מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהגילניה - עומדת להתחיל טיפול תרופתי חדש

גילניה - עומדת להתחיל טיפול תרופתי חדש

14/01/20 10:49
10 תגובות

לאחר כמעט 7 שנים שלקחתי טיסברי שעזר לי מאוד לצערי כבר אינני יכולה. הjcv יצא חיובי בבדיקות האחרונות. הנוירולוג שלי המליץ לקחת גילניה
קצת חוששת להתחיל כי אנילא מכירה מספיק
האם מישהו יכול לתרום לי מניסיון? תופעות לוואי, וכ'ו?
דבר שני בקופת חולים אישרה לי תרופה בשם (fingolimod (0.5 mg האם יש הבדל בין זה לגילניה מבחינת ההשפעה??


תגובות

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
14/01/20 21:03

שלום קצת קשה לי לייעץ כך בפורום מה לעשות מבלי להכיר את הפרטים והמצב כולו. מציע ראשית לשאול את הנוירולוג המטפל האם ההחלטה צריכה להיות מיידית או ניתן לשקול מה לעשות... ואז ניתן לקבל חוות דעת נוספת. אם ניתן לשקול ואין זה דחוף להחליט הייתי בודק את כל האופציות

GALI
15/01/20 7:48

היי, אני השתמשתי במשך 7 שנים. כגורים!, אחרי 14 שנים של זריקות.תופעת לווי רק לימפוציטים נמוכים. התחליף גרם לי גירודים. אפשר להתעקש על גילניה, הרופא משפחה צריך למחא טופס מיוחד לזה. בהצלחה

אפרת.ל
15/01/20 8:29

תודה על התגובות.

אביגיל-דהן1
15/01/20 9:41

היי האם היית מרוצה מהטיסברי? איך מצבך הגופני? האם זה עצר את המחלה?

אפרת.ל
15/01/20 10:02

כשלקחתי טיסברי זה השפיע עלי ממש טוב. מלבד שני התקפים שהיו לי אחרי הלידות(ילדתי פעמיים בתקופה של הטסברי) התקפים שהיו לי כמה חודשים אחרי הלידה . הרגשתי מצוין! היום אני 9 חודשים אחרי הלידה ולצערי לא יכלתי לחזור לטיסברי. בגלל שהjcv יצא חיובי. ואחרי שהייתי אצל הנוירולוג כמה פעמים ועד שמצאו תרופה שיכולה להתאים למצבי. הוא החליט על גילניה בימים אלו אני סובלת מחולשה גדולה, כבדות בידיים, סחרחורות, קושי גדול להתאפק ובאופן כללי על הפנים /: מחר הולכת להיבדק אצל הנוירולוג עם התוצאות של הבדיקות ששלח אותי לוודא שיכולה לקבל גילניה נקווה לטוב!

אפרת.ל
15/01/20 10:04

כשלקחתי טיסברי זה ממש דיכא את המחלה . גם בmri לא היו נגעים פעילים

אביגיל-דהן1
15/01/20 18:11

דיי איזה מבאס מקווה שיתאימו לך משהו טוב ושתרגישי שוב בטוב!

אפרת.ל
15/01/20 18:16

אמן! תודה אביגיל.

מיכל-מור2
15/01/20 19:07

היי אפרת לאחר הרבה שנים של זריקות רביף 22 מ״ג ולאחר שהרגשתי לא טוב החליטה הנורולוגית במקום להעביר אותי למשהו אחר העלתה לי את הכמות ל 44 מ״ג שזה הסוף גמר אותי עד שעברתי לכדור קטן שקוראים לו גילניה נכון שעשה לי הרבה תופעות לוואי וחוץ מזה זה אינדיודואלי לא לכל גוף זה מתאים אבל הלוואי ויצליח לך אמן ואמן

אורליל
16/01/20 12:37

פינגולימוד היא הגינרית של הגיליניה, יש כאלה שהיא טובה להם ויש כאלה שלא. כמו כל תרופה אחרת.