מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

מה עושים

אנונימי
אנונימי
05/04/19 13:26
5 תגובות

שאלה בעיקר לרופאים וכמובן לכל מי שרוצה ויכול לעזור:בשלוש השנים האחרונים המחלה שלי בדפוס של כמעט ללא התקפים הדרדרות נמשכת וגם משני התקפים שהיו ההתאוששות עם סטרואידים לא הייתה מלאה ואפילו התקף אחד השאיר נכות צמיתה.לאחרונה ביקרתי אצל הנוירולוג בתדירות גבוהה מפני שעל ההדרדרות הקיימת יש הדרדרות נוספת בחודש האחרון.הוא טוען שאולי מדובר בהתקף אבל ה mri לא מראה כלום לא עכשיו וגם לא הראה כלום כבר שלוש שנים.נערכה התייעצות עם רופא בכיר נוסף שהסכים לדבריו אך שניהם אמרו שהם לא מתעקשים על הסטרואידים והמתן שלהם בעיקר יוכל אולי לתמוך בכיוון האבחנתי כלומר פרוגרסיבי או המשך ההתקפי .כמו כן נאמר לי שאני בשלב ביניים בין מחלה התקפית הפוגתית לפרוגרסיבית משנית.לציין שאני מקבלת כרגע אוקרווס אחרי שעברתי את כל הסדרה של מה שיש להציע לפני.האמת אני מחפשת חיזוק לזה שסרבתי לסטרואידים בינתיים כי זה פוגע לי עוד יותר באיכות החיים.בנוסף מבקשת הבהרה למה הכוונה ״שינויים שיקרו בהמשך הדרך״ אם וכאשר המחלה תיהפך לפרוגרסיבית.איזה שינויים ומה עוד יש לעשות.תודה רבה מראש


תגובות

daflove
05/04/19 20:57

שחרית יקרה, תודה על השיתוף! מהנסיון האישי שלי בלבד- חושבת שלהיות אופטימית ולנסות לקיים שגרה יחד עם פיזיותרפיה ופעילות גופנית מותאמת, כמו הידרותרפיה, עובד אצלי, גם ההשלמה שלא הכל אני יכולה לעשות כמו פעם. ראיתי שאישרו עכשיו בארה"ב את מייבנקלאד גם לטרשת משנית פעילה, שזה מה שאת מתארת.. שווה לבדוק ולשאול את הרופא.

עינת-מילר
מוביל קהילה
06/04/19 12:54

הי שחרית תודה על השיתוף מנסיון אישי גם לי הסטרואידים עשו רע ולכן סרבתי לקבלם שוב כשהרופא הציע ואי לקיחתם לא השפיע לרעה על הטרשת אבל חסיה לי את התופעות הלא נעימות שלהם.

אביב17
08/04/19 11:25

שלום שחרית יש חולים שלא מסכימים לקבל סטרואידים כי יש זה גם יכול לעשות תופעות לוואי קשות אל תתרגשי מכל דבר העיקר שתשארי שפויה זה הכח הכי חזק יש הרבה חולים בכלל שלא לוקחים תרופות בכלל תשמרי על עצמך תיהיה רגועה ושמחה זה בידים שלך בהצלחה

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
08/04/19 18:28

שלום. 1. הטיפול באוקרבאס ע"פ הספרות כרוך בהפחתה משמעותית של פעילות המחלה ולכן מוגדר כטיפול עם יעילות גבוהה בדומה למטראדה, מאבנקלאד, טיסאברי . הסבירות שיש לך התקף עם אוקרבאס לכן יחסית נמוכה. 2. יתכן שלהחמרה יש מרכיב פרוגרסיבי 3. במידה ואין סיבה ברורה לשלול בעיות אחרות כמו פריצת דיסק צווארית או גבית...מחלת פרקים או סיבה אחרת כלשהיא... 4. פעילות גופנית או פיזיותרפיה בהחלט נחוצה

שחרית
08/04/19 21:13

תודה רבה לכל המגיבים