מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כאב מעצבן

07/11/18 8:38
12 תגובות

שלום חברים,
אחרי התקף ראשון לדעתי קל...
בוחר בשמחה לא להכניס לגוף שום תרופה, בטח לא סטרוידים, ובבקשה אל תנסו לשכנע אותי.
ההתקף התחיל לפני חודשים וחצי ו"נגמר" אחרי שבועיים וחצי.
אבל מאז יש ימים רעים, של אותם הסימפטומים שהיו בהתקף חוזרים... בעיקר השריפה וזה מציק מאוד.
בשבועיים האחרונות התלווה לזה כאב ברגל ימין. הכאב עוזב אותי לשעות בודדות פה ושם... אבל אני מבין שהוא הופך להיות קבוע.
1. האם זה נורמלי שיש "שאריות" בתדירות כזאת?
2. זה אמור לעבור או שישאר קבוע????
3. מה משמעות הכאב??? זה הורג אותי!!!!!!!!!!
4. הלילה התעוררתי משינה מספר פעמים כי התכסתי בפוך מקור... אחרי חצי דקה כולי תחושב של בעירה בכל הגוף (במקומות שהיו מעורבים בהתקף שזה בערך 70 אחוז מהגוף). היה לי ממש קשה לישיון, זה היה סיוט. מה עושים??????????????????????


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
07/11/18 12:22

הי אביב מה היו הסימפטומים של ההתקף? יש שאריות שלוקח להם זמן ללכת ולפעמים הן גם קצת נשארות לתמיד אבל לרוב בצורה מינורית. אני חושבת שאתה צריך לתת לזה עוד זמן ולחפש מה עוזר לך, יכול להיות שהלחץ/חשש מהשאריות מגביר את עוצמתן אז אולי תמיכה רגשית תועיל. גם אני לא אוהבת סטרואידים ונותנת להתקף את הזמן שלו לחלוף. מצאתי שחזרה לפעילות גופנית שאני אוהבת ומעלה חיוך על פני עוזרת להתקף לחלוף מהר יותר, או לפחות להרגיש שהוא חולף מהר יותר ומה שמרגישים, לדעתי, חשוב לא פחות ממה שמודדים. בהצלחה

avivor84
07/11/18 14:47

עינת תודה רבה על המענה! 1. איך אני יודע שזה שאריות או התקף (הסימפטומים היו נימול ושריפה)? 2. בדרך כלל בהתקף ראשון נשארות שאריוות? 3. יש מימד מאוד של חרדה אצלי איך שאני חושב על המחלה אני מרגיש נימול ושריפה אני לא יודע אם אני מדמיין את זה אבל זה מפחיד וממש לא כיף. עצם הידיעה שזה איתי לכל החים... מבאססס מה עושים אם אני לא מצליח להירדם בלילה ??? אתמול ממש הרגשתי כאילו אני דולק וכל הזמן מוסיפים עלי דלק!

עינת-מילר
מוביל קהילה
07/11/18 16:05

החרדה שלך מזינה את עצמה, אני ממש ממליצה לך ללכת לטיפול רגשי / פסיכולוגי תומך. ובנוסף, פעילות גופנית שאתה אוהב. שניהם יחד ישפרו לך את מצב הרוח ויעזרו לך להתמודד ולדעתי גם וצמצמו את התחושות הפיזיות שאתה מרגיש.

avivor84
08/11/18 1:13

ענת תודה רבה! שוב לילה לא קל.... קשה מאוד לישון! האם יש לך עצות??? אני רגיל גם בקיץ לישון עם פוך, אני אוהב את החום... ועכשיו בחורף שקר טיפה ואני צריך את הפוך זה סיוט!!!!!!!!

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
07/11/18 20:42

שלום אם מדובר בשטח גדול שהיה מעורב אז יש סיכוי גדול שההתקף על רקע דלקת בלוט הצווארי או הגבי. לעיתים זאת אחת הסיבות שנותנים בהתקף כזה סטרואידים כדי שיישארו כמה שפחות שאריות מציקות...אפילו שאולי בסוף הן יעברו.... אפשרויות: לשקול סטרואידים למרות שטיפה רחוק מההתקף טיפול בתרופות להקלה כמו ליריקה ואולי סימבלטה. בקיצור גש לנוירולוג

avivor84
08/11/18 1:11

תודה ד"ר יובל. הבנתי מהנוירולוג בבית חולים שהסטרוידים מקצרים את הזמן ריפוי בלבד... ככה שאם אקח אותם או לא בשורה התחתונה זה רק מקצר את הזמן. אבל איך אני יכול לדעת שזה לא התקף... כי כמו שהבנתה אצלי היתה פגיעה בחוט הצוארי וגם בחומר הלבן במוח... אני לא יודע באיזה רמה... או שאני לא זוכר...הוסבר לי שפגיעה בחוט יכולה להעיד על sm יותר סוער ככה שתחושה חזקה מאוד מאוד של חולשה ברגלים (בעיקר בימין) כמו שיש לי עכשיו לא היה לי לפני חודשים וחצי. (מוזר שהיום אני הולך ואפילו רץ רגיל) תחושת השריפה אז הייתה עם פיקים מאוד חזקים אבל לא קבועים כמו עכשיו ולא בעוצמה הזאת.... הכי מציק זה הכאב ברגל ימין שלא היה, האם זה התקף חדש????

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
08/11/18 15:25

שלום אביב, את ההבחנה האם מדובר בשאריות או התקף מתמשך יוכל לעשות רק נוירולוג בבדיקה ולכן אנו מוגבלים בהכוונה שניתן לתת דרך הרשת. לצד זאת, חשוב לי להדגיש שהסטירואידים אכן מקצרים את משך זמן ההתקף, ובכך מונעים פגיעות שהיו יכולות להתרחש אם היה ממושך. כלומר, כל עוד ההתקף נמשך מצטברות עוד ועוד פגיעות ולכן ישנה המלצה לקבל סטירואידים. ככל שהפגיעות קלות יותר, קל יותר לגוף לשקם אותן. במידה וההתקף הסתיים (כפי שרק הנוירולוג בבדיקה הגופנית יוכל לקבוע) טוב שתיקח תרופות נגד כאבים שיקלו עלייך. ובבקשה המשך לעדכן אותנו

אלכסססס
09/11/18 12:22

גבר, כדאי לך לקחת טיפול ומהר.. אני כמו הייתי נגד טיפול וזילזלתי. לא הייתי לוקח בזמן ואף מפסיק את הטיפול על דעה עצמית. בסוף חטפתי עוד שני התקפים בגלל השטויות שלי... סטרואידים מדכאים את המחלה באופן מידי... מקווה שתרגיש טוב כמה שיותר מהר!

טליה-10
11/11/18 20:51

מסכימה עם אלכסססס. למרות מה שאתה חושב יש הרבה טיפולים טובים שיגרמו לך להרגיש הרבה יותר טוב .גם כאלו חדשים שלא צריך לקחת כל הזמן אלא רק כמה ימים וזהו.

ש.נ
12/11/18 12:42

אביב, בטוחה שעם הזמן תרגיש פחות כאב ויותר רגוע- וכמו שעינת אומרת- חזרה לשגרה גם אם חלקית ופעילות גופנית מאוד עוזר. בינתיים תשקול את הנזק שהכאב הזה עושה לך ומה יותר מסוכן- לקחת משכך כאבים באופן זמני ( יש מבחר עצום וכאלה שמשלבים שיכוך כאבים עם הרגעה ועזרה בשינה ומצב רוח) או להמשיך לסבול מכאבים שיכולים להיות המשך/ החמרת דלקת. החלטה קשה אבל כמובן שלזה יש לנו ניואולוגים שמבינים ורואים את כל התמונה..תרגיש טוב

אדמונית-1
15/11/18 0:14

לדעתי, אתה צריך לראות נוירולוג ויפה שעה אחת קודם, זה עדיף מלקיחת סיכון ואולי הידרדרות נוספת,

Tehila4499
17/11/18 22:39

עוד מילה על סטרואידים, למרות ההתנגדות. גם לי היה התקף ראשון שהוביל לאבחנה של הטרשת. (וזה לקח המווווון זמן עד שהגעתי לכל הבדיקות האבחנתיות ואבחנת הטרשת וגררתי חודשים תסמינים שונים). בכל אופן, היתי בהתחלה בבית חולים בו הרופא נתן לי את הבחירה אם לקבל או לא סטרואידים, ובחרתי שלא- כי תאחלס זה נשמע מפחיד וכו וכו וכו ובתור בחורה בת 21 חששתי "להתנפח" זה היה החשש הכי גדול שלי (שכמובן חבל שלא הסבירו לי שזה עובר וזמני סהכ), אבל למרות שההתקף התרחק ממני, נשארו לי תסמינים כמו זרם בצוואר בכיפוף, תשישות פיזית נוראית ונימולים.... וזה לא עבר), עד שהגעתי למרכז טרשת אחר. ושם הנורולוגית לא שאלה אותי אלא קבעה עבורי טיפול. וזה העביר את כל התסמינים שנותרו אחרי ההתקף. כך שלא תמיד אנחנו יודעים את ההשלכות עד שלא מנסים. מה גם שזה נכון שלסטרואידים יש תופעות לוואי, אבל הן זמניות וחולפות. ואילו התסמינים וההתקף, יכול להגרר ולהשאיר שאריות. אם עוד לא ניסית. שווה לשקול. (אני חושבת שזה שונה לשקול לעשות טיפול של סטרואידים, אם כבר נסינו בעבר וזה פחות עזר להתקף באיבר מסויים שכבר פגוע או משהו בסגנון, ואנחנו יודעים שהוא עובר לבד בסוף נניח אחרי מנוחה, או שזה משבש אותו לגמרי ואחכ לוקח לו הרבה זמן לחזור לעצמו, כשגם ככה האיבר משתקם לבד). אבל במקרה בו לא ניסית. מנסיוני שווה לנסות. סליחה אם זה לא התשובה שציפית לקבל. אבל לא יכולתי להשאר אדישה למה שאתה מתאר. כי היתי גם שם. ובחרתי שלא לנסות טיפול, בדיעבד זו היתה טעות. ואני מודה לרופאה שקבעה עבורי את הטיפול. לגבי המלצות ל"להעביר התקף ללא סטרואידים".... מה שממליץ לי הנורולוג שלי תמיד, (אבל מדובר בהתקף שחוזר על עצמו באיבר מסויים- שלפוחית שתן, כל הזמן ואנינו נותנים לה הזדמנות להשתקם לבד בהתחלה בד"כ), זה מנוחה. לקחת חופש מחלה מהעבודה. לנוח מפעילות פיזית מאמצת, ללמוד לנוח נפשית (שווה להעזר בטיפול פסיכולוגי- לקבל כלים מתאימים), ממש מנוחה על כל ההיבטים שלה, כל אחד ומה שמתאים לו. בהרבה מקרים זה באמת עוזר. לנסות לעשות דברים שמשמחים אותנו, יש אנשים שעוזר להם דווקא פעילות פיזית מסויימת. בעיקר הרבה מנוחה עד כמה שניתן, הפחתת לחצים. בהצלחה בהכל! תעדכן אותנו. וכמו כולם, ממליצה לפנות לייעוץ מקצועי אצל נורולוג שאתה מתחבר אליו.