מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהנשיכת לשון

נשיכת לשון

מינה טל

31/03/21 16:06

10 תגובות

כבר הרבה זמן יש לי תופעה של נשיכת הלשון, חלק פנימי של הלחי, שפתחיים. זה קורה לי ביום אבל גם בלילה בעלי אומר שאני צורחת מכאב. בבוקר אני לא זוכרת כלום. והנשיכה כואבת נורא ובשפתיים יש לי כבר פצעים מהנשיכות. האם זו ספסטיות?

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

31/03/21 16:34

וואי מינה נשמע כואב קשה לי לעזור לך אבל אם את משתמשת בקנאביס אז הוא עוזר לספסטיות ולכן אולי תשתמשי לפני השינה. רעיון נוסף שאני חושבת אליו קשור לשריר הלסת וכאן שווה להתייעץ עם רופא שיניים ואולי להשתמש בסד לילה כמו שעושים לאנשים ששוחקים שיניים מתוך שינה. בהצלחה ואם תרגישי בנוח נשמח לעדכון

מינה טל

31/03/21 17:43

תודה עינת, אכן התאימו לי סד לילה ואני אקבל אותו בשבוע הבא. כפי שאת יודעת הטרשת תוקפת את הגוף, אז אולי היא גילתה משהו חדש.

עינת מילר

מוביל קהילה

31/03/21 18:38

כן היא מאוד יצירתית פעם היא גרמה לי לייצור מוגבר של רוק וסיכול אותיות בדיבור. חשבתי שאני מדמיינת אבל שאלתי את האחות במרפאת הטרשת והיא אישרה שזו אכן תופעה של הטרשת. חס וחלילה שלא יהיה לנו משעמם :wink:

ד"ר אסתר גנלין

מומחה כמוני

04/04/21 10:53

שלום מינה לשאלתך התופעה שאת מתארת לא נכללת בהגדרה של ספסטיות. אבל לדידך זה לא משנה. זו תופעה שמפריעה לך ומצריכה התיחסות. סד זה רעיון מצויין . האם את שוחקת שיניים ? האם ניסית לקחת משהו טבעי להרגעה לפני השינה? מציעה להתיעץ עם הנוירולוג, אולי יתרשם מצורך להשלים בדיקת EEG. כל טוב

מינה טל

04/04/21 11:33

תודה ד"ר גנלין, אין לי בעיה של שחיקת שיניים והתופעה הזאת מופיעה גם ביום ולא רק בלילה. בהתייעצות עם נוירולוג הוא הציע לי לקחת כדור Clonex בערב. לא ניסיתי. כי אני מחפשת פתרון גם ליום.