פמפירה

01/03/12 12:55
22 תגובות
למישהו יש נסיון עם התרופה לשיפור ההליכה - פמפירה? כבר שבוע שאני נוטלת את הכדור (איזה מחיר!!!) ואני לא מרגישה שיפור, אולי אפילו הרעה.

22 תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
02/03/12 13:22
ככל הידוע לי החל מה- 1/3 פמפירה כבר חלק מסל התרופות ומחירה אמור להיות מסובסד ולהינתן דרך מרשם תרופות רגיל.
מינה-טל
02/03/12 13:47
בקופת חולים המחיר הוא 720 ש"ח  (לחודש)  בערך במקום 1000. זה הסבסוד.

השאלה שלי היא מה הנסיון שקיים עם התרופה הזאת? תוך כמה זמן אמורים להרגיש שיפור?
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
03/03/12 1:41
שלום מינה התרופה פאמפירה מיועדת לשיפור ההליכה בטרשת נפוצה. כמו לכל תרופה, גם לפאמפירה יש תופעות לוואי והיא אינה יעילה באותה מידה לכל האנשים. אמרת שאינך חשה טוב עם פאמפירה. הנחיות ה- FDA לתרופה מ...
שלום מינה



התרופה פאמפירה מיועדת לשיפור ההליכה בטרשת נפוצה. כמו לכל תרופה, גם לפאמפירה יש תופעות לוואי והיא אינה יעילה באותה מידה לכל האנשים.



אמרת שאינך חשה טוב עם פאמפירה. הנחיות ה- FDA לתרופה מפרידות בין תופעות לוואי חמורות שיש להודיע עליהן לרופא באופן מיידי:

רעידות או פירכוסים

תחושת שריפה בעת מתן שתן

בעיות בשווי משקל

חוסר תחושה, כאב שורף או תחושות של עקצוצים

התקף טרשת או החמרה בסימפטומים של טרשת נפוצה



וישנן תופעות לוואי שאינן חמורות ויש לדווח עליהן לנוירולוג (או כל רופא אחר שתפגשי) בפגישה הבאה שלכם:

כאבי ראש, סחרחורות

הפרעות בשינה

בחילה, כאבי בטן

חולשה

כאבי גב

אף סתום, כאב גרון



• במידה ולא זיהית את תופעות הלוואי שלך ברשימה הביטי בעלון התרופה כדי לראות האם הן מוגדרות כחמורות.



את השפעת הפאמפירה ניתן להרגיש תוך מספר ימים עד שבועיים. במידה ואין הטבה בעקבות התרופה תוך שבועיים יש להפסיק אותה. עם מתן המרשם/התרופה עברת בדיקה נוירולוגית וכנראה שגם מדדו את מהירות ההליכה שלך, כעבור שבועיים יש לראות שהבדיקה הנוירולוגית שלך תקינה וכי מהירות ההליכה השתפרה, כך מתקפים כי הטיפול יעיל ונכון לך. במידה ותוך שבועיים מלקיחת התרופה אין לך תור/פגישה להערכת יעילות הטיפול דאגי לקבוע אחד כזה. לפעמים הערכת היעילות מתבצעת ע"י פיזיותרפיסט שנמצא בקשר עם הנוירולוג.


מינה-טל
03/03/12 10:57
 תודה ערן.

אני גם מנסה לשמוע אם יש מישהו שכבר התנסה בתרופה איך הוא הנרגיש.
עינת-מילר
11/03/12 16:29
הי מינה, אני התחלתי את הפמפירה לפני 3 ימים - בנתיים כלום.
בהחלט מסכימה איתך שזה סיפור יקר אז אם כבר שילמתי כל כל הרבה לפחות שתהיה איזו תמורה... אני מחכה נותנת לזה חודש.
מינה-טל
14/03/12 20:49
 היי עינת, אני הפסקתי עם הפמפירה אחרי 10 ימים. לא הרגשתי שום שיפור. האמת שהרגליים שלי לא להיט בחודש האחרון והפמפירה לא שינתה, בכל אופן לא לטובה. אבל גם לא לרעה מבחינת תופעות לואי. עדכני אותי אחרי...
 היי עינת, אני הפסקתי עם הפמפירה אחרי 10 ימים. לא הרגשתי שום שיפור. האמת שהרגליים שלי לא להיט בחודש האחרון והפמפירה לא שינתה, בכל אופן לא לטובה. אבל גם לא לרעה מבחינת תופעות לואי. עדכני אותי אחרי חודש של נטילת התרופה, מעניין אם תחושי שיפור. בהצלחה
עינת-מילר
14/03/12 22:33

הי מינה בשמחה העדכן, בנתיים מרגישה קצת אבל לא בטוחה כי הרי לאכל יום דומה לקודמו מעבר להשפעה החיובית שלה אני מחכה יש לי קצת נדודי שינה ואם הם לא יעלמו אז בטח שלא ארגיש שיפור בהליכה כי אני כל הזמן ...

הי מינה

בשמחה העדכן, בנתיים מרגישה קצת אבל לא בטוחה כי הרי לאכל יום דומה לקודמו

מעבר להשפעה החיובית שלה אני מחכה יש לי קצת נדודי שינה ואם הם לא יעלמו אז בטח שלא ארגיש שיפור בהליכה כי אני כל הזמן עייפה

3-4 שעות שינה בלילה ממש לא מספיקות לי.

עוד שבוע אני נותנת לה ואז אקח החלטה. אגב אני הבנתי שהעלות שלה ללא השתתפות הקופה היא סביב ה-5000 ש"ח.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
15/03/12 17:05
כן עינת, אני זוכר שעד לפני כמה חודשים זה היה המחיר. כיסו את זה רק ביטוחים פרטיים מוצלחים במיוחד והיו מעטים שגם בחרו לשלם על כך באופן עצמאי. מקווה שהשינה תשתפר ותוכלי לראות השפעה מטיבה ליכולת ההליכה....
כן עינת, אני זוכר שעד לפני כמה חודשים זה היה המחיר. כיסו את זה רק ביטוחים פרטיים מוצלחים במיוחד והיו מעטים שגם בחרו לשלם על כך באופן עצמאי.

מקווה שהשינה תשתפר ותוכלי לראות השפעה מטיבה ליכולת ההליכה.
עינת-מילר
02/04/12 9:54

פמפירה - מסקנות בייניים אישיות: החלתי לקחת את הכדורים ב-8.3 , כשבוע לפני נסיעתי לחו"ל, היו לי קשיים להרדם אבל בגלל התרגשות הנסיעה לא ידעתי למה בדיוק לקשר אותם ולכן החלטתי להמשיך לקחת. ביומנו...

פמפירה - מסקנות בייניים אישיות:

החלתי לקחת את הכדורים ב-8.3 , כשבוע לפני נסיעתי לחו"ל, היו לי קשיים להרדם אבל בגלל התרגשות הנסיעה לא ידעתי למה בדיוק לקשר אותם ולכן החלטתי להמשיך לקחת.

ביומנו הראשון לטיול הרגשתי שהליכתי לא רק שלא משתפרת אלה אף נעשת גרועה יותר אבל המשכתי.

באותו הלילה, בעודי מנסה להרדם, היו לי "הזיות" (כמו שמראים בסרטים שיש לאנשים שלוקחים סמים). היה לי ברור תוך כדי שזה קורה שאני לא במצב של שינה וחלום אבל יחד עם זאת גם לא ממש במצב ערות. כיוון שהמראות היו ממש מדהימים בחרתי באותו הרגע שלא לפקוח את עייני (למרות שגם קצת נבהלתי מהמצב) ולהמשיך "לצפות".

למחרת בבוקר החלטתי שעד שאני חוזרת לישראל הפמפירה נשארת בתיק (לך תסביר לרופא מה יש לך ועוד בגרמנית) וכך היה.

חזרתי וחיכיתי עוד יומיים, בעיקר כי קצת פחדתי לנסות שוב וכך יוצא שהיום אני סוגרת עוד שבוע עם הפמפירה. לא היו לי בעיות בהרדמות, לא היו הזיות אבל כן היו הרבה חלומות מאוד ברורים שזכרתי בבוקר (מה שלרוב לא קורה לי) והחלק הכי חשוב ההליכה לא ממש השתנתה.

עכשיו אני מתלבטת האם לרכוש ב- 780 ש"ח עוד חבילת כדורים חודשית או לוותר, יש לי עוד קצת כדורים בקופסא (כי לא לקחתי ברצף) וכיוון שלקח הרבה זמן עד שהיא הגיע כבר אחרי יומיים הזמנתי את הבאה.

אם עד שהקופסה הבאה תגיע אני לא אחוש שום שיפור כנראה שאני והפמפירה ניפרד ולא ממש כידידים.

סימה-לבני
24/04/12 22:34
תשובות לשאלות נוספות, ניתן למצוא בפורום תרופות ורוקחות של כמוני, בקישור הבא: http://camoni.xnet.co.il/index.php?idr=27&v=6600...
תשובות לשאלות נוספות, ניתן למצוא בפורום תרופות ורוקחות של כמוני, בקישור הבא:

http://camoni.xnet.co.il/index.php?idr=27&v=6600
סימה-לבני
05/05/13 12:05

שלום רב,

 

בדקתי בשבילך במיקרומדקס ומצאתי שאת הפמפירה  (Dalfampridine) אפשר לקחת עם או בלי האכל.

השפעתו של האכל על הספיגה היא מינימלית והתרופה נספגת טו...


שלום רב,



 



בדקתי בשבילך במיקרומדקס ומצאתי שאת הפמפירה  (Dalfampridine) אפשר לקחת עם או בלי האכל.



השפעתו של האכל על הספיגה היא מינימלית והתרופה נספגת טוב ומלא.



 



נכון שבעלון לצרכן כתוב שצריך לקחת את התרופה על בטן ריקה ולכן בדקתי בשבילך בעוד מקור מכובד ב- LEXICOMP.



גם שם נאמר שאפשר לקחת עם או בלי האכל.



 



כיוון שממש לא ברור לי למה החברה נתנה הוראה אחרת, אני מצרפת לך בזאת קישור למקור שלישי, מידע חינמי מאתר www.drugs.com שגם בו כתוב אותו דבר.



http://www.drugs.com/dosage/dalfampridine.html#Usual_Adult_Dose_for_Multiple_Sclerosis



 



באותו אתר תוכלי למצוא את התשובות לשאלות  על התרופות האחרות שלך.



המידע הוא המידע לחולה כפי שמאושר על ידי ה FDA.



 



מקווה שעזרתי,



 



בברכה,



 



סימה לבני



רוקחת



המרכז לייעוץ תרופתי אישי



www.mypharmacist.co.il


אפרת8
16/10/13 19:37

הי לכולם,

שמי אפרת ואני עכת מוכנה להודות שלקיתי במחלה. ולהתחבר לפורום.

השבוע קיבלתי מרשם לפמפירה. האם מישהו נולט אותה ביחד עם בטאפרון. ואם כן איךל המרגש.

עוד לא ...


הי לכולם,



שמי אפרת ואני עכת מוכנה להודות שלקיתי במחלה. ולהתחבר לפורום.



השבוע קיבלתי מרשם לפמפירה. האם מישהו נולט אותה ביחד עם בטאפרון. ואם כן איךל המרגש.



עוד לא התחלתי את נטילת הכדור. אבליש לי כאבים בהליכה במיוחד באגן ואני בונה על הטיפול.



לתגובה אודה.



 



בבריאות אפרת


ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
16/10/13 20:46
שלום אפרת וברוכה הבאה לפורום. כמה זמן את כבר מאובחנת? אני מקווה שהנכונות להודות במחלה מצביעה על מוכנות לטפל בה ולחיות לצדה. באשר לפמפריה, אינני מכיר מידע באשר לאינטראקציה של פמפירה עם התרופות לטיפול ב...
שלום אפרת וברוכה הבאה לפורום. כמה זמן את כבר מאובחנת?
אני מקווה שהנכונות להודות במחלה מצביעה על מוכנות לטפל בה ולחיות לצדה. באשר לפמפריה, אינני מכיר מידע באשר לאינטראקציה של פמפירה עם התרופות לטיפול בטרשת נפוצה.
אני מקווה שעברת הערכה טרום הטיפול (מדידת זמן ההליכה לאורך 25 רגל, בערך 8 מטר) כדי לבחון אחרי שבועיים האם התרופה אכן יעילה. כפי שראית מן התגובות חלק נהנים והשתפרו בעקבות התרופה ולאחרים לא עשתה שום שינוי. אין דרך לנבא, רק לנסות שבועיים להרגיש ולמדוד את השינוי. מקווה שאכן התרופה תעזור לך ותשפר את איכות ההליכה שלך ובתקווה גם שיפחתו הכאבים.
במקרה ראיתי את התגובה של לילי מעלייך וחשוב להדגיש: אין לקחת יותר מכדור אחד של פמפירה ברציפות, לא כדי להגביר את ההשפעה ולא בגלל ששכחתם לקחת כדור קודם. יצאה אזהרה כי מינון יתר של התרופה יכול לגרום להתקף אפילפטי.
ואפרת שמח עם תעדכני אותנו לגבי לקיחת התרופה ויעילותה, כפי שאת רואה רבים עוד יוכלו לקרוא וללמוד ממך, תודה.
שביט
19/01/15 19:30

שלום .

לאחר 3 שנים של בדיקות אובחנתי .

קיבלתי היום את הפמפירה וטקפידרה פעמיים ביום

יש למישהו מושג אם אפשר לקחת את שניהם יחד?

בריאות טובה

...

שלום .



לאחר 3 שנים של בדיקות אובחנתי .



קיבלתי היום את הפמפירה וטקפידרה פעמיים ביום



יש למישהו מושג אם אפשר לקחת את שניהם יחד?



בריאות טובה


ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
19/01/15 21:10

היי שביט

אני מקווה שהאבחנה לפחות הפסיקה 3 שנים של חוסר ודאות וכעת עם קבלת האבחנה והטיפולים תוכל להרגיש שמצבך משתפר.

אני מאמין שאותו נוירולוג רשם לך את שתי התרופות ולכן יודע שנית...

היי שביט



אני מקווה שהאבחנה לפחות הפסיקה 3 שנים של חוסר ודאות וכעת עם קבלת האבחנה והטיפולים תוכל להרגיש שמצבך משתפר.



אני מאמין שאותו נוירולוג רשם לך את שתי התרופות ולכן יודע שניתן לקחת אותן יחדיו, אך ליתר ביטחון אני ממליץ להפנות את השאלה למומחיות שלנו בפורום רוקחות ותרופות: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=26&theme=34 - לרוב אנו מוצאים שלגבי אינטראקציות בין תרופות ומניעת תופעות לוואי הרוקחים מומחים מהרופאים. וכמובן לשאול גם את הרוקח.



בכל מקרה, אם קראת בפורום, מאוד מומלץ לאכול לפני נטילת הטקפידרה ארוחה שומנית, הנה הדיון שערכנו בנושא: http://www.camoni.co.il/index.php?idr=27&theme=13&v=18339



ונשמח לשמוע ולהתעדכן בהמשך על ניסיונך עם התרופות (ושילובן) אנו לומדים מכל התנסות


מאלה
09/03/16 16:34
שלום, הרופאה הנוירולוגית נתנה לי מרשם לפמפירה, אבל אני ממש חוששת. עד כה לא לקחתי כל תרופה, לא נגד עייפות, לא לבעיות השלפוחית וכ׳ו. אבל לאחרונה, אחרי 35 שנה עם המחלה, התחילו קצת קשיי שיווי משקל, והרג...
שלום,

הרופאה הנוירולוגית נתנה לי מרשם לפמפירה,

אבל אני ממש חוששת. עד כה לא לקחתי כל תרופה, לא נגד עייפות, לא לבעיות השלפוחית וכ׳ו. אבל לאחרונה, אחרי 35 שנה עם המחלה, התחילו קצת קשיי שיווי משקל, והרגל השמאלית עם קצת ׳דרופ-פוט׳.

לוקחת רק קופקסון 20 (אחת ליום), והשאר מטופל באמצעים טבעיים, כדורים צמחיים. מאד רגישה לכל כדור כימי , מקבלת בקלות בחילות וחולשה.

איפה אוכל לברר אם יש תגובות נגד של פמפירה למה שאני לוקחת?

בתודה

 
alex0505
09/03/16 17:21
אני נוטל פמפירה כבר יותר מחצי שנה - עלותה באיזור 200 שקל במכבי שזה נסבל. אין לי תופעות לוואי מהתרופה וגם אין שיפור בהליכה אבל זה עזר לי עם הספסטיות שזה גם טוב.
רונן.חן
09/03/16 17:34
מאלה - אולי אפשר לשאול אחות בטלפון בקופ:ח. חוץ מזה אם היה אסור להשתמש עם חומרים מסוימים זה בטח היה בעלון לצרכן.
רונן.חן
09/03/16 18:41
הי, תשובה קצת יותר מלאה... פמפירה בהתוויה אמורה לשפר הליכה בחולי טרשת נפוצה. לא להפוך אדם שלא הולך להולך, אלא "לעזור". אני לוקח פעמיים ביום, מעולם לא יחחסתי חשיבות לאוכל (אבל זה אני), וגם כש...
הי, תשובה קצת יותר מלאה... פמפירה בהתוויה אמורה לשפר הליכה בחולי טרשת נפוצה. לא להפוך אדם שלא הולך להולך, אלא "לעזור". אני לוקח פעמיים ביום, מעולם לא יחחסתי חשיבות לאוכל (אבל זה אני), וגם כשאני יושב בכיסא גלגלים אני לוקח. הסבר: פמפירה משפרת את ההולכה העיצבית. זה דבר מאד כללי שיכול לבוא לידי ביטוי בכל מיני צורות. שמעתי רופאים וחולים שטוענים שיש שיפור קוגניטיבי בזכות התרופה. באינטרנט באתרים של חובבי תרופות (אנשים שלוקחים סתם  ומספרים מה מרגישים) היא "אפר (upper) קוגניטיבי"  כמו ריטלין. אני לוקח כבר כמה שנים. כשלא לוקחים מרגישים שהיא חסרה. לי טוב איתה, יש הרבה שטוענים שהיא לא עושה כלום.
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
09/03/16 19:06
היי מאלה, למיטב ידיעתי אין שום התנגשות בין הקופקסון לפמפירה ואני מכיר כמה וכמה מטופלים ששילבו בין התרופות הללו. לפמפירה, כמו כל תרופה, יש תופעות לוואי אשר חולפות אם מפסיקים את הטיפול. האם יש חשש שתהי...
היי מאלה,

למיטב ידיעתי אין שום התנגשות בין הקופקסון לפמפירה ואני מכיר כמה וכמה מטופלים ששילבו בין התרופות הללו. לפמפירה, כמו כל תרופה, יש תופעות לוואי אשר חולפות אם מפסיקים את הטיפול. האם יש חשש שתהיה תגובת נגד לתרופות הטיבעיות שאת לוקחת?

יעילות התרופה צריכה להיות מורגשת מהר מאד, לכן במידה והנוירולוג המליץ כדאי להתנסות ולראות אם אכן מתאימה לך. ממליץ אפילו למדוד בעצמך מרחקי הליכה וזמנים לפני ואחרי נטילת התרופה ולראות אם את מבחינה בשינוי.
עינת-מילר
09/03/16 22:01
הי מאלה לוקחת אותה כבר כמה שנים ואני מרגישה שהיא מועילה. אין לי שום תופעת לוואי וכמו רונן אם אני לא לוקחת אני מרגישה בחסרונה. לא התחלתי פתאום לרוץ אבל מדדתי זמנים וראיתי את השיפור. בהתחלה לא הייתי מ...
הי מאלה

לוקחת אותה כבר כמה שנים ואני מרגישה שהיא מועילה. אין לי שום תופעת לוואי וכמו רונן אם אני לא לוקחת אני מרגישה בחסרונה. לא התחלתי פתאום לרוץ אבל מדדתי זמנים וראיתי את השיפור.

בהתחלה לא הייתי ממש בטוחה אז בהמלצת הרופא עשיתי שבוע הפסקה אחרי החודש הראשון וממה הרגשתי הבדל.

אני כבר 22 שנה עם הטרשת ולוקחת חוץ מהפמפירה גם גילניה

בהצלחה
פרננדו
23/02/17 12:33
אני נוטל פמפירה כבר שנתיים, והיא עוזרת בגדול להליכה. לא סובל מתופעות לוואי. 

דרך אגב, בקופח כללית המחיר הוא שליש ממה שציינתם...
כינוי:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: