מנהלי קהילה
מובילי קהילה
מה עושים
שאלה בעיקר לרופאים וכמובן לכל מי שרוצה ויכול לעזור:בשלוש השנים האחרונים המחלה שלי בדפוס של כמעט ללא התקפים הדרדרות נמשכת וגם משני התקפים שהיו ההתאוששות עם סטרואידים לא הייתה מלאה ואפילו התקף אחד השאיר נכות צמיתה.לאחרונה ביקרתי אצל הנוירולוג בתדירות גבוהה מפני שעל ההדרדרות הקיימת יש הדרדרות נוספת בחודש האחרון.הוא טוען שאולי מדובר בהתקף אבל ה mri לא מראה כלום לא עכשיו וגם לא הראה כלום כבר שלוש שנים.נערכה התייעצות עם רופא בכיר נוסף שהסכים לדבריו אך שניהם אמרו שהם לא מתעקשים על הסטרואידים והמתן שלהם בעיקר יוכל אולי לתמוך בכיוון האבחנתי כלומר פרוגרסיבי או המשך ההתקפי .כמו כן נאמר לי שאני בשלב ביניים בין מחלה התקפית הפוגתית לפרוגרסיבית משנית.לציין שאני מקבלת כרגע אוקרווס אחרי שעברתי את כל הסדרה של מה שיש להציע לפני.האמת אני מחפשת חיזוק לזה שסרבתי לסטרואידים בינתיים כי זה פוגע לי עוד יותר באיכות החיים.בנוסף מבקשת הבהרה למה הכוונה ״שינויים שיקרו בהמשך הדרך״ אם וכאשר המחלה תיהפך לפרוגרסיבית.איזה שינויים ומה עוד יש לעשות.תודה רבה מראש
daflove
שחרית יקרה, תודה על השיתוף! מהנסיון האישי שלי בלבד- חושבת שלהיות אופטימית ולנסות לקיים שגרה יחד עם פיזיותרפיה ופעילות גופנית מותאמת, כמו הידרותרפיה, עובד אצלי, גם ההשלמה שלא הכל אני יכולה לעשות כמו פעם. ראיתי שאישרו עכשיו בארה"ב את מייבנקלאד גם לטרשת משנית פעילה, שזה מה שאת מתארת.. שווה לבדוק ולשאול את הרופא.
עינת מילר
הי שחרית תודה על השיתוף מנסיון אישי גם לי הסטרואידים עשו רע ולכן סרבתי לקבלם שוב כשהרופא הציע ואי לקיחתם לא השפיע לרעה על הטרשת אבל חסיה לי את התופעות הלא נעימות שלהם.
אביב17
שלום שחרית יש חולים שלא מסכימים לקבל סטרואידים כי יש זה גם יכול לעשות תופעות לוואי קשות אל תתרגשי מכל דבר העיקר שתשארי שפויה זה הכח הכי חזק יש הרבה חולים בכלל שלא לוקחים תרופות בכלל תשמרי על עצמך תיהיה רגועה ושמחה זה בידים שלך בהצלחה
ד"ר יובל כרמון
שלום. 1. הטיפול באוקרבאס ע"פ הספרות כרוך בהפחתה משמעותית של פעילות המחלה ולכן מוגדר כטיפול עם יעילות גבוהה בדומה למטראדה, מאבנקלאד, טיסאברי . הסבירות שיש לך התקף עם אוקרבאס לכן יחסית נמוכה. 2. יתכן שלהחמרה יש מרכיב פרוגרסיבי 3. במידה ואין סיבה ברורה לשלול בעיות אחרות כמו פריצת דיסק צווארית או גבית...מחלת פרקים או סיבה אחרת כלשהיא... 4. פעילות גופנית או פיזיותרפיה בהחלט נחוצה
שחרית
תודה רבה לכל המגיבים