מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהלקיחת סולומדרול 3 ימים ללא טיפול המשך
לקיחת סולומדרול 3 ימים ללא טיפול המשך
03/05/19 6:35
5 תגובות
שלום רב. היום אקח את המנה השלישית של סולומדרול לאחר אבחון של טרשת הפוצה ( פעילה מעל 10 מוקדים). לא קיבלתי טיפול המשך ויש זמן עד אשר יהיה לי תור במרפאת טרשת ברמבם. קראתי שנותנים טיפול ממשיך לאחר סולומדרול. האם הוא חובה או לשיקול הרופא?
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
daflove
הי ליאת... אנסה לענות ממה שאני יודעת (לא רופאה, ותמיד ממליצה לדבר עם הרופא/ או המרפאה שלך)... יש מקומות שנותנים טיפול המשך בסטרואידים בכדורים לבית, אבל לא בהכרח. אלא אם התכוונת לטיפול בטרשת ואז לא מדובר בסטרואידים ומעריכה שיציעו לך טיפול אפקטיבי למחלה פעילה (10 מקדים פעילים). מקווה שעזרתי... שיעבור בטוב
ליאת א.
אכן מדובר בטרשת. מקווה שהטיפול יהיה נכון . תודה רבה
ד"ר אסתר גנלין
ליאת שלום אכן הדבר נתון לשיקול דעתו של הרופא. ככלל אנו משתדלים לטפל בסטרואידים במינון המינימלי המניב את השיפור הקליני הרצוי. לרוב, מקובל בהתקף חריף לטפל בסולומדרול במתן ורידי למשך 3 עד 5 ימים (תלוי בחומרת ההתקף ובתגובה לטיפול) ובהמשך , אם יש בכלל צורך ,ניתן לתת פרדניזון שזה גם סטרואיד בכדורים דרך הפה למשך זמן משתנה עם ירידה הדרגתית במינון, שוב כתלות במצב הרפואי. ישנם גם כאלו שמדלגים על טיפול דרך הוריד ונותנים ישר סטרואידים דרך הפה. לעתים רחוקות הטיפול בסטרואידים לא נותן מענה מספק ואז ניתן לשלב בהתקף החריף גם טיפולים נוספים. מקווה שעשיתי קצת סדר במידע שקראת. רפואה שלמה
ד"ר אסתר גנלין
הערה נוספת למען הסדר הטוב. יש להבדיל בין טיפול בהתקף חריף שזה מה שתיארתי בתגובתי הקודמת, ועקרו טיפול בסטרואידים, לבין טיפול מונע מה שנקרא DMT שניתן לאחר האבחון של המחלה ומטרתו להפחית את תדירות ההתקפים ולשלוט בדלקת המוחית. זה כבר סיפור אחר- ואז לא מדובר בסטרואידים.
ליאת א.
המון תודה. נרגעתי :)