אני התחלתי עם בדיקות MRI מוח בשנת 95' או אפילו לפני כן,כבר אינני זוכרת,כאשר התגלה אצלי גידול מפריש GH בהיפופיזה. במשך שנים רבות לאחר מכן לפני ואחרי ניתוח, גם בארץ וגם בחו''ל וכמו כן בבדיקות מעקב ,עברתי אין ספור בדיקות MRI עם גדוליניום שבאותו הזמן עדיין לא היו מודעים לבעיות שהוא יכול לגרום עם התרבצות ופיברוזיס .חקרתי קצת,--אני בוגרת לימודי רפואה בעצמיֹ- ,והבנתי,שבתחילת השימוש בו ,הגדוליניום היה מסוג שיותר מועד להתרבצות וגרימת פיברוזיס,ורק לאחר שנתגלו מקרים של פיברוזיס כתוצאה ממנו,התחילו להשתמש בסוג גדוליניום עם קוניוגציה אחרת--ׁכרגע שכחתי את השם,ואם תירצו אחפש שוב את המידע המלא המצוי אצלי איפה שהוא במאגר שלי,. כאשר גם סוג חדש ו''משופר''זה של גדוליניום איננו חף לגמרי מנזק אפשרי,אבל הוא בכל זאת פחות מזיק .אני לצערי עברתי המון בדיקות MRI עוד בתקופות שלא היו ערים לנפרוג'ניק סיסטמיק פיברוזיס, ובזמנו חשבתי אפילו לתומי שהMRI בטוח יותר מסי טי עם יוד כחומר ניגוד.כיום אני חווה נוירופתיה פריפרית עם כאבים,נימולים וחוסר תחושה ברגליים ,הולכת בקושי עם הליכון,וגם בידיים עם נימולים ושריפה כאשר הידיים עבורי זה טראגי במיוחד כי אני פסנתרנית שנתתי,ועוד התכוונתי לתת,קונצרטים ולהקליט תקליטים. אני לא יודעת אם יש לי את מחלת הנפרוג'ניק פיברוזיס או לא,אבל עלי לציין שנוירולוגים ידועים שאצלם הייתי,לא היו מודעים בכלל לקיום התסמונת הזו,והייתי צריכה להביא להם מאמרים כדי ללמד אותם על הבעיה,ואינני יודעת כלל אם קראו אותם או רק שמו אותם במגירה. אני כמובן סירבתי לגדוליניום בשתי בדיקות MRI שעוד עברתי לאחר שגיליתי את הבעיה שיש עם גדוליניום,אבל אם כבר נגרם לי נזק זה כנראה כבר אבוד בכל מקרה אגב באחד הMRI האחרונים שעברתי,כנראה עדיין עם הגדוליניום היה כתוב בפיענוח שרואים נגעים קטנים,ככל הנראה כביטוי ל''מחלת כלי דם קטנים'' ואם יש את זה במוח,כנראה שזה גם קיים ברגליים.אם זה קשור לגדוליניום או לא אינני יודעת . האם יש דרך לברר אם לקיתי בפיברוזיס הזו או לא.אני היום בן אדם שבור. לפחות לדעת אם מצבי הוא כתוצאה מהחומר הזה=מחלה יטרוגנית=או אולי כתוצאה מספיינאל סטנוזיס שיש לי בלי קשר,זה חשוב כי יעצו לי לעשות ניתוח בעמ''ש צווארי ואם הסיבה לבעיה שלי היא אחרת,אין טעם להסתכן בניתוח די מסוכן שכזה.,שכלל לא יפתור ,ועלול אף להחמיר את מצבי.

בהמשך לפוסט הקודם שלי עלי להוסיף שבמאמרִים שמצאתי היו מאמרים שדיברו במפורש על כך שגם באנשים עם תפקודי כליות נורמאליים ,נפרוג'ניק סיסטמיק פיברוזיס יכול לקרות.הרי תמיד לפני MRI עם גדוליניום מבקשים תפקודי כליות.ומה שאני גיליתי לצערי בדיעבד הוא שיש הרבה מחקרים על כך שהגדוליניום יכול לגרום את הנזק הזה,גם בפציינטים עם תפקודי כליות נורמליים,וכמובן כמה שיותר פעמים עברו את הבדיקה עם הגדוליניום הסיכון עוד גדל. אם תרצו אפנה למאמרים שמצאתי,שבעקבותיהם הבנתי שאולי אני מקרה שכזה.

שלום ניף, את מתארת מצב רפואי ממושך מאוד וכנראה נדיר וקשה לאבחנה. חווית הרבה אובדנים ואני מקווה שיצליחו להגיע לאבחנה והטיפול הנכונים. מכיוון שעברת הדמיות רבות ואת חוששת מהשפעות הגדוליניום (חומר הניגוד), הייתי מציע לגשת לייעוץ אצל רדיולוג. רדיולוג הוא רופא שמומחה בהדמיה ולרוב מייעץ ועוזר לרופאים בפיענוח, אך יש כאלו שניתן לפנות אליהם גם ישירות. מתוך הרצון הברור להבין את מצבך ולדעת מה הטיפול הנכון ביותר, נבחנת כל השערה למקור הנזק ולכן גם השפעת הגדוליניום עולה על הפרק. אינני יודע אם זה המקור למצבך. אני יכול להגיד שהמדריך שלנו ב"כמוני" והאמירה כי הגדוליניום אינו מזיק למי שאין לו בעיה בכליות, נכתבה בהסתמך על סקירת ה- FDA ועמדתו של פרופ' אלי עטר (אחד הרדיולוגים הבכירים בישראל). אלו המקורות המוסמכים והאמינים ביותר עליהם אנו מתבססים. רפואה אינה מדע מדוייק, ותמיד יש מקרים נדירים ויוצאי דופן. כנראה שהמקרה שלך מאוד ייחודי - אני בעיקר מקווה שתקבלי את הטיפול הטוב ביותר, נשמח עוד להתעדכן והלוואי שתוכלי לדווח לנו בשורות טובות.