שמי נופר ואני בת 20, ערב אחד לפני כשנה וחמישה חודשים הרגשתי כאילו אני עומדת למות. נתקפתי כאבי בטן קשים, צמרמורות ורעידות בכל גופי, הלשון שלי יצאה החוצה והרגשתי שאם אכניס אותה חזרה היא תיבלע. הלסתות שלי "ננעלו" כך שלא יכולתי לאכול אוכל מוצק. במשך 9 חודשים קיבלתי טיפול כנגד התקף פניקה וחרדה – לוריוואן, ציפרלקס, קלונקס, ואבן וקסנס – בשילובים שונים. בעקבות הטיפול הזה סבלתי מתופעות לוואי קשות ביניהן לשון מתגלגלת פנימה והחוצה.
לאחר מכן אושפזתי וקיבלתי אבחנות שונות כמו דיסטוניה ודיסקניזיה. בתחילה טופלתי בקסנזין במינון עולה. לאחר שבוע הפה שלי נפתח ונסגר ללא שליטה ויצאו לי מהפה קולות בלתי רצוניים, וכן מתיחה של הצוואר. יכולתי לאכול רק אוכל טחון בעזרת מזרק. קיבלתי אמנטדין דרך הווריד שהרגיע את התסמינים ליממה בערך. אחרי טיפול לסירוגין ב-2 התרופות האלה – התחילו לי התכווצויות שרירים ונוקשות בידיים, אצבעות הידיים והרגליים הפכו רפויות והתחילו "לרקוד", לא יכולתי להניח את כף הרגל ישר על הרצפה ולכן הלכתי על העקבים- אבחנו לי כוריאה. אושפזתי מאז בבלינסון שם עשו לי ניקור מותני וכן MRI גב – ללא ממצאים פתולוגיים פרט לבלט קל. אושפזתי גם במשך שבוע במחלקת השיקום בבית לוינשטיין. יש רופאים שחושבים שמדובר בתסמונת המרה /קונברסיה, בסורוקה המליצו לנסות טיפול בהיפנוזה.
המצב נכון להיום: לסתות נעולות וכאבים איומים, לשון מתגלגלת, טיקים קוליים, מתיחה בצוואר, התכווצות שרירים בידיים וברגליים, אוכלת אוכל טחון במזרק כמו תינוקת. בנוסף התחלתי לאבד שיער ולרדת במשקל. כמובן שחיי נעצרו ואיני יכולה לתפקד.
מבקשת עזרתם: האם מישהו חווה את התסמונת הזו או שמע עליה? מהי האבחנה הנכונה וכיצד אוכל להתרפא ולשוב לחיים רגילים?
תודה רבה.
[email protected]