מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)FMF וטיפול בתסמינים עם קנביס

FMF וטיפול בתסמינים עם קנביס

05/04/21 10:46
3 תגובות
שלום,
אני ממש שמח שמצאתי את הקהילה.
אני חולה FMF מגיל 5, מאובחן גנטי עם מוטציה (לא זוכר בע"פ).
נוטל קולכיצין 2 - 2.5 מג ביום.
לאחרונה תדירות ההתקפי בטן חזקים עלתה משמעותית. פעמיים בחודש, ולמשך 3-4 ימים.
בנוסף תדירות כאבי פרקים עלתה בצורה דרמתית - נפיחות בקרסול, ברכיים שעוברת לאחר 7 ימים שבהם אני צולי.
חום - בכל התקף עולה מעל 40 מעלות (בעבר לא היה יותר מ 39.2.
לאחר התקף מדדי CRP מאוד מאוד גבוהים (דיי ברור).
אני משתמש בפרקוסט בזמן התקף, הכדור היחיד שגורם לי "לא להתאבד בזמן התקף".
רופא המשפחה מסרב לתת לי מרשמי פרקוסט קבועים, טוען שזה ממכר.
הדבר מונע ממני שגרת חיים רגילה.
מכיוון שהרופא מסרב לרשום פרקוסט, מתוך רחמים, חבר הציע לי להשתמש בקנביס בזמן התקף, וניסיתי קנביס למשך שבועיים בכל לילה. בזמן התקף - כל היום.
חברים, זה עוזר. נפיחות בפרקים יורדת הרבה יותר מהר, הגוף לא תפוס וחום לא עולה על 38.5, התקפי בטן קצרים יותר ופחות כואבים.
ממחקר קצר באינטרנט, שימוש בקנביס לא מופיע בהתוויה רגילה.
עזרתכם:
1. האם ניתן טיפול בקנביס לחולי FMF
2. האם יש טיפול נוסף מעבר לקולכיצין?

מה עושים?
אני מטופל במרפאות FMF תה"ש.

3 תגובות

מערכת-כמוני
12/04/21 12:14
שלום לך וברוך הבא לקהילה, מזמינים אותך לקרוא במדריכים השונים בקהילת פיברומיאלגיה הנוגעים בנושאים שהעלית, כגון תשובות לשאלות נפוצות על FMF: https://www.camoni.co.il/%D7%A7%D7%93%D7%97%D7%AA-%D7%99%D...
אביב183
04/05/21 13:59
גם אני סובלת מהמחלה באופן קשה ,אני לוקחת נורפן
פרופ--מרב-לידר
מומחה כמוני
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
25/05/21 22:56
ערב טוב, אחת הבעיות במחלות כרוניות הגורמות לכאב היא התמכרות למשככי כאבים. לכן ההתנגדות של רופא המשפחה לפרקוסט - ברורה ומקובלת. קנביס מקל על כאבים אבל לא ידוע שהוא מטפל בהתקפי פמפ. הטיפול בפמפ צריך ל...
ערב טוב,
אחת הבעיות במחלות כרוניות הגורמות לכאב היא התמכרות למשככי כאבים. לכן ההתנגדות של רופא המשפחה לפרקוסט - ברורה ומקובלת. קנביס מקל על כאבים אבל לא ידוע שהוא מטפל בהתקפי פמפ. הטיפול בפמפ צריך להתרכז בהפחתת ההתקפים והפחתת הכאב הנלווה. אם רופא הפמפ יתרשם שאתה סובל מהתקפים דלקתיים למרות טיפול מיטבי בקולכיצין - קרוב לוודאי שהוא יציע לך טיפול ביולוגי.

מנהלי קהילה

פרופ' גיל אמריליו
פרופ' גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
Michal7
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים 2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2 מטופלים כולכצין +אילאריס הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5 והבן מאובחן מגיל שנתיים מחלה מאתגרת בריאות לכולם
תודתנו לחברת נוברטיס על תמיכה בלתי תלויה לסיוע בהקמת הקהילה. יבהר כי אין בתמיכה זו כדי להשפיע על הפעילות או התוכן המוצגים בקהילה