מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשימוש בקנאביס
שימוש בקנאביס
11/06/18 12:29
22 תגובות
הי, האם מישהו או מישהי קיבלו קנאביס רפואי ספיבקס לספסטיות ברגלים?
והאם זה עזר? אני מפחדת להתחיל.
אפרת
תגובות
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי אפרת אני משתמשת כבר כמה שנים, אין לי ספסטיות אבל יש שרירי צוואר וגב תפוסים והקנביס מקל. אני חושבת ששווה לך לנסות, אין לך מה להפסיד
אדמונית 1
איזה סוג את מקבלת ואיזה מינון עוזר? קשה לי להגיע לכמות ולסוג המתאים, הרבה סוגים וזה נורא מבלבל, אשמח לתגובתך
ערן ברקוביץ
הקנאביס מאוד יעיל לספסטיות ולכאבים במחלת הטרשת הנפוצה. אני מאמין שקיבלת את המרשם בעקבות המלצת הנוירולוג שמכיר אותך וחשב שהטיפול בקאנביס מאוד יועיל לך. כדאי מאוד לנסות. האם ישנם נושאים או תופעות לוואי מיוחדות מהם את חוששת?
alex0505
אחרי טיפול תרופתי שלא עזר קנאביס ממש עוזר ומקל על ספסטיות ועוד דבר שחשוב שזה מחזיק מעמד ולא צריך להיות מכור לתרופות שונות ומשונות.
אדמונית 1
אשמח לשמוע עם איזה סוג אתה משתמש, חודשים אני לא מוצאת את הסוג והמינון המתאים, אודה לתגובתך
עוזית
אני עם ספסטייות קשה ברגלים , והרופא שלי לא רוצה לאשר לי קנאביס רפואי, שוקלת ללכת לרופא פרטי , תור למרפאת כאב יש לי בחודש אוקטובר 2019.:angry:
ערן ברקוביץ
היום לא צריך כבר לחכות למרפאות הכאב בשביל אישור קאנביס. ישנם מומחים לכאב ואישור קאנביס רפואי גם בקופות החולים. מצרף את הקישור עם הפרטים ורשימת הרופאים בקישור. מקווה שתוכלי לפנות אליו ישירות, דרך הקופה (שלא יעלה כמו ביקור פרטי) וכך לזכות בהקלה כמה שיותר מוקדם.
רונן חן
גם אני משתמש. בשמן. T10c10 כל פעם של חברה אחרת, לא יודע אם זה סאטיבה או אינדיקה. זה מקל אבל לדעתי ישנה "התרגלות" אז כשאני מרגיש שזה יוצא משליטה אני מפסיק לכמה ימים.
ערן ברקוביץ
למה הכוונה "יוצא משליטה"?
רונן חן
יש התרגלות ז"א שצריך כמות יותר גדולה כדי לקבל את אותה התוצאה. ואם אני מרגיש שאני לוקח יותר מידי אני עוצר קצת.
רונן חן
עבורי זה לא ג'וינט אחד בערב (למרות שזה גם בסדר- טרשת נפוצה היא מחלה לא פשוטה וכל אחד יעשה מה שטוב לו), אני משתמש כל 3-4 שעות.
אדמונית 1
tרונן, אתה נוהג? זה לא מפריע לך לתיפקוד במהלך היום?
רונן חן
בפעם הראשונה שקונים יש אחות בבית המרקחת שמסבירה איך להתרגל באמצעות עליה הדרגתית במינון. אני לא חוויתי הפרעה בעבודה - להפך זה עזר לריכוז. החוק אוסר לנהוג תחת השפעת מריחואנה אבל השתדלתי לא לצרוך שעתיים לפני, ובכל מקרה לקחת עימי את הרשיון שימוש. נסעתי עם מריחואנה לחול - היה לי מכתב מהרופאה שלי ובהלוך הראתי את המכתב והמריחואנה והיה בסדר. בחזור זרקתי לפח את מה שנשאר לי בבקבוקון. שמעתי הרבה שאומרים שזה מאד משפר את הריכוז ואין להם בעיה לנהוג. מתחילים מכלום (שאיפה אחת או טיפה אחת) לפני השינה. תנסי ותיראי איך זה משפיע. מבחינת הספסטיות ההשפעה דרמטית.
רונן חן
גם מבחינת המצב הרגשי המריחואנה עשתה לי טוב...
רונן חן
אפרת - את שואלת על סטיבקס?
עינת מילר
אני משתמשת בתפרחת t3 c15 משתדלת לקנות אודם אבל לא תמיד יש. יש לי גם שמן אבל אני פחות מרגישה את ההשפעה שלו בבליעה ולכן משתמשת בו במריחה חיצונית בעיקר על הצוואר כשהוא תפוס לי. אין לי בעיה לנהוג עם זה אולי כי אני מעשנת ממש קצת על פעם
רונן חן
סטיבקס איננו מריחואנה מבחינת פקודת הסמים המסוכנים (החוק שקובע מהו סם) ואינו מצריך רשיון שימוש במריחואנה. אנסה להסביר: צמח הקנאביס עשיר בתרכובות הקרויות קניבינואידים. ישנן עשרות כאלה. שתיים שכן זוהו הן THC (החומר ה"ממסטל") וCBD (החומר הבריא). סטיבקס כולל רק שני מרכיביס אלו ביחס של 1:1. הוא לא אמור לגרום "היי" כי הCBD אמור לנטרל את ההשפעות הממסטלות של ה- THC. בגלל שהוא לא בפקודת הסמים יש רק אזהרה שהוא משפיע על יכולת הנהיגה. גם הריכוז (לדעתי האישית) לא ממש נפגע. הוא יקר אבל הביטוחים המשלימים משתתפים ברובו.
רונן חן
כשעינת כותבת t3c15 הכוונה היא ל THC 3 MG (אני חושב שמ"ג) ו- CBD 10mg. אני משתמש בשמן מתחת ללשון t10c10. הטעם יותר נסבל מהטעם של סטיבקס שגם הוא היה לי מר בצורה נסבלת
אדמונית 1
אני משתמשת באידוי 10/10, אבל מפחדת לנסות ביום שלא אוכל לתפקד , לכן לוקחת רק בלילה, אני רוצה את ה CBD', אבל לא מסכימים לתת ללא שינוי מהנוירולוגית, בניגוד לחברות שנתנו לי מה שאני מבקשת
רונן חן
אני לא חושב שרק cbd יעבוד לך, בכל מקרה רק cbd זה לא סם ואני חושב שמוכרים בצורה גלויה. מה שעינת משתמשת זה די קרוב לרק cbd. נכון שcbd נחשב לחומר הרפואי אבל כדי לטפל בספסטיות צריך גם thc.
עינת מילר
אני לא חושבת שזה יפיל אותך כי הגוף שלך כבר מכיר את החומר. אבל כדי שתרגישי בטוחה תבחרי יום שאת מראש יודעת שאת יכולה ״להיות חולה״ בו ותנסי
ערן ברקוביץ
מצטרף לדבריה של עינת, אם הרופאה שנתנה את הקאנביס המליצה/אמרה שניתן לקחת במהלך היום, מומלץ לנסות. כל מה שיכול להקל ולשפר, כדאי לנסות.