כמוניטרשת נפוצהTrigeminal Neuralgia וכאבי אוזניים

Trigeminal Neuralgia וכאבי אוזניים

25/07/19 18:34
7 תגובות
היי :)
היה לי התקף לפני שנתיים בדיוק. אובחנתי עם חשד לטרשת נפוצה ואני מטופלת בטקפידרה מאז בהתקף. הMRI יצאו ללא שינוי בשנתיים האחרונות והכל נראה די יציב.
לאחרונה התחילו לי כאבי אוזניים משונים. האוזניים כואבות וזה מרגיש כאילו יש גם התפרסות של הכאב לפנים וללסת כזה. הלכתי לרופא לראות אם מדובר בדלקת או בזיהום, אבל הוא אמר שזה שום דבר מאלה ולא ממש ידע מאיפה זה נובע.
אחרי חיפוש מהיר בגוגל נתקלתי בTrigeminal Neuralgia - ונשמע שהסימפטומים די דומים למה שאני חווה, ונראה כי יש קשר לטרשת לפחות לפי מספר מקורות המידע שמצאתי.
זה נשמע מאוד לא נפוץ ממה שאני יודעת על התקפים של טרשת, ולכן רציתי לשאול האם מישהו חווה משהו דומה והאם יכול להיות שזה קשור?

7 תגובות

לביא-שיפמן
מוביל קהילה
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
25/07/19 20:27
קשה לי להשיב לך לגבי בסימפטומים והחשד שיש לך אך ההמלצה שלי היא להיפגש בהקדם עם הנוירולוג שלך על מנת לברר את העניין. במקביל, אם הסימפטומים חמורים אפשר לשקול פניה לחדר מיון על מנת שנוירולוג מאבחן אותך ...
קשה לי להשיב לך לגבי בסימפטומים והחשד שיש לך אך ההמלצה שלי היא להיפגש בהקדם עם הנוירולוג שלך על מנת לברר את העניין. במקביל, אם הסימפטומים חמורים אפשר לשקול פניה לחדר מיון על מנת שנוירולוג מאבחן אותך באופן מיידי.
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
26/07/19 10:45
שלום סטודנטית, נוירלגיה טרגימינלית הוא סוג של כאב עצבי נדיר מאוד, שכפי שתיארת מתאפיין בכאבים עצומים באזור הפנים והלסת. סוג כאב זה נדיר מאוד בקרב האוכלוסייה, ובקרב אנשים עם טרשת נפוצה הוא שכיח יותר. 1...
שלום סטודנטית,
נוירלגיה טרגימינלית הוא סוג של כאב עצבי נדיר מאוד, שכפי שתיארת מתאפיין בכאבים עצומים באזור הפנים והלסת. סוג כאב זה נדיר מאוד בקרב האוכלוסייה, ובקרב אנשים עם טרשת נפוצה הוא שכיח יותר. 1.9%-4.9% מהאנשים עם טרשת נפוצה יחוו כאב עצבי מסוג נוירלגיה טרגימינילית (לא שכיח, אך בהחלט קיים ובשכיחות גבוהה יותר). דרך אגב, חלק ניכר מאלו שמאובחנת אצלם נוירלגיה טרגימנלית, בעתיד יקבלו גם אבחנה של טרשת נפוצה.
קשה לבצע אבחון עצמי לכאב מסוג זה ויש צורך בהערכת נוירולוג כדי לקבוע שאכן זו הבעיה. האבחון המדוייק כמובן חשוב כדי להתאים את הטיפול הנכון והיעיל ביותר וכיום יש מספר אופציות טיפוליות. כמו כן, בחלק מהמקרים ניתן גם לזהות ב- MRI את הנגע שאחראי לתסמונת.
כפי שלביא המליץ, במידה והכאבים חזקים מידי לפנות למוקד חירום כדי שתזכי להקלה כמה שיותר מהר.
מצרף את מדריך הכאב שלנו במחלת הטרשת הנפוצה ובתוכו גם הסבר קצר על התסמונת:
Dani1231
08/05/20 23:29
ערן ברקוביץ רציתי לדעת למה התכוונת שאמרת שמי שמאובחן עם נוירלגיה טרגימנלית בעתיד גם יקבלו אבחנה של טרשת נפוצה מה זה אומר בדיוק ואם זה אומר שיש לי טרשת נפוצה כי אני מאובחן עם נוירלגיב טרגימנלית ופיברומ...
ערן ברקוביץ רציתי לדעת למה התכוונת שאמרת שמי שמאובחן עם נוירלגיה טרגימנלית בעתיד גם יקבלו אבחנה של טרשת נפוצה מה זה אומר בדיוק ואם זה אומר שיש לי טרשת נפוצה כי אני מאובחן עם נוירלגיב טרגימנלית ופיברומאלגיה ומה שאמרת ממש מפחיד אותי.
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
09/05/20 8:54
שלום דני, כוונתי הייתה לתאר שקיים קשר בין המצבים הרפואיים, שהם לרוב נדירים באוכלוסייה. נוירולוגיה טרגימנלית היא מצב רפואי נדיר, אך בקרב אנשים עם טרשת נפוצה היא יכולה להגיע לשכיחות של 5% מהמאובחנים. ע...
שלום דני,
כוונתי הייתה לתאר שקיים קשר בין המצבים הרפואיים, שהם לרוב נדירים באוכלוסייה. נוירולוגיה טרגימנלית היא מצב רפואי נדיר, אך בקרב אנשים עם טרשת נפוצה היא יכולה להגיע לשכיחות של 5% מהמאובחנים. עדיין רובם המוחלט של האנשים עם טרשת נפוצה לא ירגישו כאב זה. מכיוון שקיים הקשר הזה, לעיתים מוצאים שנוירלגיה טרגימנלית זה הסימפטום הראשון שמוביל לאבחנה של טרשת נפוצה וזה נתון שהנוירולוג המאבחן צריך להתחשב בו. עדיין, הרוב המוחלט של האנשים עם נוירלגיה טרגימנלית ימצאו ללא טרשת נפוצה.
במידה וקיים חשש ניתן לשאול ישירות את הנוירולוג ( או רופא הכאב) האם יכול להיות שיש לי טרשת נפוצה ? ובהתאם למצב הרפואי הייחודי שלך יוכל להסביר מדוע אין זה המצב.
Dani1231
09/05/20 18:14
אוקיי עכשיו יותר ברור תודה על התגובה אני רוצה להגיד שאני מאובחן עם פיברומאלגיה ושאלה היא האם יכול להיות קשר בין נוירלגיה טרגימנלית לפיבומאלגיה או בעיות בלסת עקב חריקת שיניים בלילה ומה הייתה ממליץ לעשו...
אוקיי עכשיו יותר ברור תודה על התגובה אני רוצה להגיד שאני מאובחן עם פיברומאלגיה ושאלה היא האם יכול להיות קשר בין נוירלגיה טרגימנלית לפיבומאלגיה או בעיות בלסת עקב חריקת שיניים בלילה ומה הייתה ממליץ לעשות לטיפול בבעיה(נוירלגיה טרגימנלית) תודה.
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
09/05/20 22:19
הטיפול הטוב ביותר לפיברומיאלגיה ונוירלגיה טרגימנלית הוא טיפול כוללני במסגרת מרפאות הכאב. מרפאות הכאב (שקיימות בכל בית חולים גדול) הן בעלות המומחיות לטיפול במקרים הקשים של תסמונות הכאב ולכן אני חושב שש...
הטיפול הטוב ביותר לפיברומיאלגיה ונוירלגיה טרגימנלית הוא טיפול כוללני במסגרת מרפאות הכאב. מרפאות הכאב (שקיימות בכל בית חולים גדול) הן בעלות המומחיות לטיפול במקרים הקשים של תסמונות הכאב ולכן אני חושב ששם יהיה המענה הטוב ביותר. לרוב המענה הוא: תרופתי, פסיכולוגי, ושיקומי (כמו פיזיותרפיה) יחדיו.
Dani1231
10/05/20 23:16
ערן ברקוביץ תודה על התגובה זה מאוד עזר לי טוב שיש אנשים כמוך!

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.