אם מדברים על אמנים חולי טרשת נפוצה חייבים להזכיר פה ולא לשכוח את הצ'לנית המופלאה ז'קלין דה פרה שחלתה במחלה בגיל 28 דבר שהכריח אותה להפסיק להופיע בקונצרטים.בעלה ,הפסנתרן והמנצח דניאל ברנבוים כעבור זמן מסויים עזב אותה,היא נפטרה בגיל 42.זו הייתה אבדה איומה לעולם המוסיקה הקלאסית,עד היום מספר ביצועים שלה הם נכסי צאן ברזל כמו הקונצרט לצ'לו של אלגר,והקונצרט של דבוז'אק.הקלטות שלה בן רואים אותה מנגנת במיטבה קיימות בדיסקים ובDVD

ערן ברקוביץ' יקר,אני חווה כרגע מצב הולך ןמחמיר של נוירופטיה פריפרית הולכת ומחמירה שהתחילה ברגליים לפני מספר שנים בנימולים וכו',וכעת זה זמן מה תוקפת את הידיים עם תחושת בעירה ונימול.אני רופאה=סיימתי לימודי רפןאה,לא בארץ,אבל ויתרתי על העיסוק ברפואה כיוון שאני מקדישה את חיי למוסיקה--פסנתרנית קלאסית.הסיפור של הפגיעה בידיים הוא עבורי טרגדיה.אני מנסה למצוא את הסיבה ולעצור או אפילו להחזיר את התהליך הזה לאחור. ליצחק פרלמן הכנר היה פוליו בילדותו והוא משותק ברגליו,מגיע לבמה עם קביים ומנגן ומנצח בישיבה, אז הרגליים פחות מעניינות אותי--אז לא אוכל ללכת,אבל הידיים שלי...HELP....יש לי ספיינל סטנוזיס צווארי, די רציני עם לחץ על החוט,וברקע אקרומגלי שגיליתי ואיבחנתי את עצמי ועברתי את הניתוח בעבר. גם אז הממסד הרפואי אמר לי ''זה הכל בראש שלך'' כי היו לי איבודי שמיעה וטיניטוס איום ,שאף אחד לא מייחס את זה לאקרומגלי,שם מדברים רק על בעיות ראיה,ושלחו אותי ''ללמוד לחיות עם הבעיה'' כלומר להתחרש, וגם שלחו אותי לפסיכיאטרים...עד שהוכחתי להם שזה באמת היה ''רק בראש שלי'' כלומר גידול בהיפופיזה... ומענין שאחרי הניתוח,שנעשה באיחור בגלל שלא נתנו לי את הבדיקות הדרושות שביקשתי במשך כמעט עשור,ולכן לא הצליחו להוציא את כל הגידול שכבר פלש לסינוס קוורנוזוס,אבל עוד נזקקתי לזריקות אוקטראוטייד במשך מספר שנים,אבל השמיעה חזרה לי לחלוטין .מצד שני אני בודקת עכשיו גם סיבות נוספות לנוירופטיה הזו של הסיבים הדקים,כמו אמילואידוזיס\מיאלומה,כדי לא לפספס משהו,כי הנאורולוג רון דבי אמר לי שאינו מוצא קורלציה בין ההיצרות הספינאלית לבין הקליניקה,כלומר הרפלקסים שלי לא ערים אלא כמעט לא קיימים.ולכן איננו בטוח שכל הנוירופטיה הזו קשורה בהכרח ללחץ על החוט.בינתיים לתוך כל הקונסטלציה הזו עוד הצטרפה ה''קורונה'',שבגללה בוטלו \נדחו בדיקות שהייתי צריכה לבצע באיכילוב,ואני גם חייבת כל הזמן להתגושש עם המערכת=עם מכבי,על כל טופס 17 ועל כל בדיקה שאני או ההמטולוגית,ד''ר יעל כהן מאיכילוב,מבקשת,וכל זאת תחת האיום ההולך וגובר כי הידיים שלי כבר כמעט לא מתפקדות,וקשה לי לנגן אפילו רבע שעה ביום.אני עוד רוצה לתת קונצרטים ולהקליט תקליטים של חומר,בעיקר באך,שאני מנגנת בצורה מקורית ויחודית ביותר.אני נלחמת נגד הבלתי אפשרי והכל לבדי.אני לא זקוקה לפסיכולוג ולא לפסיכיאטר, כי מבחינה נפשית אני לגמרי במקום טוב ,לא דכאון לא חרדה לא שום דבר ''נפשי'' אלא למקסימום האפקטיביות במציאת הדיאגנוזה והטיפול הנכון כי כאשר נפגעים עצבים המצב יכול להיות בלתי הפיך ומי יודע אם לא עברתי כבר את הנקודה הזו.ד''ר דווידוביץ' נוירוכירורג אמר לי שלא יוכל לנתח אותי אנדוסקופית ללא קיבוע כפי שרציתי,כי ההיצרות אצלי היא נרחבת יותר מגובה אחד או שניים,ואצטרך ניתוח קונבנציונלי שיגביל גם את תנועות הצוואר. אבל אמר גם תעשי זאת כי זה רק ילך ויחמיר.ד''ר קנולר אמר,כן את זקוקה לניתוח אבל ביקש שאלך לפניו קדימה ואחורה ומצא משהו שלא התאים לו ורצה שד''ר דבי עדיין יבדוק אותי כדי להבין למה ההליכה שלי כל כך ספסטית,ד''ר קנולר אגב מנתח בגישה קידמית,כלומר קורפאקטומי ולא למינאקטומי,וכאמור ד''ר דבי רצה שאברר עוד דברים לפני פניה לניתוח בכלל,ופה נתקעתי.אני פשוט מסתובבת מסביב לזנב, ניתוח ,לא ניתוח,ואם כן אצל מי ניתוח ובאיזו שיטה,ואולי בכלל הבעיה המטולוגית, ואולי אימונולוגיתCIDP או אנטי MAG ואני צריכה לנהל לבד את כל האבחון שלי,כדי לא לעשות שגיעות...דד'ר יעל כהן אמרה--נכון,ניתוח עמ''ש צווארי לא עושים סתם,אם אולי הבעיה בכלל ממקור אחר,והסכמתי אתה,בקיצור אני נופלת בין כל הכיסאות,ואין לי כוח יותר

לגבי טרשת,אני הייתי זו שהייתי צריכה להעיר ולהאיר את תשומת ליבו של הנאורולוג הראשון שהייתי אצלו כמה שנים,שיעשה גם MRI של המוח ושל כל חוט השדרה,לא רק הצווארי,כדי לראות אם אין מוקדים נוספים של דמיאליניזציה ,כדי לאשר או לשלול טרשת ,והוא אגב הנירולוג שאחראי על תחום הטרשת באיכילוב,אז מדוע לא חשב על זה לבדו...אבל לא היו לי בMRI הנ''ל מוקדים נוספים ,לפחות נכון למועד הבדיקה שהיה לפני מספר שנים כבר. לא יודעת איך זה אולי היום. מה שכן היה אז ז זה כנראה פגיעה בכלי דם קטנים ,אבל מדוע זו צריכה להיות אני שצריכה לחשוב על דיאגנוזות דיפרנציאליות אפשריות,,למשל אף אחד לא חשב ולא בדק CIDP ,זה נדיר....נכון,גם אקרומגלי זה נדיר ובכל זאת זה נפל דווקא בחצר שלי,HELP...שיתאספו קונסיליום של רופאים מכל הדיסיפלינות נוירולוגים,אימונולוגים,המטולוגים,וכולל את המוח החושב שלי עצמי ויעזרו לי פה ביחד לעצור את התהליך הזה שפוגע לי בידיים לפני שזה יהיה חלב שנשפך.

ניף, תודה רבה על השיתוף עברת כל כך הרבה ונראה שאת הכל את נאלצת לנהל בעצמך. מזל שהצלחת להילחם ולהוביל לכך שיאבחנו את הבעיות עד כה. קשה מאוד לקבל החלטות כאשר קיימת חוסר ודאות לגבי מקור הבעיה ואני מבין את הדילמה הענקית שאת עומדת בפניה. גם אהבתך לנגינה והפגיעה בידיים היא קשה מאוד. אני יכול להמליץ על טיפולי ריפוי בעסוק כדי לשפר את תפקוד הידיים. ולגבי צוות רחב מכמה דיסיפלינות שחוקר מקרה ייחודי, אני מכיר את המרכז למחלות אוטואימיוניות, שם עושים בדיקות מערכתיות כאלו. אני לא יודע אם זה המקום הנכון או עד כמה יעזרו, אך אצרף קישור למרפאה כדי שתוכלי להתרשם ולבדוק (בכחול למטה). אני מקווה שהסימפטומים יחלפו במהרה ואולי בעתיד הקרוב תצרפי סרטון שנוכל לראותך מנגנת. המון בהצלחה