מספר שאלות

22/07/19 21:09
6 תגובות
אני בתהליך אבחון לתסמונת סיוגרן, אך ככל הנראה שאכן סובלת ממנה. יש לי מספר שאלות שמטרידות אותי -
1. במידה ונכון ל4 השנים האחרונות אני סובלת רק מפה יבש ועיניים יבשות - האם בעתיד המחלה יכולה להתפתח? האם אוכל לסבול מסתמינים נוספים? הבנתי שיש לתסמונת שני מצבים ולפי מה שקראתי אני תואמת למצב הראשון, האם אי פעם יוכלו להופיע אצלי גם התסמינים של המצב השני? או תסמינים אחרים?
2. במידה ואני מקפידה על הגיינת פה ולא ימצאו אצלי פטריות, ריקבון וכ'ו, מקפידה על שימוש בטיפות עיניים, האם יכולה להיות השפעה על תחולת החיים מלבד לסיכוי של 40% ללימפומה? (שככל הנראה יכולה לקרות בגלל טיפול ליקוי בפה ובשיניים)
3. החלו לי לאחרונה כאבי גב עליון ותחתון בצד שמאל. הייתי אצל אורטופד שטען שמדובר בכאבי שרירים בלבד (לאחר מספר בדיקות, צילומי רנטגן). לפני כשנה עברתי ניתוח שרוול וירדתי כ40 ק"ג, האורטופד טוען שהכאבים הם בעקבות הירידה הגדולה במשקל, אך קראתי כי הם יכולים גם להיות קשורים לתסמונת. האם אוכל לדעת בעקבות מה הכאבים?
4. כמו כן, בהנחה ואני סובלת רק מפה יבש ועיניים יבשות במשך 4 שנים ללא שינוי או החמרה, האם עלי ללכת לבדיקות נוספות מלבד מעקב?
5. האם יש טיפולים \ ניתוחים \ תרופות המסייעות לתסמונת שלא קיימות בארץ אך קיימות בארה"ב?

תודה רבה ושבוע נפלא.

6 תגובות

ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
22/07/19 22:56
1. התסמונת אכן יכולה להתפתח אבל גם יכולה להשאר סטטית. לא מבין מה הכוונה ל״מצב ראשון או שני״ - יש סיוגרן ראשני בה התסמונת מופיעה לבד ויש סיוגרן שניוני בה התסמונת מופיעה לצד (ולרוב נלווית ל) תסמונת אוטו...
1. התסמונת אכן יכולה להתפתח אבל גם יכולה להשאר סטטית. לא מבין מה הכוונה ל״מצב ראשון או שני״ - יש סיוגרן ראשני בה התסמונת מופיעה לבד ויש סיוגרן שניוני בה התסמונת מופיעה לצד (ולרוב נלווית ל) תסמונת אוטואימוני אחרת - למשל מחלת פרקים.

2. בהקשר זה אין כל קשר בין היגיינה הפה והגנה על עיניים לבין תוחלת חיים. הסיכוי ללימפומה אינו 40% אלא עד פי 40 מהסיכוי הכללי לחלות בלימפומה מסוג MALT שהיא לימפומה לא אגרסיבית. זה לא ש 40% מחולי סיוגרן חולים בלימפומה ואין קשר בין לימפומה זו לבין הטיפול בתסמיני היובש.

3. קשה להפריד סוגי כאבי גוף בין כאבים אורתופדיים (שהנם מאוד נפוצים) לבין כאבים ריאומטיים משניים לתסמונת. ריאומטולוג יוכל אולי לעזור.

4. מעקב של רופא עיניים, מומחה לרפואת הפה, ריאומטולוג - כל אחד לפי ההמלצות שנתן בביקור קודם וכמובן לשוב בכל מצב של החמרה.

5. ניתוחים לא קיימים. במדינות אחרות ניתן בקלות יותר לרכוש את ה Evoxac לטיפול ביובש הפה. בנוסף יש תכשירים ״משוכללים״ יותר להקלה על יובש הפה (מסטיקים שמאפשרים לחות טובה יותר, סוגים נוספים של רוק מלאכותי). ממה שידוע לי אין תכשירים או טיפולים לעיניים שלא קיימים בארץ.
עמית103
22/07/19 23:29
תודה רבה על התגובה המהירה והמפורטת! 1. הכוונה הייתה כפי שציינת הסיוגרן הראשני - שלפי איך שנראה כרגע - ממנו אני סובלת והסיוגרן השניוני. שאלתי בהקשר זה היא האם אי פעם הסיוגרן יוכל להפוך אצלי לשניוני...
תודה רבה על התגובה המהירה והמפורטת!

1. הכוונה הייתה כפי שציינת הסיוגרן הראשני - שלפי איך שנראה כרגע - ממנו אני סובלת והסיוגרן השניוני.
שאלתי בהקשר זה היא האם אי פעם הסיוגרן יוכל להפוך אצלי לשניוני ואסבול מהתופעות הרלוונטיות אליו?
כמו כן, במידה ולא, האם בסיוגרן הראשוני ישנן תופעות נוספות מלבד ליובש בפה ויובש בעיניים? האם זה אומר שתופעות נוספות יוכלו להופיע בעתיד, או לחלופין, תהיה החמרה בתופעות הקיימות? או האם יכולה להיות דווקא מגמת שיפור? (כאשר אני לא לוקחת כדורים או משתמשת במשחות)

2. אמקד את השאלה, האם יש קשר לתוחלת החיים? בהנחה שלא תהיה לי לימפומה לעולם, האם ישנה השפעה?

3. מנצלת את התגובה לשאלה חדשה - האם יש קשר בין תכיפות במתן שתן?(על אף שלרוב יוצאות רק טיפות בודדות ולא באמת במתן שתן בכמות רגילה)

4. שאלה חדשה נוספת - האם יש קשר בין הופעת התנפחות של הריריות באף והיווצרות של מחיצה עקומה? שקרו בערך בזמן שבו החלו להופיע התסמינים של יובש בפה ויובש בעיניים?

5. לא הצלחתי להבין את הקשר בין היריון לבין התסמונת. שוב, בהנחה שאני סובלת רק מיובש בעיניים ויובש בפה, כיצד זה יכול להשפיע על היריון או על התינוק?

תודה רבה!!
ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
23/07/19 9:03
1. ראשוני או שניוני זה עניין של הגדרה ואין בהכרח קשר לתופעות נוספות. תסמונת סיוגרן יכולה לערב כל איבר בגוף אך נדיר שיש מעורבות קשה. 2. נדיר מאוד שיש נזק מסיוגרן שמסכן או מקצר חיים, לפחות באופן ישיר...
1. ראשוני או שניוני זה עניין של הגדרה ואין בהכרח קשר לתופעות נוספות. תסמונת סיוגרן יכולה לערב כל איבר בגוף אך נדיר שיש מעורבות קשה.

2. נדיר מאוד שיש נזק מסיוגרן שמסכן או מקצר חיים, לפחות באופן ישיר הסיכון הוא נדיר.

3. לא סביר שיש קשר אך כדאי ליידע את הריאומטולוג בביקורת הבאה.

4. ריריות האף יכולות להתייבש דווקא ולא להתנפח ואני לא מכיר קשר למחיצה עקומה.

5. במקרה שיש נודגני anti-RO חיוביים בדם אלה יכולים לפגוע בלב העובר המתפתח ולגרום להפרעת קצב לב העובר, אבל ניתן לזהות זאת מוקדם ולבצע טיפול בשם פלסמהפרזיס להקטנת עומס הנוגדנים לתקופת ההריון.
שולקה
30/07/19 11:28
נעלם לי שם התרופה אותה ניתן להשיג בחו"ל אודה לך אם תוכל לרשום אותה שנית
ד-ר-גלעד-וסרמן
מומחה כמוני
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
30/07/19 12:29
Evoxac
שולקה
30/07/19 12:38
תודה רבה. אתה מדהים עם המענה המהיר שלך

מנהלי קהילה

ד
ד"ר גלעד וסרמן
מומחה לרפואת הפה, בוגר בית הספר לרפואת שיניים של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה משנת 2012 ותוכנית ההתמחות ברפואת הפה באותו מוסד משנת 2018. במהלך לימודיו השלים גם תואר מוסמך מחקרי (MSc) במדעי הרפואה בבית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. עובד במרכז הרפואי תל-אביב (איכילוב), במרכז הרפואי מאיר ובמרפאה פרטית.
פרופ' אבי סלומון
פרופ' אבי סלומון
מנהל שירות הקרנית, מחלקת עיניים, מרכז רפואי הדסה עין כרם, ירושלים.פרופסור חבר לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים והדסה. מומחה למחלות קרנית ומשטח העין, מומחה לניתוחים להסרת משקפיים בלייזר. מומחה להשתלות קרנית, ניתוחים לשחזור משטח העין, השתלות לימבוס, ניתוחי פטיריגיום, טיפולי קרוס לינקינג לקרטוקונוס.תחום מומחיותו כולל מחלות כגון קרטוקונוס, הרפס של הקרנית, מחלות עיניים אלרגיות, עין יבשה, ומחלות זיהומיות ודלקתיות של הקרנית, הלחמית והעפעפיים.מטפל בחולים הסובלים מיובש בעיניים כולל חולי תסמונת סיוגרן. הטיפול כולל אבחון היובש בעיניים, וטיפול מקומי בעזרת חסימת ניקוז דרכי הדמעות (punctal occlusion), ומתן מקומי של חומרים נוגדי דלקת (כגון Restasis) ותחליפי דמעות.כיהן כראש האגודה הישראלית לחקר העין והראייה, כיו"ר החוג לרפואת עיניים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית והדסה, ראש החוג לאופטומטריה במכללת הדסה ירושלים, וכיו״ר חוג מומחי הקרנית בארץ. עוסק במחקר בסיסי וקליני בתחום חקר תרופות נוגדות דלקת במחלות דלקתיות של משטח העין ובעין היבשה, ובתאי גזע של אפיתל הקרנית. אתר האינטרנט של פרופ' סלומון הוא: www.carnit.co.ilבאתר זה ניתן לקבל מידע רב נוסף על העין היבשה, ועל מחלות נוספות הקשורות בקרנית, בלחמית ובמערכת הדמעות. דרך האתר ניתן להפנות שאלות בתחומים שונים, כולל עין יבשה ותסמונת סיוגרן. 
פרופ' דורון אפרמיאן
פרופ' דורון אפרמיאן
מנהל המחלקה לרפואת הפה, סדציה ודימות והמרכז לתסמונת סיוגרן במרכז הרפואי הדסה עין כרם, מטפל במאות חולים מהארץ ומחו"ל הסובלים מיובש פה. מגוון הבדיקות המבוצעות במחלקה כוללות אבחון יובש וחומציות הפה, כמות ואיכות הרוק, הדמיות של תפקוד בלוטות הרוק. הטיפולים כוללים טיפול ברקמות הפה ובשיניים שניזוקו, צינרור (אנדוסקופיה) לשם הרחבה ושטיפה של בלוטות הרוק וכן טיפול מקומי וסיסטמי לעידוד הפרשת הרוק. פרופ' אפרמיאן בעל שם עולמי בתחום מחקר בלוטות הרוק עליהם קיבל פרסים וקרנות מחקר ומשמש כפרופ' אורח באוניברסיטת הרווארד. 
פרופ' אלדד בן שטרית
פרופ' אלדד בן שטרית
מנהל היחידה לריאומטולוגיה, מרכז רפואי הדסה עין כרם. מטפל בחולי בחולי תסמונת סיוגרן תוך שימת דגש על הפאן הסיסטמי והמעקב למעורבות ריאות, כליות ומהפך ללימפומה.