מנהלי קהילה
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות.
בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים.
הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR.
התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשאלות על טקפידרה
שאלות על טקפידרה
28/04/20 14:11
12 תגובות
התחלתי לפני שבועיים טיפול בטקפידרה
ואתמול בערב עליתי למינון של ה240
הצטברו לי משך הזמן כמה שאלות ואשמח שתענו :)
1. האם הכדורים של היום ושל הלילה אותו דבר?
בעיצוב של הקופסה זה ממש מחולק יום ולילה וחשוב לי לדעת אם יש הבדל בשביל לקחת כמה ביחד לטיולים וכו בלי לחלק
וכן היה יום אחד שלקחתי הפוך..
2. האם זה קריטי הדיוק בשעות?
אני מאחרת תמיד בין חצי שעה לשעה...
3. באיזה שעות עדיף לקחת את הטקפידרה?
אני כרגע לוקחת ב1 בצהרים ובלילה
בהתחלה היה 11 אבל עם האחרים התאחרה השעה
4. ראיתי המון תגובות באתר MS בחו"ל שלוקחים אספירין של תינוק או רגיל חצי שעה לפני הטקפידרה כדי למנוע אדמומיות וגלי חום. האם זה באמת עוזר?
5. יש לכם רעיונות לעוד אוכל חוץ מטחינה, סלט ביצים, יוגורט 5 אחוז, נפוליאון, גבינה ושמנת, קוואקר?
(בחו"ל הרוב אוכלים יוגורט יווני שזה עם 7+ אחוז.. אבל לא מצאתי כזה בארץ)
6. האם אפשר לקחת 2 כדורים של 120 במקום כדור אחד 240? זה אותו דבר?
תודה מראש :)
אמונה, שמחה ובטחון
שאלה נוספת 7. לא הבנתי אם צריך ארוחה ובה משהו שומני או שאפשר לאכול משהו שוני קטן לבד? ומה צריך להיות המינון של האוכל השומני עצמו?
אמונה, שמחה ובטחון
מוזר שלא אמרו לי או שזה רק אצלי את כל התופעות לוואי של הטקפידרה אני מקבלת רק אחרי אוכל לא משנה באיזה שעה. רק אחרי ארוחה מגיעה לי האדמומיות והחום בפנים דפיקות לב קצת יותר חזקות.. היו ימים שגם היה לי קר מאד בכל הגוף ובפנים חם וזה עובר אחרי חצי שעה-שעה
alex0505
עד שהגוף יתרגל לתרופה יהיו את התופעות שציינת. הכדורים של יום ולילה אמורים להיות אותו הדבר לדעתי ועדיף לקחת את התרופה עם האוכל בשעות קבועות בוקר - ערב חצי שעה יותר או פחות לא ממש קריטי.
שירקיה
קודם כל המון בהצלחה בטיפול, יהיו עליוץ ומורדות אבל אל תתיאשי. אשתגל לענות על השאלות שלך, גם לפי ניסיון וגם לפי שאלות ששאלנו את הנירולוגית לאורך הזמן. 1. למרב ידיעתי אין הבדל בין הכדורים של היום ללילה. מחלקים את זה ככה בתרופה בעיקר כדי להקל על מי שלוקח את התרופה. 2. הדיוק בין השעות הוא חשוב, בעיקר כדי להימנע מהתופעות לוואי. ככה לפחות אני חווה את זה. חצי שעה שעה זה לא סיפור מאוד גדול, אבל לדעתי כדאי להשתדל לדייק. 3. מתי שנוח לך :) ואיך שמסתדר לך עם הלוח זמנים. גם אפשר לשנות את זה כמובן לאורך השנים, לפי הצרכים והלוז שמשתנה. 4. מכירה רק לקחת כדור נגד אלרגיה עם הטכפידרה, אבל את זה כדאי לשאול את הרופא המטפל אם התופעות לוואי האלו מפריעות לך 5. ממליצה על אבוקדו או ממרח חלווה שזה נהדר. 6. מניחה שזה אותו דבר, אבל למה לך לקחת 2 כדורים (ואז 4 לאורך היום) במקום 2? 7. מניחה שאין באמת ההבדל, העיקר הוא שיהיה משהו שומני שהקיבה שלך תצטרך לפרק על מנת שהכדור יתעכל ביתר קלות, הכדור מראש לא מתעכל בקיבה אלא בתריסריון ולכן נדרש ה"ריפוד" השומני כדי לעזור לתהליך. וגם אני חווה את התסמינים רק אחרי שאני אוכלת משהו, לכן חשוב לאכול משהו עם הכדור כדי למנוע או להפחית את התופעות. שוב, כיוון שהכדור עמיד לעיכול בקיבה כשכן אוכלים משהו שצתעכל בקיבה זה משפיע. זה לפחות למרב הבנתי. אני גם ממליצה לפנות לאחות המלווה לכדור ולשאול אותה שאלות שצצות לך. בתחילת התהליך זה מאוד עוזר. בהצלחה שוב :)
אמונה, שמחה ובטחון
תודההה שירקיה הרגיע את חוסר הוודאות שלי קצת אין לי אחות מלווה .. אולי בגלל שאובחנתי בקורונה והכל סגור אז אני לא יודעת מזה אמרו לי שבזמן רגיל יש הרבה יותר שרותים. אתמול לדוג התחילו לי זרמים/רטט בפרקים בעורף ובלסת וקצת עקצוצים.. דברים שלא היו לי עד היום הבנתי שזה סימפטומים של טרשת והיה לי מוזר שזה מופיע דווקא כשאני מתחילה לקחת תרופה למי פונים עם השאלות האלה? ולמשל אם יהיו לי חשדות להתקף עם מי מדברים כדי לבדוק שזה לא סתם חשדות או ההיפך?
אמונה, שמחה ובטחון
בקשר ל2 כדורים של 120 במקום 1 של 240 כבר לפני חודש+ ביקשנו הזמנה מהבית מרקחת לטקפידרה ועד היום (!) עדיין לא הביאו וההורים שלי היו בלחץ שאתחיל את הטיפול ;) כי אומרים שההשפעה של הסטרואידים שקיבלתי בהתקף עוברת.. ולכן הם השיגו טקפידרה מאנשים שהפסיקו להשתמש בתרופה ונשאר להם. ויש לי עוד חבילות של 120 למרות שמעכשיו אני לוקחת רק 240. ועדיין לא הבנתי אם צריך ארוחה שלמה או רק משהו קטן שומני..
אביב17
הייי שלום שלחתי לך הודעה בפרטי תראי שם
שירקיה
בנוגע לתסמינים חשוב לפנות לרופא המטפל ולעדכן אותו/ה כי חשוב לעקוב אחרי זה. טכפידרה אין בכל הבתי מרקחת, אבל בעיקר בכאלה שצמידי מרפאות של קופות וכאלה. שווה לבקש מהבתי מרחקת לברר איפה יש טכפידרה כבר במלאי כדי שתוכלי לקבל את זה כמה שיותר מהר. אם אין אז נראה שזה פתרון טוב בנתיים לקחת את המינון הכפול. ואחות מלווה אפשר להתקשר בטלפון, אני חושבת שאפילו למרות הקורונה הן אמורות להיות זמינות. כדאי לברר בבית החולים שאת מטופלת בו ששם נמצא הניורולוג/ית מי האחות המלווה שאפשר ליצור איתה קשר וגם כדי לעדכן בנןגע לתסמינים שאת מרגישה. בנוגע לאוכל, אני לדוגמא לא אוהבת לאכול בבוקר, אז אני משתדלת לאכול משו שומני כמו פרוסה עם אבוקדו או ממרח חלווה וזה יחסית מספיק לי, קצת אןדם ולא משו רציני. אז זה משהו שאת צריכה לבדוק על עצמך, האם משו שומני מספיק בשבילך או שעדיף ארוחה יותר גדולה עם משהו שןמני כדי להפחית את התסמינים
ערן ברקוביץ
תודה רבה העצות שלך מאוד מדוייקות ויעילות. אני מקווה שכל מי שמתחיל טיפול בטכפידרה יקרא אותן
אמונה, שמחה ובטחון
המספר טלפון של האחיות שעל הקופסה של הטקפידרה זה האחות המלווה שא מדברת עליה?
שירקיה
אני מניחה שהמספר הזה הוא של הבית מרקחת או מוקד השירות של הבית מרקחת שהנפיק לך את התרופה. אני קיבלתי טלפון של אחות מלווה במין כרטיס ביקור כזה מבית החולים לאחר שרשמו לי טיפול של טכפידרה. לכן כדאי לפנות לרופא המטפל ולבקש מספר טלפון של אחות מלווה. יש גם שירות של אחות מלווה מטעם בית החולים למרב ידיעתי
ד"ר יובל כרמון
שלום הכדור של הבוקר והלילה זהה איחור של חצי שעה - שעה לא משנה לא מומלץ ליטול בשעה 1 בלילה אולי כדאי למצוא שעות סבירות יותר... לא חושב שכדאי לקחת 2 כדורי 120 במקום 240 ... נסי לראות אם הסומק שמופיע נעלם או פוחת בלי אספירין.... עם הזמן, כי בכל זאת אספירין זאת עוד תרופה כל טוב