סטיגמה כלפי מחלה מסוימת מלווה במקרים רבים בצורות נוספות של הדרה", אומרת פרופ' סופר.

באופן ספציפי, מחקרים בטרשת נפוצה מצביעים על איכות חיים ירודה ובמצוקה נפשית קשה יותר אצל מטופלים שחווים תחושות סטיגמה. במחקר מהולנד שפורסם באפריל 2018 בכתב העת Clinical Rehabilitation נמצא על פי מדגם של 185 אנשים עם טרשת נפוצה והגבלות תפקודיות שונות כי פגיעה תפקודית הייתה מלווה בהחמרה בתחושת הסטיגמה השלילית מהסביבה, וזו הובילה לפגיעה נפשית קשה יותר. במחקר אמריקאי שפורסם ביולי 2018 בכתב העת Social Science & Medicine, נקשרה סטיגמה שלילית מהסביבה ביחס למחלה לעלייה בנטייה לדיכאון.

יש עדויות כי סטיגמה שלילית בטרשת נפוצה עלולה לפגוע בחיי החברה ולגרום לבדידות חברתית – תופעה קשה שהמודעות אליה עלתה בשנים האחרונות על רקע מגפת הקורונה העולמית ומדיניות הסגרים.

אנשים עם טרשת נפוצה מעידים במחקרים שסטיגמה שלילית מהווה חסם לתפקוד יומיומי מועיל.

גילויי אפליה

בעבודות מסוימות מתגלות עדויות על אפליה של ממש על רקע הסטיגמה שמלווה את מחלת הטרשת נפוצה. בסקירה מאיטליה שפורסמה באוגוסט 2022 בכתב העת International Journal of Environmental Research and Public Health נאספו עדויות מ-26 מחקרים בהשתתפות 9,751 נבדקים, ורוב האנשים עם טרשת נפוצה – 79.2% מתוכם – העידו על תחושות אפליה במקום העבודה. ככל שתחושת הסטיגמה השלילית מהסביבה ביחס למחלה הייתה חזקה יותר אצל המטופלים – כך גדלה נטייתם להימצא מחוץ למעגל העבודה ולהיות מובטלים.

במחקרים שנכללו בסקירה נמצא טווח נרחב של בין 32% ל-90% מהמנהלים והעמיתים במקום העבודה שהיו מודעים שהעובד/ת לצידם מאובחנ/ת עם טרשת נפוצה.

במחקר נוסף ממקסיקו, שפורסם בפברואר 2021 בכתב העת Multiple Sclerosis and Related Disorders, נמצא במדגם של 98 מטופלים עם טרשת נפוצה כי מחציתם (53.1%) מדווחים על אפליה מהסביבה, באופן שמעורר דאגה לפגיעה באיכות חייהם בקרב הצוותים הרפואיים המטפלים.

סטיגמה כלפי טרשת נפוצה עשויה להביא לאפליה במקום העבודה (צילום: Shutterstock)

ההתמודדות עם סטיגמה בטרשת נפוצה

קיומה של סטיגמה חברתית על טרשת נפוצה עשויה להקשות על ההתמודדות עם המחלה, וביין השאר עם התסמינים ועם הטיפולים והשפעותיהם על הגוף.

ההתמודדות עם הסטיגמה עשויה להשתנות מאדם לאדם. השראה לתעצומות התמודדות ניתן לקבל לעתים מידוענים ומשפיענים למיניהם, שחושפים בגלוי את דבר מחלתם. לדברי פרופ' סופר, "יש אנשים שבוחרים שלא להפנים את הסטיגמה, ודוחים אותה או אף נלחמים בה. יש חולים במחלות מסוימות שבוחרים ברמה החברתית 'לצאת מהארון' ולחשוף את חייהם תחת מוגבלות". באופן זה ניתן למצוא נשים עם סרטן השד שחשפו את הצלקת הניתוחית במסגרת קמפיין כדי לתת השראה למתמודדות נוספות, וקמפיין נוסף בהשתתפות מאובחנים עם פסוריאזיס שהשתתפו בתצוגת אופנה מיוחדת במטרה להעלות מודעות למחלה.  

בין הסלבריטאים שחשפו כי אובחנו עם טרשת נפוצה ניתן למצוא את השחקנית כריסטינה אפלגייט, השחקנית והסופרת סלמלה בלייר וג'ק אוסבורן – איש המדיה ובנו של המוזיקאי ג'וזי אוסבורן.

השחקנית האמריקאית כריסטינה אפלגייט – חשפה באוגוסט 2021 שאובחנה עם טרשת נפוצה (צילום: Shutterstock)

מספר טיפים עשויים לסייע לאנשים עם טרשת נפוצה להתמודד עם תפיסות סטיגמה שליליות כלפי מחלתם:

• מעורבות גבוהה יותר במחלה ובטיפולים.

• בחירת רופאים מטפלים שעמם נוח יותר לשוחח על המחלה ולברר פרטים על התסמינים והטיפולים החדשים.

• ניהול טוב של המחלה והיענות גבוהה לטיפול התרופתי. היענות חיובית למשטר הטיפול התרופתי המומלץ מועילה ליציבות המחלה, כשברקע מחקרים על מחלות רבות מעידים כי תחושת סטיגמה שלילית מהסביבה עלולה לפגוע בהיענות לטיפולים. מחקר מאיטליה שפורסם בדצמבר 2023 בכתב העת Multiple Sclerosis and Related Disorders מצא כי היענות טובה לטיפולים לטרשת נפוצה מפחיתה ב-25% את הסיכון להתקפים.

• תמיכה נפשית מספקת למאובחנים עם טרשת נפוצה כלים להתמודדות עם תחושות של סטיגמה ואפליה.

• מעורבות בקבוצות תמיכה, לרבות בקהילות מקוונות ברשת וברשתות חברתיות – עשויה לפי מחקרים לסייע בהתמודדות עם תחושות שליליות שמלוות את האנשים עם טרשת נפוצה. עם זאת, חשוב לציין כי ישנם מטופלים עם טרשת נפוצה שחשוב שיפנו גם לקבוצות תמיכה פעילות, שכן יש עבודות שמצביעות על כך שהאנונימיות שמתקיימת בקבוצות מקוונות אינה מספקת לחלק מהמטופלים את התמיכה הנדרשת לשיפור מצבם הרגשי.

"לצד טיפים אלה המיועדים למטופלים, חשוב לציין כי מקורן של תפיסות הסטיגמה הן בחברה ולא אצל המטופלים עם טרשת נפוצה, ולכן האחריות לשינוי הסטיגמה צריכה להיות בראש ובראשונה על החברה", מדגישה פרופ' סופר.

היבט אופטימי ביחס לסטיגמה בטרשת נפוצה מצוי ביכולת ההתמודדות עם סטיגמות חברתיות שהולכת ומתחזקת ככל שחולף זמן רב יותר מהאבחנה. מחקרים מצביעים על כך שבחלוף הזמן, אנשים עם טרשת נפוצה נוטים לסגל מיומנויות להתמודדות עם תפיסות שליליות בסביבה, כמו גם להסביר לסביבה על המחלה ולהיות מודעים יותר לאפשרויות לחשוף או להסתיר את דבר המחלה בהתאם לאנשים שבאים עמם במגע. כך, למשל, במחקר מבריטניה שפורסם בשנת 2009 בכתב העת Disability & Rehabilitation, מתואר מנגנון של "הסתגלות נפשית" (Psychological Adjustment) לטרשת נפוצה שנמשך לאורך חמש השנים הראשונות מאז האבחנה.  בעוד שהנבדקים במחקר העידו כי בסמוך לאבחנה תפסו את טרשת נפוצה כמחלה עם דימוי שלילי שפגעה בתחושת הביטחון העצמית שלהם, ובעיקר שנפגעו כשהומלץ להם לדבר עם חולים ותיקים שחלקם מתניידים בכיסאות גלגלים, רוב החולים העידו כי בחלוף הזמן הם "למדו לחיות" עם טרשת נפוצה, ורובם אף העידו כי סט הערכים והעדיפויות שלהם השתנה בעקבות האבחנה באופן חיובי: הם נהנו והעריכו יותר הנאות פשוטות בחיים. כפי שהעיד אחד הנבדקים, "פתאום שמים לב שהדשא ירוק", ונבדקת נוספת העידה כי "יש הערכה לכל דבר, ולדברים הקטנים – גם לשקט".

גם במחקר מארה"ב, שפורסם בסתיו 2019 בכתב העת International Journal of MS Care, והקיף 6,771 אנשים עם טרשת נפוצה, נמצא כי ככל שעובר זמן רב יותר בהתמודדות עם טרשת נפוצה – כך חלה ירידה בתחושת הסטיגמה השלילית למחלה. וגם במחקר הישראלי מאוניברסיטת חיפה נאספו עדויות על הטבה בתחושות השליליות שמלוות את המאובחנים בחלוף השנים.

כך, באופן פרדוקסלי, למרות שברוב המקרים טרשת נפוצה נוטה להתקדם עם השנים ומלווה בתסמינים מחמירים ועלייה בנטייה לסטיגמה, מטופלים רבים מפתחים כוחות הסתגלות שמסייעים להם להפחית את ההשפעות הסטיגמטיות של המחלה. מנגנון זה גם משיק לממצאים ממחקרים שמציגים עלייה בכוחות ההתמודדות עם מחלות שונות עם העלייה בגיל וככל שנצבר יותר ניסיון חיים.

עוד טיפים איך להפוך למטופלים מעורבים יותר

טרשת נפוצה: המדריך המלא למטופל החדש

פרופ' מיכל סופר היא חוקרת בפקולטה למדעי הרווחה והבריאות ובבית הספר לעבודה סוציאלית באוניברסיטת חיפה

עדכון אחרון: פברואר 2024