מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהטרשת נפוצה

טרשת נפוצה

עופר בן

27/11/21 2:16

8 תגובות

הי, מעניין אותי לשאול, אני כבר חצי שנה ואף יותר מרגיש אי סבילות למאמצים, משמע שאני תשוש אחרי מאמצים, חולשה כזו . היו לי כאבי שוקיים בעמידה קצת ממושכת. כמו כן יש לי תחושות שיוט בהליכה, או דיזנס, כאילו אני יורד מהליכון, זה התחיל לפני חצי שנה ואט אט התגבר. היום אני בקושי יכול ללכת, הייתי אצל נוירולוגית ולא מצאה כלום, האם זה יכול להיות טרשת נפוצה? תודה.

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

27/11/21 8:32

הי עופר

אני מכירה אישית את התקופה הזו שלא יודעים מה יש ומחפשים בכל מקום תשובה. זה לא תקופה נעימה אבל לצערי היא הכרחית ולכן קודם כל ממליצה לך לא לשכוח לחיות ולהנות גם עכשיו. להיפגש עם מי שעושה לך טוב ואפילו ללכת ולקבל תמיכה רגשית.

ולשאלתך: ראשית אני לא רופא,

שנית, אני לא מכירה תחושות כאלו בטרשת נפוצה התקפית.

כדי שסימפטום ייחשב כהתקף בטרשת הוא צריך להיות לפחות 24 שעות, לא להופיע בעקבות מאמץ, עמידה או הליכה או כל פעילות אחרת אלה ספונטנית.

בהצלחה בברורים.

עופר בן

27/11/21 9:28

אכן תקופה לא פשוטה, אני גם על ציפרלקס, התחלתי עכשיו להקל קצת על הקושי, גם לו יש תופעות לוואי כנראה.

אני די תקוע בבית כי אני לא ממש מסוגל ללכת, ישר יש תחושות של שיוט, תחושה כאילו יורדים מהליכון וגם תשישות, במאמצים, עכשיו לא כי אני לא עושה התעמלות. בבירורים, מקווה שיעבור, תודה.

חן71

27/11/21 10:00

שלום עופר, אני לא יודע איזה בדיקות עשית עד כה, אך כוון שלא ציינת זאת, אני מניח שלא עשית mri. תבקש הפניה מהנורולוגית שבדקה אותך הפניה ואל תסכים לקבל תשובה שלילית. האבחון אכן לוקח זמן רב ו mri, הוא כלי מצוין בסיוע לאבחון. אם אני לא הייתי מתעקש, ולוחץ על הרופאים שעברתי דרכם על כל הבדיקות, כנראה לא הייתי מאובחן. לא היה לי כמעט אף סימפטום מעבר לתחושה שונה בין הרגליים, מעין קהות ברגל שמאל. כל הבדיקות שביצעתי יצאו שליליות. רק ה mri סייע (לצערי) לאבחון הטרשת. שיהיה בהצלחה ומקווה שאכן זה לא קשור למחלה.

עופר בן

27/11/21 10:26

הי חן, תודה על התגובה. קיבלתי כבר mri לפני כמה ימים, אלא שזה תקוע בקביעת תורים של המכון, מסתבר שצריך לחכות כמה שבועות ל-mri... בודקים כמובן גם את הכיוון של טרשת נפוצה. בינתיים אני בבית, לא ממש יכול לתפקד, שזה די מבאס. כשאין אבחנה או שהיא לא ברורה, זו תקופה לא פשוטה.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

28/11/21 13:36

היי עופר,

טוב שיש לך הפניה ל MRI, זו הבדיקה המרכזית עליה מסתמכים לאבחן טרשת נפוצה וגם להבין חלק גדול מהמחלות או הסימפטומים הנוירולוגים.

הסימפטומים שאתה מתאר אינם השכיחים בטרשת נפוצה, אך כפי שחן71 כתב, מגוון הסימפטומים הוא רחב וטוב שאתה בודק הכל.

אני מאמין שבדיקת ה- MRI תבהיר הרבה דברים (כאשר גם אם שוללים אבחנות ולא מוצאים כלום זו התקדמות) ואז אני מקווה שבהתאמה גם תרגיש יותר טוב.

גלושה

02/12/21 14:36

היי עופר, התחושות שאתה מתאר דומות לתחושות שחוויתי במהלך התקף חריף לפני כשלוש שנים (לפני שאובחנתי כחולת טרשת נפוצה), עם סחרחורות קיצוניות עד כדי כך שבמשך חודש וחצי לא הייתי מסוגלת לעמוד. אגב, סחרחורות נשארו עד היום למרות שבעוצמה פחותה משמעותית. עברתי הרבה בדיקות שקשורות לנושא השיווי משקל - וסטיבולרי עד שסוף סוף הופניתי ל-MRI אחרי בדיקת BERA עם תוצאה לא תקינה ואז האבחנה של MS הייתה חד משמעית. ממליצה שתנסה לקדם כמה שניתן את ה-MRI. בהצלחה רבה ותחזיק מעמד. לא קלה היא דרכנו.

עופר בן

02/12/21 14:46

תודה גלושה, אין לי סחרחורות אלא תחושות שיוט, גם אין לי בעיה לעמוד, זה מופיע בהליכה וגם לא תמיד. זה גם לא התקף אלא התקדם במשך חצי שנה ויותר. MRI זו בדיקה עם תור, הצלחתי לקדם לעוד בערך שבוע, בכל מקרה זה כנראה לא נראה דחוף.