מנהלי קהילה
מובילי קהילה
פוסט שכתבתי לכבוד יום המודעות ב17/09/17
היום ה17.9.17 חל יום המודעות לfmf!
למה זה חשוב?
כי הרבה מכם לא יודעים מה זאת המחלה וממה אני סובלת.
מחלת הfmf או בעברית קדחת ים תיכונית היא מחלה תורשתית העוברת בתורשה מדור לדור ובעצם גורמת להתקפים הבאים והולכים תוך זמן קצר.ההתקפים יכולים להיות כאבי בטן ,חום,קושי בנשימה,כאבים ונפיחות ברגליים.
בין ההתקפים אני וחברי החולים במחלה נראים בריאים!
ויכולים לתפקד כרגיל.
אני נחשבת חולה קשה..לא מגיבה לטיפול השגרתי ..בנוסף צריכה לקבל זריקות יום יום כדי שלא יהיו לי התקפים.
תחשבו לכם מה זה פעם בשבוע לא להרגיש טוב ולהמשיך לתפקד כרגיל כי בעבודה לא תמיד מאמינים ומבינים!
נתקלתי בעבר במשפט ממעסיק לשעבר שאני יותר מדי חולה...כאילו בחרתי להיות חולה.
תחשבו לכם מה זה לתכנן משהו אבל כל התכנון נמצא בסימן שאלה עד הרגע האחרון כי אם אקבל התקף אאלץ לבטל... וכמה דברים ביטלתי בגלל המחלה.
תחשבו לכם מה זה להסביר לאחיינים שאיתי אי אפשר לעשות את הפעילות המתוכננת כי כואב לי כי כואב לי או להסביר שכל יום אני עושה זריקה כדי לחיות כמו כולם.
תחשבו לעצמכם להתחנן לקופת החולים לקבל את התרופה שעליה רופא המחלה ממליץ .
המטרה היא לעורר את המודעות
כדי שכולם ידעו ויכירו מה זאת המחלה!
אפשר לחיות חיים שגרתיים ורגילים אך יש ימים שאנחנו צריכים קצת הפוגה ומנוחה
כי כואב לנו ולא מבחירה! אנחנו רוצים הבנה אם שוב נאלצים לבטל ברגע האחרון או להיעדר!
אנחנו רוצים הכרה של הממסד !
אתם מוזמנים לשתף כמה שיותר כדי שיגיע לכמה שיותר אנשים!!!
חלינקה ש
עינב יקרה, ברוכה הבאה (באופן רשמי)לקהילה המשפחתית. זה המקום להתאחד ולחזק את המודעות ותחושת השייכות. יישר כוח
פרופ' גיל אמריליו
בוקר טוב עינת, ברוכים הבאים. אני שמח ששיתפת את רגשותייך ותרמת להעלאת המודעות. אשמח עם תשתפי גם את מכרייך, חולים נוספים והורים לילדים חולים. אנחנו כאן בשביל כולכם. בברכה, ד"ר גיל אמריליו
חלינקה ש
ברוכים הבאים והנמצאים!