מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהסיפור אישי על פרוביג'יל

סיפור אישי על פרוביג'יל

פרח ו

10/11/19 11:35

3 תגובות

אני מאובחנת טרשת נפוצה כבר 3.5 שנים.
למדתי לחיות עם המחלה, אבל רציתי לספר לכם סיפור קצר שאולי יציל נפש.
מתחילת המחלה יש לי עייפות כרונית, נפילות עייפות וחוסר תיפקוד.
כדי לטפל בבעיה הרופא שלי נתן לי מרשם לפרוביג'יל.
התחלתי לקחת כל יום חצי כדור (לא רק לפי צורך אלא בקבוע) וכך לא הרגשתי יותר את בעיית העייפות.
אחרי שנתיים וחצי רצוף של שימוש בכדור התחלתי לחוות תופעות לוואי קשות של חרדה ודיכאון.
מכיוון שהרופא שלי ורופאת המשפחה לא קשרו זאת לתופעות לוואי ידועות בפרוביג'יל הם המליצו לי להתחיל לקחת בנסף צ'פרלקס.
בתקופת השימוש בצ'פרלקס הגעתי למצב אובדני. היה צריך להיות עלי משמרות כדי שאשרוד את היום.
עם הרופאה החלטנו לרדת מהצ'פרלקס ולנסות משהו אחר.
לא יודעת מדוע לא עשיתי זאת לפני כן, אולי כי "חברה" אמרה לי שאני מגזימה בקריאת התופעות לוואי. אבל קראתי את התופעות של הפרוביג'יל.
הרופאים ואני החלטנו להגמל גם מהפרוביג'יל.
היום חצי שנה ללא פרוביג'יל המצב הנפשי שלי חזר להיות שלו, אין דיכאונות , אין מצבי רוח קיצוניים.
אי מאוד עייפה, אבל אני קיימת בשביל המשפחה שלי.
הזהרו!
שמרו!
תופעות לוואי יכולות להיות הרסניות.

תגובות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

10/11/19 12:05

שלום פרח, תודה על השיתוף, את מתארת תופעות לוואי שעלו בעקבות השימוש בתרופה וטוב שיכירו זאת. תופעות לוואי אלו אינן שכיחות, אך עדיין חשוב להכירן ולהתייחס אליהן. תמיד שמופיעים סימפטומים חדשים בטרשת נפוצה צריך לבחון את השפעת המחלה וגם האם הטיפול התרופתי הוביל אליהם (האם הסימפטומים הם כתוצאה מתופעות הלוואי של אחת התרופות). טוב שעשית את הבירור וכעת אינך לוקחת טיפול שלא מתאים לך. חשוב שכל מי שמרגיש תופעות דומות יעלה זאת מול הנוירולוג המטפל, וגם לזכור שאלו תופעות לוואי שאינן שכיחות ולרוב תרופה זו מאוד עוזרת לאנשים הסובלים מעייפות. מידע לגבי תופעות לוואי, ניתן לקרוא בעלון לצרכן (שכמובן מגיע עם כל חפיסה וניתן גם למצוא אותו באינטרנט). אני רק מתנגד לקישור שהעלאת - "עמותת מגן לזכויות אנוש" היא עמותה ואתר אינטרנט של כת הסנטייולוגיה שמתנגדת לטיפולים תרופתיים, הם מציגים מידע מגמתי ולא מאוזן שמשרת את מטרותיהם ולכן לא נכון לקרוא וללמוד דווקא מהמקורות האלו. יש מקורות הרבה יותר טובים ואמינים מהם ניתן ללמוד. מצרף את המדריך שלנו לאיך נכון לחפש מידע רפואי ברשת:

https://www.camoni.co.il/%D7%97%D7%99%D7%A4%D7%95%D7%A9-%D7%9E%D7%99%D7%93%D7%A2-%D7%A8%D7%A4%D7%95%D7%90%D7%99-%D7%91%D7%A8%D7%A9%D7%AA--%D7%9B%D7%9A-%D7%AA%D7%A2%D7%A9%D7%95-%D7%90%D7%AA-%D7%96%D7%94-%D7%A0%D7%9B%D7%95%D7%9F