מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהקשה ללכת אבל רוצה

קשה ללכת אבל רוצה

10/11/18 15:22
7 תגובות

בזמן האחרון יש שינוי משמעותי בקצב ויציבות ההליכה שלי. התחלתי ללכת עם מדרסים לפני שבוע אז יכול להיות שזאת הסיבה. פעם הצלחתי ללכת 6ק"מ
עם כמה הפסקות מנוחה אבל כרגע בקושי מגיע ל4 ק"מ. ההליכה היומית חשובה לי מכמה סיבות -בטוחה שאתם מבינים-ואני מחפשת פתרונות. ניסיתי כמה פעמים פיזיותרפיה ואולי אנסה שוב למרות שאת אותם התרגילים אני יכולה לעשות לבד. האם יש למישהו נסיון עם תרופות או טיפול כשלשהו שעוזר בקטע העצבי? קראתי קצת על Ampyra. מוכר? מועיל? מומלץ? בסל אצלינו? האם זה הדומיין של ניורולוג או אורטפד או שגם רופא משפחה יכול לרשום? אודה מאוד על משוב.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
10/11/18 21:15

הי קודם כל כל הכבוד , אני מסיימת את כוח ההליכה שלי אחר 250 מטר. לעניין התרופה אני חושבת שהתכוונת ל Fanpyra, היא נותנת שיפור אבל לא לכולם. בכללית היא עולה בסביבות 150 שח לחודש. אבל אולי אלו אכן המדרסים, נסי לחזור לצעוד כמו קודם ותראי אם יש הבדל בהצלחה

ש.נ
10/11/18 21:31

תודה עינת.

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
10/11/18 23:14

שלום. לא מכיר את מצבך הרפואי. האם מדובר בטרשת התקפית או פרוגרסיבית .. פמפירה יכולה להיטיב עם הליכה אצל חלק אבל רק בסל למי ש edss שלו מעל 4. נציגי העניין לנוירולוג שלך ודוני באפשרויות איתו. בכל מקרה להקפיד על צעידות מאוד חשוב.

ש.נ
11/11/18 8:59

תודה. טרשת התקפית. ממה שאני מבינה אני בסקלה של 3.5 או 4.0.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
11/11/18 9:37

אני מצרף דיון שהיה לנו בקהילה שדן ביעילות הפמפירה, כמו גם בעלות הכלכלית:

ש.נ
12/11/18 12:25

תודה ערן. הדיון מלפני כמה שנים ואפשר להסיק מסקנה לגבי יעילות התרופה- לא משהו, ותופעות הלוואי- מפחידות. מעניין אם יש משהו חדש בשוק יותר מוצלח. בכל אופן תודה. אני חטשבת שכתבתי את הפוסט ברגע משבר- קשה לי מאוד עם השינויים בהליכה שלי ונלחצתי- ישר חשבתי על תרופת פלא שתחזיר לי את הרגליים למצב תקין- אני יודעת שהרבה אנשים בפורום חיים חיים עצמאים ומלאים גם בלי היכולת ללכת והגישה שלהם מעוררת בי השראה. אז תודה.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
12/11/18 15:29

שלום ש.נ. יש אנשים שהתרופה מאוד עוזרת להם ולכן אם הנוירולוג ממליץ, כדאי לנסות. אין טיפול אחר שממוקד בשיפור ההליכה לטרשת נפוצה, אך כן יש טיפולים אחרים שמשפרים סימפטומים הקשורים להליכה. לדוגמה: ספסטיות מקשה על ההליכה ויש טיפול תרופתי לספסטיות, כך גם לגבי כאב ועייפות - טיפול תרופתי בסימפטומים הללו יוביל גם לשיפור בהליכה. אני שמח לקרוא שהדברים שאנשים כתבו העניקו השראה. אני גם מאמין ורואה כל הזמן שהתרומה הגדולה ביותר היא דרך שיתוף של חוויות אנשים בקהילה שלנו, הרבה יותר מההמלצות וההנחיות המקצועיות. לכן בבקשה המשיכו לכתוב לנו ולשתף - הכל מעניין אותנו.