1. התסמונת אכן יכולה להתפתח אבל גם יכולה להשאר סטטית. לא מבין מה הכוונה ל״מצב ראשון או שני״ - יש סיוגרן ראשני בה התסמונת מופיעה לבד ויש סיוגרן שניוני בה התסמונת מופיעה לצד (ולרוב נלווית ל) תסמונת אוטואימוני אחרת - למשל מחלת פרקים. 2. בהקשר זה אין כל קשר בין היגיינה הפה והגנה על עיניים לבין תוחלת חיים. הסיכוי ללימפומה אינו 40% אלא עד פי 40 מהסיכוי הכללי לחלות בלימפומה מסוג MALT שהיא לימפומה לא אגרסיבית. זה לא ש 40% מחולי סיוגרן חולים בלימפומה ואין קשר בין לימפומה זו לבין הטיפול בתסמיני היובש. 3. קשה להפריד סוגי כאבי גוף בין כאבים אורתופדיים (שהנם מאוד נפוצים) לבין כאבים ריאומטיים משניים לתסמונת. ריאומטולוג יוכל אולי לעזור. 4. מעקב של רופא עיניים, מומחה לרפואת הפה, ריאומטולוג - כל אחד לפי ההמלצות שנתן בביקור קודם וכמובן לשוב בכל מצב של החמרה. 5. ניתוחים לא קיימים. במדינות אחרות ניתן בקלות יותר לרכוש את ה Evoxac לטיפול ביובש הפה. בנוסף יש תכשירים ״משוכללים״ יותר להקלה על יובש הפה (מסטיקים שמאפשרים לחות טובה יותר, סוגים נוספים של רוק מלאכותי). ממה שידוע לי אין תכשירים או טיפולים לעיניים שלא קיימים בארץ.

תודה רבה על התגובה המהירה והמפורטת! 1. הכוונה הייתה כפי שציינת הסיוגרן הראשני - שלפי איך שנראה כרגע - ממנו אני סובלת והסיוגרן השניוני. שאלתי בהקשר זה היא האם אי פעם הסיוגרן יוכל להפוך אצלי לשניוני ואסבול מהתופעות הרלוונטיות אליו? כמו כן, במידה ולא, האם בסיוגרן הראשוני ישנן תופעות נוספות מלבד ליובש בפה ויובש בעיניים? האם זה אומר שתופעות נוספות יוכלו להופיע בעתיד, או לחלופין, תהיה החמרה בתופעות הקיימות? או האם יכולה להיות דווקא מגמת שיפור? (כאשר אני לא לוקחת כדורים או משתמשת במשחות) 2. אמקד את השאלה, האם יש קשר לתוחלת החיים? בהנחה שלא תהיה לי לימפומה לעולם, האם ישנה השפעה? 3. מנצלת את התגובה לשאלה חדשה - האם יש קשר בין תכיפות במתן שתן?(על אף שלרוב יוצאות רק טיפות בודדות ולא באמת במתן שתן בכמות רגילה) 4. שאלה חדשה נוספת - האם יש קשר בין הופעת התנפחות של הריריות באף והיווצרות של מחיצה עקומה? שקרו בערך בזמן שבו החלו להופיע התסמינים של יובש בפה ויובש בעיניים? 5. לא הצלחתי להבין את הקשר בין היריון לבין התסמונת. שוב, בהנחה שאני סובלת רק מיובש בעיניים ויובש בפה, כיצד זה יכול להשפיע על היריון או על התינוק? תודה רבה!!

1. ראשוני או שניוני זה עניין של הגדרה ואין בהכרח קשר לתופעות נוספות. תסמונת סיוגרן יכולה לערב כל איבר בגוף אך נדיר שיש מעורבות קשה. 2. נדיר מאוד שיש נזק מסיוגרן שמסכן או מקצר חיים, לפחות באופן ישיר הסיכון הוא נדיר. 3. לא סביר שיש קשר אך כדאי ליידע את הריאומטולוג בביקורת הבאה. 4. ריריות האף יכולות להתייבש דווקא ולא להתנפח ואני לא מכיר קשר למחיצה עקומה. 5. במקרה שיש נודגני anti-RO חיוביים בדם אלה יכולים לפגוע בלב העובר המתפתח ולגרום להפרעת קצב לב העובר, אבל ניתן לזהות זאת מוקדם ולבצע טיפול בשם פלסמהפרזיס להקטנת עומס הנוגדנים לתקופת ההריון.