מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

אוקראווס

17/09/19 9:44
8 תגובות

שלום, אני קוראת כאן תגובות של מטופלים באוקראווס שחלה החמרה במצבם בעקבות התרופה. כרגע לפני התחלת הטיפול באוקראווס ממתינה לאישור . הטרשת מסוג RRMS ומתפקדת כבריאה
ללא סימני מחלה.
כמובן שההחלטה נעשתה בצורה מושכלת עם בכירי הנויירולוגית במרכז בו אני מטופלת . אך אין חכם כבעל ניסיון והדיווחים כאן מבעיתים אותי. אשמח לדעת לעומק על התרופה החדשה שמשולבת עם קופקסון לפני שנחליט על האוקראווס.
ההחלטה הרת גורל וחשוב שנבדוק את כל האופציות למניעת נזקים מיותרים. מחכה לתשובה בדחיפות תודה .


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
17/09/19 11:15

היי לייקי, למה הכוונה בתרופה חדשה שמשולבת עם קופקסון? (יש לזה שם, או שתוכלי להגיד מה משלבים עם קופקסון) תכוויני אותנו למה את משווה את האוקרוואס ואעביר את השאלה לנוירולוג הבית שלנו כדי שיוכל לתרום מניסיונו. * לא נוכל להמליץ על תרופה, אך כן נוכל להצביע על ההבדלים * כך גם לשאר הקהילה ההשוואה תהיה ברורה יותר ויוכלו לתרום מניסיונם

לייקי
17/09/19 18:10

ראשית תודה על ההתיחסות המהירה , פרננדו מחברי הקבוצה כתב כאן שמדובר בתרופה חדשה באיכילוב שהיא שכלול של קופקסון . לא ממש הצלחתי להבין במה מדובר ולא מצאתי שום מידע על התרופה הזו. לכן אני מפנה את השאלה למיקצוענים שבקבוצה . תודה .

לייקי
17/09/19 18:15

בשאלה לסיבת ההתאמה של אוקראווס לסוג הטרשת , הנויירולוגים הבכירים טוענים שזה מתאים גם ל RRMS ואפילו יותר . אבל מבחינתי זה דיי בסימן שאלה כרגע. אני ממש חוששת לאחר הדיווחים של חברי הקבוצה החולים על החמרה נויירולוגית . זקוקה למידע ...

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
17/09/19 18:31

היי לייקים, מדובר בניסוי שמתקיים באיכילוב, לכן אין מידע ופרטים עד שיסתיים ויתפרסמו התוצאות. חשוב להכיר שלהשתתפות בניסוי יש יתרונות (כמו לקבל טיפול חדש) לעומת חסרונות (אין מספיק מידע לגביו, וניתן לקבל תרופת פלצבו במקום התרופה האמיתית). מצרף את המדריך שלנו להשתתפות במחקרים קליניים:

אביגיל-דהן1
17/09/19 16:07

היי..למה נותנים לך את התרופה הזאת אם את מעידה על מחלה שקטה וללר פעילות.? זו תרופה שנותנים בשלבים מתקדמים

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
18/09/19 9:23

לייקי, אנחנו מאוד מעודדים שיתופים מניסיון אישי, אך אני מבין שאת מתמקדת במקרים שדיווחו על תופעות לוואי או חוסר הצלחה של הטיפול. בכל טיפול (לטרשת נפוצה ובכלל) יש גם מקרים כאלו. התרופה אוקרוואס, כמו כל התרופות לטרשת נפוצה היא מאושרת לאחר בחינות רבות (כל התרופות עוברות מסע ייסורים עד שמאושרות לטיפול) שמצאו שהיא יעילה לטיפול בטרשת נפוצה ויתרונותיה עולים על החסרונות או תופעות הלוואי. כדי לדעת מבין המגוון הרחב של תרופות איזו המתאימה לך ביותר, יש צורך בחוות דעת הנוירולוג האישי שבדק אותך ומכיר את כל הנתונים (היסטוריה רפואית, ממצאי הדמיה, התקף אחרון, סימפטומים ועוד ועוד). אנחנו מספקים מידע רב בקהילה שלנו, אך דרושים ניסיון, מומחיות ומקצועיות ברמה גבוהה כדי לבצע את ההתאמות הללו שרק הנוירולוג המומחה לטרשת נפוצה יכול לעשות. אני מאמין שאם יותר מנוירולוג אחד המומחה לטרשת נפוצה המליץ על תרופה מסויימת, יש לכך סיבה טובה. לצד אלו, חשוב שתהיי שלמה שאת מקבלת את הטיפול הטוב והמתאים לך ביותר. כמובן שאין את הטיפול המושלם - צריך לבחור את זה שיתרונותיו הם הגבוהים ביותר וחסרונותיו הם הנמוכים ביותר. כדי שתהיי שלמה, ניתן לחזור לנוירולוג המטפל, להציג את הדאגות, לשאול מדוע לדעתו דווקא תרופה זו היא המתאימה ביותר, והאם יש תרופות אחרות שכדאי לבחון אותן. במידה ומכל סיבה עדיין יש בך חששות וספקות, כדאי לגשת באופן פרטי לנוירולוג ממרכז/מקום אחר ולשאול גם את דעתו. אני תומך בך וחושב שאת צריכה להיות שלמה עם הטיפול איתו תתחילי, לצד ההכרה שאין טיפול מושלם (שבטוח יצליח או שלא יהיו לו שום תופעות לוואי).

לייקי
24/09/19 4:26

שוב תודה על ההתייחסות והתגובה המורחבת לשאלתי . רוצה לציין שההחלטה על אוקראווס הוכרעה לאחר דיון עם נויירולוגים בכירים ביותר בתחום הטרשת . אני אף פעם לא מסתפקת ברופא אחד . יחד עם זאת , יש כאן דיווחים ( לא אחד ולא שניים ), על החמרה רצינית דווקא לאחר טיפול באוקראווס וזה מעורר שאלות לגבי יעילותה ביחס לנזק שגורמת . שאלה שמחזקת את החשד והספקות גם מהעובדה שהתרופה בשוק חדשה ולא עבר מספיק זמן לתהות על קנקנה . אני מבינה שהתרופה אושרה לאחר מחקרים מוכחים אבל דיווחים כאלו של מטופלים זה מדיר שינה מעיניי . לכן , הבעתי התעניינות בתרופה החלופית שפרננדו דיבר עליה בקבוצה של הפורום. נכנסתי לקישור ששלחת לי , המידע אכן מקיף בנושא המחקרים לתרופות. אבל כיוונתי נקודתית על התרופה שבמחקר ולא הצלחתי למצוא . בכל אופן , תודה .

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
24/09/19 10:12

אני מבין לייקי את הרצון לדעת כמה שיותר. אפשר לציין שאחד החסרונות של השתתפות בניסוי שאין הרבה מידע על התרופה הניסיונית (בגלל זה הניסוי). כן אפשר ללכת ולשאול ולבקש לעיין בטפסי "הסכמה מדעת" טפסים שמסבירים את כל הפרטים על הניסוי והתרופה הניסיונית ואז להחליט. גם חשוב להכיר כי בכל ניסוי, תמיד בכל שלב, גם אם חתמתם על הסכמה, אפשר לפרוש ולהגיד שלא רוצים להמשיך. לא משנה מה הסיבה.