מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

פרופ' גיל אמריליו
פרופ' גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
Michal7
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים 2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2 מטופלים כולכצין +אילאריס הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5 והבן מאובחן מגיל שנתיים מחלה מאתגרת בריאות לכולם

קולכיצין

13/05/21 12:54
4 תגובות

שלום,
יש שתי שאלות שלא הצלחתי לקבל עליהן תשובה, גם בביקורים אצל רופאים וגם בחיפוש מאמרים באינטרנט, ובמידה וניתן להפנות אותי למידע הרלוונטי או להסביר לי בקצרה, אודה ממש!
1. ברצוני להבין כיצד קולכיצין מפחית את ההתקפים שהינם פעילות יתר של מערכת החיסון, אך עם זאת לא מחליש את שאר פעילות מערכת החיסון? כלומר איך מתבטאת הספציפיות של המנגנון למחלה? האם יש גורמים שמשתתפים בפעילות יתר של מערכת החיסון שאינם משתתפים בפעילות הנורמלית והרצויה, ואותם התרופה מעכבת? זה לא ברור מההסבר על המנגנון, כתוב שקולכיצין מעכב מיקרוטובולין ונויטרופילים, ואני לא מבינה איפה הספציפיות.
2. ברצוני להבין האם תדירות גבוהה של התקפים מגבירה את הסיכוי לעמילואידוזיס גם כאשר נוטלים קולכיצין. אני שואלת זאת מפני שהקולכיצין לא מונע אצלי את ההתקפים, אך אורח החיים שלי משפיע על תדירות ההתקפים באופן משמעותי מאוד - מנוחה מרובה, שעות שינה רבות והימנעות ממאמץ, כולל מעבודה שכרוכה בעמידה על הרגליים - מפחיתים משמעותית את ההתקפים. בינתיים בחיי אני מוכנה לסבול חלק מההתקפים בכדי לחיות חיים יותר מלאים ופעילים, ואני פשוט נוטלת משככי כאבים כשצריך. אך במידה ואדע שתדירות ההתקפים מעלה את הסיכוי לעמילואידוזיס וכשל כלייתי, אשנה את צורת חיי, על כן חשוב לי מאוד להבין זאת. הרי ההתקפים מתבטאים בדלקת, והחלבון מתבטא, שוקע ומצטבר במצבי דלקת, אז כיצד הקולכיצין מונע עמילואידוזיס גם בתדירות גבוהה של התקפים?
תודה רבה רבה מראש,
הילה


תגובות

H95
21/06/21 8:21

תראי אני לא רופאה ותשובה מדוייקת תקבלי ממנהלי הקהילה , אבל אני כן יכולה להגיד לך שבתור חולת fmf מה שהקולכיצין עושה זה אמור למנוע את מחלת העמילאודוזיס , שלא נקבל התקפים ואז החלבון לא ישקע , אם יש לך תדירות גבוהה של התקפים אולי צריך לעלות מינון, מציעה לך לדבר עם הרופא המטפל שלך וגם יש כל מיני דרכים שהבנתי שקיימות במידה ו קולכיצין לא עוזר יותר ( מעל שישה כדורים ) הכי חשוב זה לקחת את הכדורים בזמן , לא לשכוח אותם , ולא להזניח כדי שתחיי בשלום עם המחלה , ותמנעי סיבוכים מיותרים. מקווה שעזרתי ,

פרופ--מרב-לידר
מומחה כמוני
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
04/07/21 9:28

שאלה מצוינת ומורכבת שאין עליה תשובות מספיק טובות גם כשעונים באריכות ולכן אענה בקצרה: 1. קולכיצין מונע את פעילות היתר של מערכת החיסון הקיימת בפמפ. במקום שאין פעילות יתר - הוא אינו פועל. 2. אם מדדי הדלקת תקינים - הסבירות כי יתפתח עמילוידוזיס היא נמוכה. כך שמעבר לתגובה קלינית - חשוב שתהיה תגובה מעבדתית. אם אין מדדי דלקת מוגברים - גם אם ההתקפים נמשכים - המחשבה היא שקיימת הגנה מעמילוידוזיס. גם נושא זה כאמור - שנוי במחלוקת בעיקר משום שאין ספרות רפואית חד משמעית.

הילה5050
04/07/21 11:17

תודה רבה!

rimas
04/10/21 20:16

למה לקחת את התרופה באופן יום יומי ולא רק בעת ההתקפים, 

במה שונה הקולכיצין מטיפול אנטיביוטי?