מנהלי קהילה
מובילי קהילה
קולכיצין
שלום,
יש שתי שאלות שלא הצלחתי לקבל עליהן תשובה, גם בביקורים אצל רופאים וגם בחיפוש מאמרים באינטרנט, ובמידה וניתן להפנות אותי למידע הרלוונטי או להסביר לי בקצרה, אודה ממש!
1. ברצוני להבין כיצד קולכיצין מפחית את ההתקפים שהינם פעילות יתר של מערכת החיסון, אך עם זאת לא מחליש את שאר פעילות מערכת החיסון? כלומר איך מתבטאת הספציפיות של המנגנון למחלה? האם יש גורמים שמשתתפים בפעילות יתר של מערכת החיסון שאינם משתתפים בפעילות הנורמלית והרצויה, ואותם התרופה מעכבת? זה לא ברור מההסבר על המנגנון, כתוב שקולכיצין מעכב מיקרוטובולין ונויטרופילים, ואני לא מבינה איפה הספציפיות.
2. ברצוני להבין האם תדירות גבוהה של התקפים מגבירה את הסיכוי לעמילואידוזיס גם כאשר נוטלים קולכיצין. אני שואלת זאת מפני שהקולכיצין לא מונע אצלי את ההתקפים, אך אורח החיים שלי משפיע על תדירות ההתקפים באופן משמעותי מאוד - מנוחה מרובה, שעות שינה רבות והימנעות ממאמץ, כולל מעבודה שכרוכה בעמידה על הרגליים - מפחיתים משמעותית את ההתקפים. בינתיים בחיי אני מוכנה לסבול חלק מההתקפים בכדי לחיות חיים יותר מלאים ופעילים, ואני פשוט נוטלת משככי כאבים כשצריך. אך במידה ואדע שתדירות ההתקפים מעלה את הסיכוי לעמילואידוזיס וכשל כלייתי, אשנה את צורת חיי, על כן חשוב לי מאוד להבין זאת. הרי ההתקפים מתבטאים בדלקת, והחלבון מתבטא, שוקע ומצטבר במצבי דלקת, אז כיצד הקולכיצין מונע עמילואידוזיס גם בתדירות גבוהה של התקפים?
תודה רבה רבה מראש,
הילה
H95
תראי אני לא רופאה ותשובה מדוייקת תקבלי ממנהלי הקהילה , אבל אני כן יכולה להגיד לך שבתור חולת fmf מה שהקולכיצין עושה זה אמור למנוע את מחלת העמילאודוזיס , שלא נקבל התקפים ואז החלבון לא ישקע , אם יש לך תדירות גבוהה של התקפים אולי צריך לעלות מינון, מציעה לך לדבר עם הרופא המטפל שלך וגם יש כל מיני דרכים שהבנתי שקיימות במידה ו קולכיצין לא עוזר יותר ( מעל שישה כדורים ) הכי חשוב זה לקחת את הכדורים בזמן , לא לשכוח אותם , ולא להזניח כדי שתחיי בשלום עם המחלה , ותמנעי סיבוכים מיותרים. מקווה שעזרתי ,
פרופ' מרב לידר
שאלה מצוינת ומורכבת שאין עליה תשובות מספיק טובות גם כשעונים באריכות ולכן אענה בקצרה: 1. קולכיצין מונע את פעילות היתר של מערכת החיסון הקיימת בפמפ. במקום שאין פעילות יתר - הוא אינו פועל. 2. אם מדדי הדלקת תקינים - הסבירות כי יתפתח עמילוידוזיס היא נמוכה. כך שמעבר לתגובה קלינית - חשוב שתהיה תגובה מעבדתית. אם אין מדדי דלקת מוגברים - גם אם ההתקפים נמשכים - המחשבה היא שקיימת הגנה מעמילוידוזיס. גם נושא זה כאמור - שנוי במחלוקת בעיקר משום שאין ספרות רפואית חד משמעית.
הילה5050
תודה רבה!
rimas
למה לקחת את התרופה באופן יום יומי ולא רק בעת ההתקפים,
במה שונה הקולכיצין מטיפול אנטיביוטי?