מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצההתייעצות איך לבשר בשורה קשה

התייעצות איך לבשר בשורה קשה

20/11/21 16:11
3 תגובות

היי
בת לאמא חולת טרשת נפוצה , אחרי טיפול עקב התקף וברקע טיפול פסכיאטרי לדיכאון ממחלה נוספת אלופציה אראטה.
התבשרתי לאחר אבחון לילד שלי בן שנה וחצי שהוא חולה באוטיזם. האם ניתן לספר לב או להסתיר שלא תיכנס להתקף נוסף....היא מאוד רגישה ואם כן איך ...מפחדת שבגללי תיהיה חולה שוב ...אבל בסוף היא תעלה בדברים שלא בסדר ובטיפולים...את דעתכם בבקשה


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
20/11/21 18:42

הי ליהי

זו אכן שאלה לא פשוטה.

יש לי קצת נסיון עם אוטיזם וכיוון שזו הפרעה על רצף אז תלוי מאוד היכן ממוקם בנך.

אוטיזם קל אולי אפשר להסתיר, או לפחות למשוך את הגילוי, אבל ככל שאוטיזם קשה יותר אז אני מסכימה איתך שהיא תבין בעצמה ואולי היא כבר חושדת שמשהו אצלו לא נראה ומתנהג כמו אצל אחרים בני גילו.

אני לא יודעת עד כמה הוא חלק נוכח ביום יום שלה ועד כמה היא הייתה שותפה לתהליך שהוביל אותך לאבחן אותו.

אני חושבת שככל שהיא הייתה יותר נוכחות היא יותר מנחשת ואז, לדעתי, הגילוי יוריד את סימני השאלה שמביאים איתם תמיד גם חרדה.

ידע =כוח וכאן ידע גם שווה טיפול מתאים מגיל צעיר ולדעתי אלו דברים שמפחיתים חרדה שקיימת מהלא נודע.

אני זוכרת את תקופת סימני השאלה שהיו אצלי בתהליך אבחון הטרשת וכמה נרגעתי שקיבלתי שם למה יש לי.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
21/11/21 11:20

היי ליהי

אני אשתף את גישתי במקרים האלו.

כמו כל אבחנה, אין היא משנה את מצבו של הילד, אלא רק נותנת הגדרה וכיוון טיפולי. הדבר הכי טוב (בכל מצב) הוא לקבל אבחנה מדוייקת.

ספיציפית לגבי אבחנה על הספקטרום, היא הולכת לאפשר תמיכה ומקומות טיפוליים כך שהילד יקבל את כל מה שזקוק לו. האבחנה בגיל צעיר (וכל הכבוד לכם על האבחון המהיר) תאפשר שבעתיד מצבו יהיה טוב ומשופר, בטח עם הידע והכלים שקיימים היום.

לכן האבחנה מביאה עימה הקלה ותקווה, אני חושב שעם כך יהיה ניתן להעביר את הבשורה, היא תעבור בצורה טובה ועם כמה שפחות דחק.

יש לבחור את התזמון הנכון והמילים הנכונות ואני בהחלט מאמין שניתן לראות אבחנה כדבר חיובי ומרגיע.

יולו
22/11/21 12:26

ליהי יקרה

לפי איך שאת כותבת, יש לך רגישות רבה לאמך וזה מקסים.

בהצלחה לך בדרך עכשיו עם האבחנה של בנך, מכירה במשפחה שלי את המסלול הזה גם. אצלנו ההתחלה היתה מטלטלת.

לדעתי כדאי לשתף, אבל אולי לא עכשיון, כשתהיי את- יותר רגועה עם האתגר  ואז זה יגיע אליה יותר בקלות  ופחות מלחיץ.