מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטרשת ונשירת שיער

טרשת ונשירת שיער

05/12/19 20:28
6 תגובות

**עדכון: לאחר שכתבתי קראתי כאן פוסטים ונתקלתי בתגובות של בנות שחוו את אותה בעיה מהטכפידרה וכנראה אכן נתתי יותר מדי קרדיט למסכה כמו שהרופאים אמרו(אך לא ידעו להגיד ממה זה כן קורה) הנוירולגית אמרה שלאחר שבועיים של הפסקה התרופה מתנקה והנשירה הייתה אמורה להפסק ולכן לא חושבת שזה מזה אבל למרות זאת מחליפה לי לאוקרבוס) אני אודה מאוד לשמוע כל דעה ועצה בנושא בעיקר לפני התחלת טיפול חדש- הפסקתי עם טיפול רפואי לפני כ4 חודשים מאז חל שיפור כלשהוא בנשירה אבל עוד לא פסק***
שלום. רוצה לשתף על מקרה אישי שקרה לי לפני 8 חודשים השתמשתי במסכת שיער מאוד מוכרת שספרים ממליצים עליה, בהוראות רשום שאפשר לתת לה להספג בשיער מבלי לשטוף וכך עשיתי. לאחר מספר שעות קרה משהו בלתי מוסבר והשיער שלי משער מלא ועבה הדקק לחלוטין ואף שינה את הפיגמנט שלו- מבלונדיני לשחור (לא בכל השיער אבל בהרבה מקומות)
גירד לי ואחרי כמה ימים היו לי מוגלות ואדמומיות.
מומחה אחד מתוך רבים שהלכתי אליהם אמר שזה פוליקוליטיס, ייתכן כתגובה אלרגית למסכה וייתכן שלא ונתן לי 4 חודשים אנטיביוטיקה. מאז שזה קרה השיער שלי נושר, בטירוף. אחרי מספר שבועות הקרפקת נרגעה ולא נשאר נזק גם הרופאים שראו לפני ואחרי אומרים שאין שום בעיה בקרקפת, עשיתי את כל הבדיקות האפשריות שיכולות להיות קשורות לנשירה- הכל תקין ללא שום בעיה שהיא.
אני הייתי אצל המומחים הכי מומלצים בתחום ואין תשובה מלבד שלא הגיוני שמסכת שיער תעשה כזה נזק, כשאני יודעת שלא הייתה שום בעיה דקה לפני שהמסכה נגעה לי בשיער. אני ממש מנסה לשמור על אופטימיות ולא לוותר עד שלא אקבל תשובה ברורה. תחושת הבטן שלי אומרת שזה לחלוטין קשור לשילוב של המסכה ולטרשת/מחלה אוטואימונית ולזיהוי שגוי של המערכת חיסון שלי שבעצם כרגע פוגעת בזקיקי השיער.
אציין שהפסקתי עם הטיפול התרופתי לפני 4 חודשים למען הסר ספק שהנשירה לא נובעת מהתרופה ועדיין אין שינוי ניכר בנשירה, אולי קצת.. הרופאים שללו קשר לתרופה(טכפידרה) המשכתי עם ההפסקה כי
עוד מעט מתחילה טיפול חדש (אוקרבוס) אני מפחדת נורא מהתגובות של הגוף שלי, אך אולי זה יהיה לטובה.
אני מאוד מקפידה על כושר ותזונה בריאה, מאובחנת כ3 שנים בערך ללא התקפים מאז אבחון המחלה (אולי זה התקף?)
אבל כן עם מוקדים חדשים כל פעם בMRI. אפילו עלתה בי מחשבה שייתכן והאבחון שגוי/התווסף מחלה אוטיאמונית אחרת? לופוס שמתאים לבעיות בשיער?
אין כמו חוכמת המונים בעייני ואני בטוחה שרק כך אמצא תשובה אז מאוד אודה לשמוע אם קרה למישהו משהו דומה(מקווה שלא) ואת חוות דעתכם המקצועית בנושא. תודה רבה לכל מי שקרא, שימו לב תמיד לדברים הקטנים שאולי נראים תמימים כמו מסכת שיער ותמיד תחשבו פעמיים.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
06/12/19 8:08

וואו מפחיד לי זה ממש צועק שזו המסכה ולהרגשתי עד שכל השערות שנפגעו ממנה, זאת אומרת כל הראש, לא יתחלפו הנשירה לא תיפסק וכיוון שיש לנו מלא שערות על הראש זה ייקח זמן. הרופאים לא יודעים הכל ובעיקר הם מחפשים בתחום שהם מכירים שזה מחלות ולא תכשירים קוסמטיים וספרים מבינים בתספורת אז לא פלא שאף אחד לא מתייחס למסכה הזו. לי פעם הייתה פריחה מגרדת מתוסף מזון שרק שיניתי את החברה שייצרה אותו, הלכתי למלא רופאים כולל לבדוק את התרופה לטרשת שהאריזה של הקפסולה שונתה באותה תקופה וחשדנו שיש קשר. בסוף נסעתי לשבוע ושכחתי לקחת את התוסף, הפריחה נעלמה וככה הבנתי לבד שהוא המקור. וזה היה אחרי כמה חודשים של סבל וגרודים. אז אל תתרגשי לשער לוקח הרבה זמן להתחלף כולו, אם תסתפרי קצר הנשירה תבלוט לך פחות אבל היא תהיה כי כרגע את כמו נחש שמחליף את העור רק שבשער זה לא בפעם אחת אבל בסוף יגדלו שערות חדשות שלא פגשו בחומר שעשה להן רע והסיוט שלך יגמר. בהצלחה ולעניין חוכמת ההמונים הייתי מפרסמת שאלה על המסכה הספציפית, כמובן עם השם שלה, בפורום יותר רחב ובלי לציין בכלל את הטרשת, רק כדי להגיע להמונים מגוונים יותר. ואישית אשמח לדעת מה התשובות שתקבלי. בהצלחה

hey26
06/12/19 12:47

היי עינת. מודה לך מאוד על התגובה שלך. אני כל הזמן אמרתי מה שאת אומרת לכל מי שאמר לי "אל תדאגי זה תכף יפסק" וניסה להרגיע אותי, שהשיער שלי נפגע בכזו צורה שרק כשיתחלף כולו הוא יחזור לעצמו... אם בכלל? והשאלה אם לא היה צריך לנשור כבר מזמן? בהרגשה שלי, נשר בערך 70% מהשיער. גזרתי המון בכאב רב והיום השיער עד הכתפיים ובד"כ אסוף לצערי.. אני בת 26 בזוגיות 6 שנים, חברים מתחילים להתחתן סביבנו, השיער שלי היה "סימן ההיכר" שלי.. אנחנו עוד מעט טסים לחצי שנה, חשבתי להוריד הכל ולתת לו לצמוח מחדש אבל אני לא רוצה לעשות שינויים דרסטים יותר ממה שכבר קורים ואין לי שליטה עליהם שיאלצו אותי להשתמש בפאה טרם עת, או אולי תוספות שיער מסוג כזה שפחות פוגע בצמיחה, אבל הכל מפחיד אותי. חפשתי המון באינטרנט על המסכה, בעיקר באנגלית, בעברית לא מצאתי כלום. מצאתי מספר בנות שהתלוננו על תופעות מאוד דומות לשלי משימוש במסכה, ניסיתי ליצור קשר ללא הצלחה ולא מצאתי פוסטים שהן עדכנו מה קרה לאחר מכן.. גם באמזון היו המון ביקורות שליליות, שיש בשוק הרבה חיקווים למוצר הזה. אך היו תגובות שליליות אל מול אחרות חיוביות. מה גם שלצערי היום אני כבר מרגישה שאין הרבה תקווה והנזק הוא כל כך קשה ומוזר, שמה שהיה לעולם לא יחזור.. התקשרתי לכל מיני מספרות מוכרות וגדולות לשאול אם קרה משהו כזה לבנות שהשתמשו בתכשיר, כולם היו בשוק מהסיפור שלי. אני מנסה ליצור מחשבות חיוביות ולתת לזמן לעשות את שלו. רופאים המליצו לי על שימוש במינוקסידיל תרופה שמגבירה זרימת דם ומעודדת צמיחה אבל אני מפחדת להשתמש בתכשירים, גם בתרופות לטרשת.. הדבר היחידי שאני עושה זה לוקחת ויטמין רוטס hr וקומפלקס b שידועים כתוספים טובים לשיער וכמו שכתבתי, שומרת על אורח חיים בריא. היו פה בנות שכתבו שחוו נשירה מהטכפידרה ואחת שאמרה שגם איכות השיער עצמו נפגעה, אני מחכה לשמוע גם מהן מה קרה לאחר הפסקת התרופה וכמה זמן זה לקח כדי לדעת אם יש סיכוי אולי שיש קשר כלשהוא אחרי הכל. המון תודה לך ושנדע רק דברים טובים!! שבת שלום :heart:

ראות1
06/12/19 12:49

מעניין נשירה קשורה לטרשת?

עינת-מילר
מוביל קהילה
06/12/19 14:42

קראתי קצת על מחזור החיים של שער בריא ונראה לי שאת כבר בסוף הבלאגן. לדעתי תפסיקי לחשוב על זה ותהני מהחיים, סעו לטיול ועד שתחזרו כבר לא תזכרי שהאפיזודה הייתה. הראש יראה שונה כי יש המון נשירה ובמקביל צמיחה חדשה וזה מצב שאת לא מכירה ולכן המראה זר לך. לדעתי תני לזה עוד זמן. לאן אתם נוסעים?

hey26
15/12/19 16:12

היי מה שלומך? סליחה על הדילאי תודה רבה, אני מקווה שאני בסוף של הסיוט הזה, זה לא ממש נראה ומתנהג ככה... מעניין מה הרופאים פה גם חושבים על זה, כמה זמן מהפסקת התרופה (אם זה קשור) הנשירה עתידה להפסק? אנחנו טסים לאוסטרליה :)

עינת-מילר
מוביל קהילה
15/12/19 17:39

תהנו