מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההתחלת טיפול תרופתי- טרשת נפוצה

התחלת טיפול תרופתי- טרשת נפוצה

22/12/18 13:37
5 תגובות

היי לכולם,

אני בת 30, בגיל 15 אובחנתי כחולת טרשת לאחר אירוע ראשון ויחיד (ברוך השם) שהיה מאז ועד היום.
מידי שנתיים אני עוברת בדיקת MRI כאשר בהדמיה האחרונה נראתה הרחבה מועטה של הנגעים הקיימים. הרופא המטפל ממליץ ממש להתחיל טיפול תרופתי של פלגרידי או טקפידרה. אשמח לשמוע מהניסיון שלכם האם יש תרופה מומלצת יותר מבחינת תופעות לוואי, השפעה על הריונות עתידיים וכד'- או המלצה על תרופה אחרת שלא הזכרתי.
בנוסף, האם ישנם דברים מסוימים שהכנסתם לשגרת חייכם על מנת לנסות לפחות למנוע אירוע נוסף (מזון מסוים, פעילות גופנית וכד').

תודה רבה ובריאות לכולם,
הדס


תגובות

daflove
22/12/18 14:08

הי הדס. לכל תרופה יכולה להיות תופעת לוואי ולא בטוח שעליך תשפיע כמו למישהו אחר פה... האם המחלה שלך פעילה בזמן האחרון פרט לנגעים שציינת.? כי יש אפשרויות אחרות, שלוקחים בתדירות שונה (למשל -פעם בשנה/ כל חודש/ פעם ביום) ובאופן אחר (זריקות/ עירוי/ כדורים) כעקרון מפלגרידי יש יותר תופעות דמויות שפעת, ומטקפידרה יכול להיות כאבי בטן/ הסמקה ועוד. יש מדריך שלם פה על תופעות לוואי. ועבורי התעמלות עוזרת, גם להרגשה הכללית. רק שתרגישי טוב!

שתי התרופות שאת מזכירה שונות מאוד אחת מן השניה, הן בתדירות הנטילה (פעם בשבועיים לעומת כל יום), הן באופיה (זריקה מול כדורים) והן בתופעות הלוואי. בנוסף, מעט מטרידה העובדה שמבין כ-15 התרופות לטרשת, המגיעות מחברות שונות, דווקא השתיים עליהן המליץ לך הרופא הן של אותה חברה (BIOGEM). אני מציע לך להסתכל בלינק המצורף הסוקר את כל התרופות הקיימות היום ולהשוות בין הפרמטרים השונים שלהן. במידת הצורך, כדאי אפילו להתייעץ עם נוירולוג נוסף.

עוד מאמר שהייתי ממליץ לקרוא עוסק באופן בו יש לבחור את התרופה המתאימה. הלינק למאמר זה מצ"ב.

עינת-מילר
מוביל קהילה
22/12/18 17:06

הי הדס אני בכלל תוהה מה ולמה נגעים קיימים גדלים פתאום ואין בכלל תסמינים חיצוניים למחלה. אם עד היום אכן היה לך רק התקף אחד ומאז שקט לפני שהייתי בוחרת תרופה הייתי מתייעצת עם עוד רופא אם בכלל להתחיל. ולשאלת המה עוד לעשות אז גם אני ממליצה על פעילות גופנית, זה טוב לכולם לא רק לחולי טרשת. בעניין התזונה יש כל כך הרבה דעות (גם כאן לא רק לחולי טרשת) אני אישית מאמינה שצריך להנות מהחיים ואם תזונה מסויימת טעימה ונעימה לי אז אני נשארת איתה אבל תמיד פתוחה להכיר מאכלים חדשים ולבחון את הוספתם

Tehila4499
26/12/18 21:52

היי הדס, גם אני תהיתי האם יש לך תסמיני קליניים כלשהם, האם מאז ההתקף לפני 15 שנים הרגשת משהו, או שלגמרי כלום וגם ללא טיפול תרופתי. לגבי המלצה על טיפול, אני לא רופאה, רק זוכרת שכשאובחנתי לראשונה בטרשת, הנורולוג שלי שלח אותי לייעוץ עם עוד 2 מומחים בארץ. כדי לאשש אבחנה ולהתאים טיפול. לדעתי, אולי כדאי להתייעץ עם עוד מומחה טרשת. בגלל המצב המיוחד שלך, יחסית, מבחינת הטרשת. לגבי הריון, אישית, כשאובחנתי והתחלתי טיפול לא חשבתי/ידעתי את ההשלכות של הטיפול התרופתי על הריון והנקה אלא פשוט הלכתי לפי מה שהנורולוג המליץ לי לעשות. בדיעבד אני שמחה שהוא המליץ לי על קופקסון (לא היו כדורים אז....), מפני שזו תרופה שלא צריך להפסיק לפני כניסה להריון, ואפילו בביקורת אחרונה שהייתי בשיבא, אמרו לי שיצא עדכון שניתן להשתמש בו לאורך כל ההריון ואחרי. כיום אני מבינה שזה כן משהו שמאד חשוב לי. ושמחה שככה יצא עם הטיפול. התאמת תרופה זה נושא מורכב שתלוי בהרבה גורמים, קליניים ואישיים של המטופל וכמו כן גם גישה טיפולית של הרופא. לפי דעתי, כדאי להעלות בשיחה עם הנורולוג שאלות שחשוב לך לשאול, גם לגבי הריון/תכנון משפ וכו ולנסות להחליט יחד, מה הכי מתאים לך. לגבי מה עוזר למניעת התקפים בכללי. אז כמובן לבדוק רמות של ויטמין די בדם ולהשלים במינון מתאים, במידת הצורך. כמו כן, כמו שרשמו כבר, פעילות גופנית שאת אוהבת. (זה שומר על המח). לגבי תזונה אני לא כל כך יודעת... לגבי מצב רוח/מצב רגשי- זה מרגיש לי בהחלט משפיע וקשור. אם רלוונטי גם לך, כדאי לקבל כלים להתמודדות נכונה עם כל מה שצריך. אם אחשוב על עוד משהו ארשום! בהצלחה ותעדכני!