כמוניטרשת נפוצהאוקרוואס לכל המעוניין.........

אוקרוואס לכל המעוניין.........

06/08/19 15:46
6 תגובות
אני מטופל בפעם הרביעית בתרופה להגיד שזה עוזר או משפר או מזיז משהו זה שקר ...
כשהייתי אצל פרופסור קרוסיס הוא אמר לי שבעיקרון רק אחרי שנתיים מתחילים להרגיש משהו אבל שמעתי אצלו נימת גמגום...
אומרים שצריך לקחת משהו למנוע החמרה או הידרדרות אז לקחתי...........

6 תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
06/08/19 17:49
שלום אלי, תודה על השיתוף. תוכל להוסיף ולציין באיזה מהלך טרשת נפוצה אתה מאובחן (התקפי או פרוגרסיבי?) אני מבין שאתה עוד מעט מגיע לשנתיים של טיפול, ומצער לשמוע שאתה מאוכזב. זו תרופה חדשה עם הרבה ציפיות...
שלום אלי, תודה על השיתוף.
תוכל להוסיף ולציין באיזה מהלך טרשת נפוצה אתה מאובחן (התקפי או פרוגרסיבי?)
אני מבין שאתה עוד מעט מגיע לשנתיים של טיפול, ומצער לשמוע שאתה מאוכזב. זו תרופה חדשה עם הרבה ציפיות. אני מצטרף לתקווה שהיעילות תורגש אולי בזמן הארוך יותר. והאם תוכל להתייחס אם אתה מרגיש שינוי יחסית לשנתיים לפני תחילת הטיפול - כלומר, גם אם אין שיפור משמעותי האם זה לפחות יותר טוב מהשנתיים לפני הטיפול?
ונשמח שעוד אנשים ישתפו מניסיונם עם הטיפול.
הדס-D
07/08/19 4:20
אני ממש בהלם! אני אמורה להתחיל בשבוע הקרוב אוקרוואס בפעם הראשונה ,תליתי הרבה תקוות בתרופה ... אז זהו,תקוות אמיתיות זה רק בהקב״ה! אבל אני אשמח אם באמת תתן תשובות לשאלות של ערן ברקוביץ שתמיד כיף לקרוא א...
אני ממש בהלם! אני אמורה להתחיל בשבוע הקרוב אוקרוואס בפעם הראשונה ,תליתי הרבה תקוות בתרופה ... אז זהו,תקוות אמיתיות זה רק בהקב״ה! אבל אני אשמח אם באמת תתן תשובות לשאלות של ערן ברקוביץ שתמיד כיף לקרוא את התגובות שלו,יש לו את זה.....
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
07/08/19 12:34
הדס, המון בהצלחה עם הטיפול החדש. מקווה שאלי יענה וירחיב ונוכל ללמוד יותר. וחשוב לי לציין, כי יש לשים לב שזוהי חוויה וניסיון של איש אחד ואין להכליל מכך לגבי יעילות התרופה או לנבא איך היא תשפיע על אחרי...
הדס, המון בהצלחה עם הטיפול החדש. מקווה שאלי יענה וירחיב ונוכל ללמוד יותר.
וחשוב לי לציין, כי יש לשים לב שזוהי חוויה וניסיון של איש אחד ואין להכליל מכך לגבי יעילות התרופה או לנבא איך היא תשפיע על אחרים. זוהי תרופה מתקדמת , חדשה שנבדקה על מטופלים רבים ועם תוצאות מרשימות וכך כנראה תשפיע על רוב המשתמשים בה, אך לצערנו לא על כולם. וכמובן אנחנו פה כדי לשמוע ולהגיב לכולם. אני חושב שטוב שאלי מעלה למודעות של כולנו שגם אם לוקחים תרופה מאוד חדשה ומתקדמת אין לדעת לגבי האדם הבודד מה יהיו התוצאות, לטובה ולרעה. האמת היא, שהמחלה, התרופות ואנחנו כבני אדם מאוד מורכבים ויכולת הניבוי שלנו מוגבלת.
אלי.33
07/08/19 15:37
עדכון פרטים. אני מאובחן כבר 5 שנים אני לא סובל מהתקפים בכלל אלא פרוגרסיבי (למרות שמכל התסמינים אני כבר לא יודע מה זה התקף ומה זה תסמין). אז ככה ניסיתי בעבר אוונקס שעשה תופעות לוואי קשות ניסיתי גילנ...
עדכון פרטים.
אני מאובחן כבר 5 שנים אני לא סובל מהתקפים בכלל אלא פרוגרסיבי (למרות שמכל התסמינים אני כבר לא יודע מה זה התקף ומה זה תסמין).
אז ככה ניסיתי בעבר אוונקס שעשה תופעות לוואי קשות ניסיתי גילניה שגמר את הכבד ניסיתי תזונה בריאה ונשארתי רעב...ועכשיו את האוקרוואס.
האמת אם לא הייתי אדם מאמין אני בטוח שהייתי בחמישים אחוז יותר גרוע...אבל חשוב מאוד שיש לך על מי להישען ההסתכלות שלך על החיים היא אחרת וכנל לגבי התרופה יכול להיות שבעזרת השם זה יעזור אבל קודם כל תבטח בהשם ואז בתרופה...
ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
07/08/19 18:55
תודה רבה אלי על השיתוף.
מאוד מקווה שעוד יתגלה בעתיד שהתרופה כן עזרה, בבקשה תמשיך לעדכן אותנו
daflove
09/08/19 12:09
הי אלי. מצטערת לשמוע שאין שיפור. אישית שמעתי לא מעט אנשים שרצו אחרי הבטחות שווא שזה יעזור... ואין שינוי לטובה אלא לרעה, אולי שווה לברר מה עוד אפשר. האם קרוסיס דיבר איתך על אפשרות של טיפול חדש אחר, כמו...
הי אלי. מצטערת לשמוע שאין שיפור. אישית שמעתי לא מעט אנשים שרצו אחרי הבטחות שווא שזה יעזור... ואין שינוי לטובה אלא לרעה, אולי שווה לברר מה עוד אפשר. האם קרוסיס דיבר איתך על אפשרות של טיפול חדש אחר, כמו מייבנקלאד? (אישית אני מטופלת בו) האם יש פעילות מחלה בMRI למשל? מחזיקה לך אצבעות!

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה ובעל קליניקה פרטית .
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן
לביא שיפמן
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
תודתנו לחברת מרק סרונו על תרומה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יובהר כי אין בתרומה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה.
MS