מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההתקף טרשת או לא
התקף טרשת או לא
22/04/19 22:08
5 תגובות
לפני כ 20שנה היה לי טשטוש ראייה בעןין בעין ימין.
ללא דלקת בעצב הראייה וללא פגיעה בשדה הראייה.
הטשטוש חלף אחרי 4 ימים.
לאחר טראיףע זה לא היה כלום.
לפני כ 12 שנה היה לי אחרי לידת בני דלקת בעצב הראייה שחלפה אחרי חודש בערך.
עם פגיעה בשדב הראייה.
במקרה זה עשי.י מ ר י וראו מוקדים עם נגעים המתאימים לטרש..
מאז לא קרה דבר תודה לאל.
האם הארוע שקרה לפני כ 20 שנה בו לא עברתי דלקת של עצב הראייה וגם לא עברתי מ ר י . הוא התקף קל של טרשת נפוצה? או צרוף מקרים?
כי אם זה היה התקף אז אני עברתי בעצם 2 התקפים ואני חולה .
ואם לא אז רק ארוע קליני יחיד
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
הי אורי זה יכול להיות שכן ובאותה מידה שלא ואין ממש דרך לבדוק. השאלה החשובה היא מה זה משנה לך היום, האם תשובה חיובית תגרום לך לפעול אחרת בחיים מתשובה שלילית. גם מהאפיזודה השנייה חלפו כבר הרבה שנים וממה שכתבת אני לא מתרשמת שאת עומדת מול החלטה של כן/לא טיפול תרופתי לטרשת. מציעה לך להמשיך את חייך כרגיל ולא לפחד מ״התקף״ שיפתיע כי הפתעות מסוגים שונים תמיד יכולות לחכות מעבר לפינה ואם נחייה בפחד מהן לא באמת מהנה מהחיים . אני בגישה האופטימית , יבוא משהו - נתמודד איתו.
אורי 42
תודה על התגובה המחזקת . מציינת שכעת אני נוטלת גלולות למניעת הריון ל "טיפול ומניעת התקפים" משום שקראתי מחקרים כי אסטרוגן וגלולות מונעות התפתחות טרשת ופחות התקפים לבנות עם גלולות . אחרי הלידה השניה לפני כ 5 שנים נטלתי מיד גלולות כדי להמנע מהתקף אחרי הלידה כתוצאה מירידה הורמונלית ואכן לא עברתי התקף . אציין שגם לפני 20 שנה כשעברתי טשטוש הייתי על גלולות לעומת ההתקף שעברתי אחרי לידת בני לפני 12 שנה. אולי כתוצאה מזה לא עברתי התף קשה?
עינת מילר
מעולם לא שמעתי המלצה כזו על גלולות ואני כבר יותר מ 25 שנה עם טרשת
אורי 42
תקראי בגוגל גלולות וטרשת נפוצה. הורמון האסטריול וטרשת נפוצה. ערכו מחקר בארהב על חולות שלקחו גם תרופה וגם תוספת של הורמון האסטריול ולאלו שלקחו הורמונים (אסטריול (סוג של אסטרוגן היו פחות התקפים לא המליצו לי ובטח לא נוירולוגים אבלל חוקרים את הקשר בין אסטרוגן לטרשת ומחפשים תרופה שתחקה את פעולת האסטרוגנים.
ד"ר אסתר גנלין
אורי שלום ראשית לא ניתן להתייחס להתקף הראשון בוודאות שכן חסרים נתונים. בכל מקרה גם שני התקפים וממצאים בהדמיה עדיין יכולים לבטא מחלות נוספות בספקטרום ולא דוקא טרשת נפוצה, למשל מחלה בשם CRION על רקע נוגדן בשם אנטי MOG שלרוב מתבטא באופטיק נוירטיס קלה. לפיכך, יש צורך בבירור נוירולוגי, למשל לשקול צורך בביצוע ניקור מתני במידה ולא בוצע בשאלה של אוליגוקלונל בנד, לעקוב אחר דינמיקה בהדמיה, לברר נוכחות נוגדנים אנטי MOG בבדיקת דם וכו'. לגבי נושא הגלולות. מכירה ספרות בנושא. רובה מדברת על מחקרים אפידמיולוגים ולא משהו מבוקר פרוספקטיבי. ההגיון מאחורי זה נובע מכך שחשיפה לאסטרוגן גבוה בהריון בעלת אפקט מגן וירידה מיידית לאחר הלידה מהווה גורם סיכון בחצי שנה הראשונה. יחד עם זאת, אנו יודעים שנשים יותר מועדות לחלות במחלה לאחר התחלת הבגרות מינית, קרי לאחר חשיפה לאסטרוגן, מאשר גברים. נראה שהמהלך אינו כה פשוט ויש להזהר מהסקת מסקנות חפוזות. מניחה שאם זה היה טיפול מוכח כבר היתה המלצה וזה היה מוכר כקו טיפולי מומלץ. בכל מקרה, אם נטילת הגלולות נוסכת בך ביטחון אז תמשיכי. הנינוחות שלך היא בעצמה טיפול מונע. כל טוב,