כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)פוסט שכתבתי לכבוד יום המודעות ב17/09/17

פוסט שכתבתי לכבוד יום המודעות ב17/09/17

31/01/18 16:25
3 תגובות
היום ה17.9.17 חל יום המודעות לfmf!

למה זה חשוב?
כי הרבה מכם לא יודעים מה זאת המחלה וממה אני סובלת.

מחלת הfmf או בעברית קדחת ים תיכונית היא מחלה תורשתית העוברת בתורשה מדור לדור ובעצם גורמת להתקפים הבאים והולכים תוך זמן קצר.ההתקפים יכולים להיות כאבי בטן ,חום,קושי בנשימה,כאבים ונפיחות ברגליים.
בין ההתקפים אני וחברי החולים במחלה נראים בריאים!
ויכולים לתפקד כרגיל.

אני נחשבת חולה קשה..לא מגיבה לטיפול השגרתי ..בנוסף צריכה לקבל זריקות יום יום כדי שלא יהיו לי התקפים.

תחשבו לכם מה זה פעם בשבוע לא להרגיש טוב ולהמשיך לתפקד כרגיל כי בעבודה לא תמיד מאמינים ומבינים!
נתקלתי בעבר במשפט ממעסיק לשעבר שאני יותר מדי חולה...כאילו בחרתי להיות חולה.

תחשבו לכם מה זה לתכנן משהו אבל כל התכנון נמצא בסימן שאלה עד הרגע האחרון כי אם אקבל התקף אאלץ לבטל... וכמה דברים ביטלתי בגלל המחלה.

תחשבו לכם מה זה להסביר לאחיינים שאיתי אי אפשר לעשות את הפעילות המתוכננת כי כואב לי כי כואב לי או להסביר שכל יום אני עושה זריקה כדי לחיות כמו כולם.

תחשבו לעצמכם להתחנן לקופת החולים לקבל את התרופה שעליה רופא המחלה ממליץ .

המטרה היא לעורר את המודעות
כדי שכולם ידעו ויכירו מה זאת המחלה!

אפשר לחיות חיים שגרתיים ורגילים אך יש ימים שאנחנו צריכים קצת הפוגה ומנוחה
כי כואב לנו ולא מבחירה! אנחנו רוצים הבנה אם שוב נאלצים לבטל ברגע האחרון או להיעדר!

אנחנו רוצים הכרה של הממסד !

אתם מוזמנים לשתף כמה שיותר כדי שיגיע לכמה שיותר אנשים!!!
פוסט שכתבתי לכבוד יום המודעות ב17/09/17

3 תגובות

תמר44
31/01/18 16:55

עינב יקרה, ברוכה הבאה (באופן רשמי)לקהילה המשפחתית. זה המקום להתאחד ולחזק את המודעות ותחושת השייכות. יישר כוח

 
ד-ר-גיל-אמריליו
מומחה כמוני
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
01/02/18 10:53
בוקר טוב עינת, ברוכים הבאים. אני שמח ששיתפת את רגשותייך ותרמת להעלאת המודעות. אשמח עם תשתפי גם את מכרייך, חולים נוספים והורים לילדים חולים. אנחנו כאן בשביל כולכם. בברכה, ד"ר גיל אמריליו...
בוקר טוב עינת, ברוכים הבאים. אני שמח ששיתפת את רגשותייך ותרמת להעלאת המודעות. אשמח עם תשתפי גם את מכרייך, חולים נוספים והורים לילדים חולים. אנחנו כאן בשביל כולכם.

בברכה,

ד"ר גיל אמריליו
תמר44
14/02/18 11:16
ברוכים הבאים והנמצאים!

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).