מנהלי קהילה




מובילי קהילה



לחוצה מאוד
מתנצלת מראש על החפירה...
אני התחיל ברקע: יש לי בת בת 17.5 מאוד מצליחה מבחינה לימודית מוקפת חברות עושה פעילות גופנית (כולל ריקודי טיק טוק) ובגדול אין לה שום בעיה רפואית חוץ מאנמיה. לפני כשנה וחצי היא עברה MRI ראש בגלל סחרחורות שקיימות כבר כ 4-5 שנים' ואז התחיל הלחץ.
ב MRI נמצאו מס' מוקדים בעלי אות גבוה בשקלול T2 בחומר הלבן התת קליפתי . אין הגברה פתולוגית תוך מוחית לאחר הזרקת גדוליניום. התמונה חשודה למחלה דמיאלינטיבית ללא מוקדים פעילים.
נשלחנו לMRI ראש צוואר התוצאות: המוקדים שהודגמו ללא שינוי מהותי בהשוואה לבדיקה קודמת והצוואר תקין לחלוטין.
הבת שלי מאוד עדינה ולחוצה ולכן לא עידכנתי אותה בממצאים.
אחרי שקראתי כל כך הרבה בנושא לא הצלחתי להגיע להחלטה.
לספר או לא לספר?
האם לא לספר לה בגלל שהיא בריאה ב"ה ואם היא תדע על זה ברור לי שהיא תכנס ללחצים וזה יכול להשפיע עליה מאוד ושוב אין תופעות או תסמינים .
או לספר כי יש דעות שאומרות שכדאי להתחיל לטפל לפני שיש סימפטומים.
ושאלה נוספת האם מוקדים אלו הם בהכרח טרשת או שיש אותם לאנשים בריאים לחלוטין.
אני מאוד לחוצה וכל פיפס שהיא אומרת שמציק לה מקפיץ אותי ממש לא יודעת מה לעשות
רונן חן
אתן צריכות לראות נוירולוג - לי לא נראה אבל רק הוא יכול לתת תשובה וכנראה אני טועה. יש כמה מחלות דמינטאליביות ואולי זאת מחלה שאין לה פורום ב"כמוני". החלטות התנהגותיות - מע' היחסים שלך ושל ביתך - צריכות להיות מובאות לפסיכולוג ואולי ערן ירצה לחוות דעתו אבל זה קצת לא הוגן לבקש שיחווה דעה על הדנמיקה במע' היחסים שלכן בלי שניתנה לו ההזדמנות להכיר אתכן. שוב- היכולת לשלול קיום ממצאים היא של נוירולוג בלבד. ביתך צריכה לקבוע תור. תוצאות של mri מוח הן ארוע דרמטי שעלול להיות מלחיץ. בהצלחה!
מזל75
כתיבת ההודעה שלי לא הייתה בנוגע ליחסים שלי עם בתי שדרך אגב הם מצויינים. אלא יותר בנסיון לקבל קצת אינפורמציה על המחלה ואולי קצת עידוד
רונן חן
עידוד: אני יכול להגיד שבתשובה אומרים שפעם היה משהוא אך היום הוא לא פעיל. אולי ירצו לעשות גם mri עמוד שדרה? כתבת שהדילמה המרכזית שלך היא לספר או לא. כמו עינת אני חושב שלספר ואני חושב שהתשובה יכולה להתפרש במלא אופנים ולכן אין תחליף לבדיקה ופרוש של נוירולוג, והוא יהיה חייב לראות אותה.
מזל75
תודה
ד"ר אסתר גנלין
שלום מזל קודם כל חשוב לציין כי ממה שאת מדווחת אני מתרשמת כי אין אבחנה של טרשת כעת ולכן אין מה לדון על טיפול מוקדם וכו'. אין דחיפות. ניתן לנשום עמוק ולהפחית לחץ. לשאלתך- כן, גם לאנשים בריאים יש נגעים בחומר הלבן. למשל: כשליש מהאנשים שסובלים ממיגרנה יש נגעים לא ספציפיים בחומר הלבן ב- MRI. בהעדר דינמיקה , בהעדר קליטת חומר ניגוד ובהעדר קלניקה אופיינית הסיכוי שמדובר בטרשת נמוך ביותר. אני כן ממליצה על מעקב, אני כן ממליצה להשלים את הברור אבל בטח לא לחיות בהרגשה שאוטוטו האבחנה כאן. לנגעים בחומר לבן קיימת אבחנה מבדלת במבוגרים ועוד יותר רחבה בילדים . צריך מאוד להזהר מלמהר לתת אבחנה לא מבוססת. אני בעד לשתף את הבת בממצאים. אני משתפת גם ילדים צעירים ממנה. ההסתרה לא עומדת במבחון המציאות, וגילוי פתאומי של חלק מהמידע רק מעצים עוד יותר את החשש וחוסר האמון. הם מרגישים כשמשהו קורה, גם בלי מילים מפורשות. אין מה לפחד. ניתן בהחלט להגיד שמצאו משהו שכרגע לא מכוון לכלום, אינו מסוכן, שמתחילים תהליך של ברור רק כדי להיות בטוחים שבאמת אין לזה משמעות. ברגע שאת משדרת ביטחון, ברגע שאת לא מפחדת להתמודד- היא תקבל ממך את הכלים להתנהל באותו האופן. המסר הוא שהחיים לא משתנים אחרי תוצאת ההדמיה, הכל נשאר אותו הדבר . ועד שאין אבחנה, אין אבחנה. נקודה. ובכלל לא בטוח שתהיה. מקווה שעזרתי ולו במעט להפיג את תחושת הכבדות הנלווית אשמח תמיד לעזור ולכוון , מה שהכי חשוב זה איך אנחנו מתנהלים ובמה אנחנו מאמינים בשורות טובות.
מזל75
קודם כל תודה! אני אכן נושמת קצת יותר עמוק. את ה MRI האחרון עשינו לפני כ 8 חודשים נראה לי שאנסה לקבוע MRI נוסף ומשם המשיך להתנהל. אחשוב איך מה וכמה להסביר מזה לבתי . שוב תודה רבה על פירוט תשובתך ועל מילות ההרגעה
עינת מילר
הי מזל גם אני מאמינה בלספר. כשלא מספרים הדמיון עובד שעות נוספות ומשלים את החסר ולרוב ההשלמות של הדמיון גרועות מהמציאות ולכן הנכון בעיני הוא לשתף. השיתוף גם יאפשר לכן לעשות ונטילציה אחת עם השנייה ולה גם עם חברים בני גילה המידה ותבחר. בהצלחה
מזל75
הי עינת.
במקרה של בתי אין מקום לדמיון כי היא באמת מרגישה טוב. את הדמיון וההשלמות אני משאירה לעצמי ואכן זה גרוע.
תודה על ההתייחסות
ערן ברקוביץ
תודה רבה לד"ר גנלין על התשובה המפורטת. אני חושב שנכון לספר ולדבר, וגם להכיר שיותר מהתוכן (שנגעים במוח נראים גם בקרב אנשים בריאים - תופעה שמכנים אותה RIS, והמעקב הוא רק ליתר ביטחון וצריך לתת תחושת ביטחון), חשוב איך אומרים זאת. כלומר, מעבר למסר המילולי שיעבור לילדה, את בתור אמא צריכה לראות כיצד את מרגישה ובמידה וישנה חרדה וחששות כיצד להרגיע אותן, כדי שתוכלי לשוחח ברוגע על הנושאים הללו. חלק גדול מהמסר עובר באמצעים לא מילוליים שמבטאים כיצד אנו מרגישים - הבעות פנים, שפת הגוף, הקול והטונציה וכדומה. מהניסיון שלי, גם כאשר קיימת אבחנה של מחלה בקרב ילדים (וזה לא המקרה כאן), יותר קשה להורים מהילדים ובעיקר אני עובד עם ההורים על הבנה רגיעה ותקווה ואז זה באופן אוטומטי עובר גם לילדים. זה מובן שבתור הורה כל חשד/חשש ולו הקטן ביותר יעורר חרדה ומחשבות על התסריט הגרוע ביותר, אך לאחר תגובה ראשונית (וטבעית) זו צריך לראות כיצד מתקנים אותה. לעיתים זה מאוד קשה לתקן את המחשבה ולהירגע ואז כדאי גם להתייעץ עם איש מקצוע. אם אתם במעקב במחלקה נוירולוגית ניתן לבקש להיפגש עם הפסיכולוג של המחלקה. מקווה שהביטחון והשלווה יגיעו במהרה.
מזל75
אני מאוד שמחה שכתבתי כאן. ומאוד מודה על התשובות המפורטות המהירות והמבינות. אנחנו לא במעקב כי הנורולוגית של קופ"ח ביטלה את העיניין אחרי הmriצוואר התקין. אבל אני בכל זאת אעשה שוב mriבזמן הקרוב ואולי כדאי שאפנה לחוות דעת נוספת.
עינת מילר
מזל יקירה אני חושבת שהבת שלך אינטיליגנטית ובטוח חושבת על מה שהיה ובטח על מה שיהיה במיוחד עם עוד Mri לפניה. היא בדור של טכנולוגיה ובטח כבר חיפשה בגוגל ושם יש המון מידע ולא פשוט לבחור את הרלוונטי במיוחד כשיש יותר סימני שאלה מתשובות ברורות ומכאן אני אומרת שהדמיון עובד. מעבר לכך היא בטח מדברת עם החברים בני גילה ולהם בטוח יש ״פתרונות יצירתיים״. ממליצה לך שוב לשתף כדי שתדעי מה עובר לה בראש ותוכלי לנתב אותה למקומות של ברור בריא ומקצועי. אני מעריצה של דר גוגל אבל מאוד מודעת למגבלות שלו ולא הייתי רוצה שהבת שלי (שהיא די דומה בגילה לבית שלך) תתמודד לבד עם מגבלות אלו.
מזל75
תודה רבה
ערן ברקוביץ
מצטרף ומחזק את דבריה של עינת. בעצם אתר "כמוני" הוקם ע"י מכון גרטנר לטובת הציבור בגלל ההשלכות של חיפוש לא אחראי בגוגל. כדי שיהיה מקור מהימן ובטוח להתייעץ ולקבל תשובות גם ממומחים, ואפילו יותר חשוב - מאנשים שמכירים את המצבים הללו ויכולים לשתף מניסיונם. תודה לכל השואלים והמגיבים, כך גם מי שיתקל בנושא דומה ויעשה חיפוש ב"גוגל" יוכל להגיע לתשובות והתגובות הללו :angel: