מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהתופעות לוואי נוראיות אחרי 5 ימי סטרואידים

תופעות לוואי נוראיות אחרי 5 ימי סטרואידים

22/03/20 9:34
10 תגובות

האם גם אתם מרגישים. שה״רעל״ הזה לא יוצא מהגוף ומחרפן את הגוף כולו. כולי ברעידות כל היום ומרגישה שנופלת לבור שחור. רק חצי כדור קלונקס פעמיים ביום מרגיע לי את הגוף. אשמח לעוד שיתופים.. כמה ימים לוקח לתחושה הנוראית הזאת לעבור??❤️


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
22/03/20 9:50

איזה רעל

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
22/03/20 9:56

שלום טולה, הסטירואידים הם אכן טיפול בעל השפעה רבה, מיידית ורחבה. כפי שאת מציינת הם ניתנים כדי להפסיק את הפעילות האוטואימיונית הדלקתית בהתקף, אך משפיעים על מערכות נוספות ולכן תופעות הלוואי. חלק מתופעות הלוואי, הן רעידות, עצבנות, תחושה של חוסר שקט בגוף - שוב, כפי שאת מתארת. ליתר פירוט אני מצרף את מדריך הסטיראודים שלנו בקישור (למטה בכחול). הסטירואידים ועימם תופעות הלוואי נשארים ופעילים בגוף גם לאחר תום הטיפול. מהרגע שהטיפול הסתיים ריכוז הסטירואידים בגוף הולך ויורד בהדרגה עד שמתנקה לחלוטין בתקופה שבין 1-3 חודשים. בתקופה זו את הולכת להרגיש שהתחושות לאט לאט מתמעטות, נחלשות עד שייעלמו. קשה להצביע על התאריך המדוייק בו תפסיקי להרגיש, אך כן שייקח עד חודש ושכל יום יורגשו פחות. אני שמח ששאלת, כי יש מצבים בהם תגובות לא נכונות משמרות את תופעות הלוואי: לדוגמה, כאשר הסטירואידים מפריעים לשינה ואז ההרגל לא לישון, מפריע לסדר את השינה לאחר מכן. שבגלל הסטירואידים לוקחים קלונקס, וההרגל לקחת קלונקס נשאר למרות שהסטירואידים כבר חלפו מהגוף. שהסטירואידים מובילים לאכילה ותזונה לא מסודרת ונכונה (יש שאוכלים יותר, יש שאוכלים פחות, יש שנמנעים ממאכלים מסויימים ונמשכים לאחרים) ולאחר הטיפול ההרגל לאכול לא נכון נשמר. אני כותב את זה כדי שתשימי לב שהסטירואידים מתנקים מהגוף, ואל תתני להרגלים מתקופה זו להמשיך ולנהל אותך. תמשיכי לכתוב ולעדכן כדי שאכן נראה שהתחושות משתפרות

Toola
22/03/20 10:02

מנסיון לוקח לי בערך כשבועיים לרדת מהקלונקס.. זה לא עניין של חודשים, רק הייתי צריכה את האוקי של זה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
22/03/20 10:18

מצויין, כך צריך להיות. לשים לב שהסטירואידים מתנקים מהגוף, ולא משמרים את ההרגלים בעקבות תופעות הלוואי. את מתארת תופעות שכיחות מאוד וטוב שתהיה תזכורת בקהילה שלנו לתופעות הלוואי של הסטירואידים והתנהלות מולם, לכן תודה שכתבת לנו. ושוב, נשמח גם לשמוע עדכונים בהמשך, שהגוף נקי ואת מרגישה טוב יותר.

Toola
22/03/20 10:21

תודה רבה!!!!❤️

אביגיל-דהן1
22/03/20 23:07

היי אני אחרי מנת הסטראוידים לוריד במשך 5 ימים....חזרתי לעצמי אחרי חודשיים#### הייתי סמרטוט. הייתי חלשה. הייתי בתהום נוראי בחייים שלי זה עבר. אמנם לקח זמן אבל בסוף זה עובר

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/03/20 9:58

תודה אביגיל על השיתוף מניסיון אישי. הסטירואידים מתנקים מהגוף בטווח זמן של 1-3 חודשים. אמנם רוב האנשים מפסיקים להרגיש את תופעות הלוואי בשבוע-שבועיים שלאחר סיום הטיפול, אך כמו במקרה שלך זה יכול להימשך עד 3 חודשים. טוב שעבר

Toola
26/03/20 19:21

אני בדיוק שבוע אחרי שסיימתי 5 ימי סטרואידים. לקח לי 5 ימים לצאת מה״גיהנום״ של הגמילה הפתאומית- הייתי סמרטוט ,חרדתית והרגיש כאילו שהסימפטומים של ההתקף יותר גרועים!! עכשיו חזר לי הכח ואני סוף סוף עודה מטלות בבית אבל ממש ממש ממש עייפה? האם זה מופיע אצל אחרים העייפות הזאת אחרי סטרואידים? כמה זמן זה עוד יימשך? אני אמנם בבית כל היום אבל רוצה להרגיש אנרגטית! תודה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
27/03/20 10:36

שלום, עייפות אחרי טיפול בסטירואידים, גם אחרי שבוע, היא נורמלית ומוכרת. היא יכולה להיווצר באופן ישיר ובאופן עקיף. באופן ישיר - הסטירואידים עדיין נמצאים בגוף (יכולים להישאר עד 3 חודשים בגוף, כאשר ככל שעובר הזמן הכמות שלהם בגוף פוחתת) ומובילים לעייפות. באופן עקיף - הסטירואידים פגעו בשינה ואז אם לא ישנים טוב, באופן טיבעי חשים עייפות לאורך היום. בשני המקרים חשוב לשמור על שינה מסודרת וקבועה (כמובן, ככל שניתן). ו... לנסות לפעול ולנוע בתוך הבית, אם אפשר אפילו פעילות גופנית - אני יודע שזה נשמע פרדוקסלי (איך אם עייפים לעשות פעילות גופנית? - זה הדבר האחרון שבא לי), אבל הזזת הגוף, העלייה בדופק ושחרור האנדרופינים יובילו בהמשך ליותר אנרגיה. תודה על העדכון, ואני שמח לקרוא שסוף סוף תופעות הלוואי חלפו, עכשיו נותר להתרכז בעייפות ותעדכני אותנו איך התגברת על העייפות וכיצד חלפה כדי שנוכל ללמוד מניסיונך. * הערה קטנה: הסטירואידים אכן החשודים העיקריים בעייפות, אבל... יש סיבות נוספות שכדאי לבחון: חרדה מובילה לעייפות, לעיתים הטרשת הנפוצה (גם בלי התקף ובלי סטירואידים) מובילה לעייפות ויש כמובן עוד סיבות.

Toola
27/03/20 10:43

תודה רבה. אני מתעוררת כל לילה בסביבות 3.00-4.00 ואז חוזרת לישון אבל הילדה מעירה אותי ב 6.15 אז זה בהחלט גם מעייף. אני מוציאה את הכלבה ל20 דקות של הליכה מאד מתונה. כרגע זה מרגיש הרבה. בזמן הסטרואידים ועד עכשיו אני לוקחת חצי כדור קלונקס לשינה כי אני ממש לא רוצה להשאר עירה כל הלילה. יותר חשוב לי לישון מאשר הפחד של גמילה מהקלונקס. הפסיכיאטר שלי אמר לי לפני שנים שלוקח כמה חודשים באמת להתמכר לזה. אני חושבת שברגע שארגיש ״נורמאלי״ אתחיל לנסות לישון בלי.