מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהלא יודעת אם לסרב או להסכים לחומר ניגוד mri?

לא יודעת אם לסרב או להסכים לחומר ניגוד mri?

10/02/18 1:21
13 תגובות

לאחר שני mri ראש בתקופה של חודש התגלו אצלי נגעים אך ללא ידעתי על חשיבות החומר ניגוד לא הסכמתי להזרקת חומר ניגוד, כי שוב לא הביאו לידיעתי שזה משהו שעוזר לבדיקה מבחינת האדרה וכדו'.
בmri הראשון הרופא לא העיר על כך והניורולג הנוכחי כן.
כרגע הופניתי לmri עמוד שדרה צווארי גבי למרות שהניורולוג לא היה מרוצה מmri ראש כי לא היה חומר ניגוד אז לא הבנתי למה אני לא עושה גם ראש.
בכל מקרה עוד יומיים אני עושה את עמוד השדרה וגם לא יודעת אם צריך חומר ניגוד או לא.
אני מעדיפה לסרב כי כמה שפחות חומרים בגופי ככה עדיף, אבל כמובן אם זה הכרחי אני אסכים רק צריכה לדעת אם זה הכרחי באמת.
האם לשאול את הניורולוג איכשהו לפני שאגיע או לשאול את הצוות בmri כי פעם שעברה הם נתנו לי לשקול את זה לבד רק שעכשיו זה בתל השומר ופעם שעברה עשיתי באסותא או שפשוט להסכים וזה לא כזה נורא. אני פשוט טסה ישר לאחר מכן ומפחדת מתופעות לוואי מיותרות.

ושוב אני ממש מבולבלת למה הניורולוג לא רצה שאעשה שוב mri מוח כדי לראות האדרה ובמקום הביא לי mri עמוד השדרה?
בנוסף לכל זה אני מגיעה לניורולג לביקור עוד כ3 שבועות עם תוצאות mri ראש ישן וחדש ועמוד שדרה, ניכור מותני ובדיקות דם משונות. אובחנתי בcis ומקווה שאקבל את האבחון המוחלט בביקור זה. למרות mri ראש ללא חומר ניגוד.


תודה לעונים.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
10/02/18 7:50

הי קרין חומר הניגוד מראה עם יש מוקד שיש בו דלקת פעילה כרגע. לא תמיד דלקת פעילה במוח או בחוט השדרה נראת גם בחיצוניות. זא אומרת שלא לכל מוקד פעיל יש ביטוי חיצוני של פגיעה כל שהיא בתפקוד. אבל הידיעה אם יש או אין מוקדים פעילים נותנת לנירולוג תמונה אל אופי המחלה שלך באותו הזמן ויכולה להשפיע אל המלצתו לטיפול. כאשר יש ביטוי חיצוני שהחולה מדווח אליו אז הרופא יכול להבין, לפי סוג ומיקום הביטוי החיצוני, מהיכן מגיעה הבעיה מהמוח או מחוט השדרה ואולי בגלל זה הוא לא ביקש שוב שתחזרי על mri מוח, לי למשל עושים כבר שנים, לצורך מעקב, רק Mri מוח וזה נובע ממיקום האיברים בהם יש ביטוי חיצוני לטרשת. יש חומרי ניגוד של כמה חברות ואני יודעת את זה כי לאחר ששנים לא הייתה לי שום תופעת לוואי לחומר בפעם האחרונה שעשיתי הייתה ואז עשיתי ברור מקיף מה הזריקו באותה פעם ומה בפעמים הקודמות ונרשם בתיק שלי שלחומר אחד אני רגישה. תופעת הלוואי שהרגשתי הייתה סחרחורת והיא חלפה כעבור כמה שעות כך שלא הייתי חוששת מטיסה שהיא יום למחרת. בהצלחה

21karin
10/02/18 11:04

תודה רבה! עזרת המון. רק אציין שהרופא רצה לראות אם יש האדרה במוקדים במוח כדי לדעת זמנים וכדו'. אך לא הפנה אותי לעוד בדיקה. האם חשוב לעשות ולבקש עוד בדיקה כדאי לדעת כמה זמן יש לי את הנגעים ואם הם פעילים?

21karin
10/02/18 11:06

מה שמורגש זה חולשה ברגל ימין שהחלימה אך לא באופן מלא לגמרי. יש שיפור מתמיד אך מניחה רק בגלל הטיפול הסטרואידים לפני כחודש.

Adie
10/02/18 11:17

לא יודעת אם זה יעזור לך להחליט, אבל אני בעצמי עשיתי MRI כ-10 פעמים בשלוש שנים האחרונות, תמיד עם הזרקת חומר ניגוד, ומעולם לא היו לי תופעות לוואי כלשהן. אני חושבת שזה משהו שיוצא מהגוף די מהר אח"כ (אבל זו ממש לא חוו"ד רפואית). בהצלחה!

עינת-מילר
מוביל קהילה
10/02/18 17:53

הי לגבי החשיבות של עוד MRI אני מציעה שתחכי לביקור הקרוב אצל הרופא ותחליטו יחד. לגבי חומר הניגוד אחרי הברור שעשיתי בכל מקום שבו עברתי את הבדיקה בצורה תקינה לחלוטין וללא שום תופעות לוואי החומרים שהשתמשו בהם נקראו: Dotaren ומגנטול, והחומר שלא הגבתי אליו טוב הוא MR lux שאליו נאמר לי בברור שזה נאמר יחסית חדש בשוק, אני עשיתי איתו את הבדיקה לאוקטובר 2016. אם את ממש חוששת תתקשרי למכון בו את אמורה לעשות את הבדיקה ותשאלי באיזה חומר משתמשים ותבקשי לא בזה החדש יותר, למרות שממש לא בטוח שהוא יעשה לך רע. לגבי החולשה שעדיין לא עברה, זה לוקח זמן אז סבלנות :)

21karin
10/02/18 23:02

תודה לך! אבדוק את זה מולם תודה.

יולו
10/02/18 23:01

אני גם סירבתי ברוב הפעמים להזרקה של הגדוליניום ובפעמים שכן הזריקו לא היתה האדרה. אני לא מפחדת איך ארגיש אחרי, אלא בגלל שבתחושה שלי עוד אין מספיק ניסיון מה החומר עושה בטווח הרחוק. קישור לכתבה שפורסמה לפני מספר חודשים: https://www.ynet.co.il/articles/0,7340,L-5013411,00.html להבנתי אם משווים בין בדיקות מהעבר יש אפשרות לקבל את רוב המידע החשוב, האדרה שיכולה להראות לאחר ההזרקה מאפשרת לדעת על משהו פעיל ובעצם מהווה גם סוג של חזרה על הבדיקה. זה יכול לתת לנוירולוג ולרדיולוג מידע נוסף. ב-MRI האחרון, בשביל לכבד את הנוירולוג שלי, כן הזריקו לי את הגדוליניום ולשמחתנו לא היתה האדרה... אז בדיעבד זה היה מיותר. נראה לי שמעכשיו לא אאפשר להם להזריק.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
11/02/18 9:54

אנחנו בדיוק עובדים על מדריך מקיף להזרקת הגדולניום ומאמין שיעלה תוך כמה שבועות. את הצורך בגדוליניום קובעים הנוירולוג והרדיולוג וזאת בשביל שיהיה ניתן לקבל תמונה ברורה יותר לגבי מצב הנגעים (שיהיו נראים ובולטים, שיידעו אם עוברים האדרה ועוד). התמונה הברורה חשובה מאוד בשלבי האבחון ולכן אם יש בקשה של הנוירולוג לביצוע MRI עם חומר ניגוד (הגודליניום) כדאי להיענות לכך. לגבי הסכנות, התגלה כי חומר הניגוד מצטבר במוח ולכן יצאו אזהרות לכך. רוב החומר מתנקה מהגוף (דרך הכליות ומשם לשתן) וחלק מאוד מאוד מזערי יכול להצטבר במוח, כאשר לאחר כל שנות הניסיון עם החומר לא נמצאה כל סכנה מכך (וכעת נערכות בדיקות נוספות לכך לבקשת ה- FDA כדי לוודא). האזהרה היא כי מצאו שיכול להצטבר במוח, אך לא שיש סכנה. כן בסיכון אנשים עם כשל חמור בתפקוד הכליות ויש אזהרה לנשים בהיריון, אך מלבד אוכלוסיות אלו החומר בטוח. ישנן כמה תופעות לוואי שחלק מן האנשים חשים לאחר הזרקה של גדוליניום, כמו כאבי ראש, סחרחורת ובחילות. התופעות מופיעות בחלק קטן מן האנשים (כ- 5%) וברמה קלה. במידה וחשים תופעות כאלו מדווחים על כך לרופא המטפל וניתן לבקש לשנות חומר ניגוד או לקחת תרופה לאלרגיה, במידה וצריכים לעשות MRI נוסף. ושוב, בקרוב יעלה מדריך מלא בנושא...

אביב17
11/02/18 14:23

הייי שלום לך בעקבות מה שקראתי כאן באתר מאיזה נויירולוגית לא זוכר את שמה היא אמרה שהחומר הניגוד לפעמים שוקע במוח וברור שזה לא בריא יש אתר של טרשת נפוצה שאני רשום אליו וכוא באנגלית כל יום מקבלים ממנו עדכונים על כל מיני מחקרים אני זוכר שבכמה פעמים אחרונות דיברנו על החומר הזה שמזכירים לפני הmri ואמרו (חוקרים כן) שהחומר הזה לא בטוח ידידותי אבל אין עדיין ראיות חותכות על זה אז בנתיים ממתינים לתשובה בכל מקרה אני תמיד עשיתי צילום עם הזרקה של החומר ויש הבדל עצום עם חומר ובלי חומר ולא שמענו עוד שלמישהו היה בעיה בגלל החומר הזה אז תזריקי ובע"ה יהיה טוב ולא יקרה לך כלום ובקשר לMri לבקש עוד פעם גם לראש לא לוותר לרופא שלך בשום פנים ואופן זה תלוי בך לא בו לו לוותר תבקשי עוד פעם צילום עם ראש עם החומר אבל תצטרכי עוד פעם להמתין עבור צילום לראש אלא אם כן יתפנה תור ותלחצי עליהם בכל מקרה את מזריקה כבר אז תעשי גם צילום ראש עם החומר לא יותר לאף אחד זה החיים שלך והבריאות שלך בהצלחה ברפואה שלימה

21karin
11/02/18 14:30

תודה על התשובה המפורטת. הדילמה היא כרגע לאחר שני mri ראש ללא חומר ניגוד בפעם הראשונה עקב שינוי דעתו של הרדיולוג ובפעם השנייה בגלל שהראשון היה מטושטש בגלל תזוזות ולא הייתי מודעת לחשיבות של החומר דבר זה היה נתון לשיקול דעתי בלבד ולכן סירבתי. רק שהגעתי לניורולג הוא הסביר לי את החשיבות ונורא התבאסתי כי אם הייתי יודעת כנראה שהייתי מסכימה, בכל מקרה הוא לא נתן לי הפניה לעוד mri ראש אבל כן הפניה לmri עמוד השדרה צווארי וגבי. מה שלא הבנתי אם זה ככ חשוב באבחון למה לא קיבלתי עוד הפניה לmri ראש באותו רגע לא שמתי לב לכך ואראה את הניורולוג שוב בעוד כפחות מחודש. האם זה משהו שכדאי לי לברר לפני שאלך או שזה סובל דיחוי? מבחינת האדרה וכד'? תודה

אביב17
11/02/18 14:41

לא יודע אם זה כזה קריטי את יודעת לא מתים מהמחלה שלנו וגם רוב האנשים מתפקדים ועובדים כרגיל וגם את אמרת שאת מרגישה שיפור אז פשוט שיש לך הטבה אבל לא צריך לוותר גם לי נויירולוג עשה בעיות על כל מיני דברים כאלה ואחרים פשוט החלפתי לאחד אחר שהוא מדבר איתי על הבעיה על היתרונות מה כדי מה לא אבל אני זה שמחליט בסוף והוא מכבד את דעתי כי לפעמים יש כאלה שעובדים רק לפי הספר והחיים לא תמיד שחור לבן אדם מרגיש מה קורה עם עצמו בגוף שלו כואב לא כואב השתפר ניהיה גרוע התרופה הזאת עזרה או שלא עזרה לו היה חי נויירולוג גרם לי לקחת תרופות והיה לי כאלה כאבים שחשבתי שאני מת או ניהיה נכה ואני אומר לו כואב לי בכל מיני מקומות והוא בשלו תמשיך לקחת בשום פנים ואופן אל תלכי נגד הגוף שלך יותר מדי לפעמים באמת בן אדם צריך להתרגל לכדור אז לוקח זמן אבל לפעמים הכדור יכול ממש לפגוע כמו שהיה אצלי את כבר תביני הכל לבד עם הזמן רובנו נלחצים בהתחלה בע"ה הכל יהיה בסדר יד פה את הקבוצה הזאת תשאלי תמיד עד שכבר תביני את המחלה בכללי ואיך היא משפיעה עלייך בפרטי בהצלחה

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
13/02/18 8:56

היי קרין, בדיקת ה mri היא כלי חשוב שאמור לסייע לנוירולוג בעיקר שתי נקודות זמן אצלי חולי טרשת נפוצה ראשית, בעת התחלה או שינוי של טיפול לדעת עם מה מתחילים (שלא "נאשים" את התרופה בנגעים שהיו עוד לפני התחלתה), או בעת הערכת מצב תקופתית לראות שאין מוקדים חדשים. הגדוליניום לא תמיד נחוץ . הוא נחוץ לעיתים בעת האבחון כי אז הוא יכול או כשיש סימפטומים חדשים שאין להם הסבר טוב...ואז עולה השאלה אם יש התקף שלא נותנים עליו את הדעת .... במקרה שלך שאלי מפורשות את הנוירולוג האם יש צורך בהזרקה...אם זה יתן משהו...או שפשוט אם יראו יציבות במספר הנגעים זה יספק...

21karin
13/02/18 10:45

תודה לך. כרגע עושה mri עמוד השדרה ואינני יודעת אם להזריק. לגבי ראש לא הזרקתי פעמיים ולכן יש לי שני תשובות mri חלקיות ולכן אינני יודעת אם לבקש לעשות עוד mri ראש ובלי קשר לכך האם להזריק בmri עמוד השדרה את חומר הניגוד. תודה