אני חולה קרוהן של האיליום הסופי (מקטע קצר, דלקת יחסית אגרסיבית, חשש להיצרות אבל לא משהו חד משמעי) כשהמחלה התקלחה התחלתי לקרוא, ולקרוא, ולקרוא. ואני מתחיל לחשוב שקרוהן זה דבר הרבה יותר רציני ממה שחשבתי. יש מקומות שמתארים את זה כמחלה שמלווה אותך לכל החיים אבל הגיל הממוצע הוא 75+ ו''אפשר לחיות חיים רגילים'' ומצד שני מתארים אלף ואחד סיבוכים שחלקם נשמעים לא פחות גרועים מסרטן. אני מבין שיש יוצאים מן הכלל אבל אני מאוד מבולבל לגבי הכלל.

עד כמה נפוץ תסמונת המעי הקצר? באחוזים. האם גבר בשנות ה20 עם קרוהן לא קל אבל גם לא אימתני אמור בכלל לחשוב על זה? איך גבר בשנות ה20 אמור להימנע ממספיק ניתוחים שיגרמו לסמונת המעי הקצר אם המחלה כל הזמן תחזור? כן יש תרופות אבל נשמע שניתוחים זה דבר מאוד נפוץ כי התרופות לא באמת עובדות כמו שאנשים היו מקווים.

אני חושב שהבעיה הכי גדולה שלי זה החוסר וודאות לא רק של המחלה, אלא גם של הנתונים. יש כלל, יוצאים מן הכלל - ולא יודעים מה הכלל או מי יוצאים ממנו. הכל אפלה. ניסיתי לשאול את הרופאה שלי לגבי תסמונת המעי הקצר והיא עצמה לא נראתה מודעת מספיק. אף אחד לא רוצה לדבר באחוזים, בתאכלס.

אני אולי יותר ''נוירוטי'' מהאדם הממוצע עם קרוהן שנראה תלוש לחלוטין מהמציאות (פורומים, פייסבוק, וכו') אבל אני באמת רוצה לדעת. מה זה קרוהן? מה צפי אורך החיים של אדם עם קרוהן?

לפי מקומות שונים כתוב ש''אם המחלה תחת שליטה, אפשר לחיות חיים רגילים'' וזה נשמע לי מצחיק, אוקיי שרלוק. אבל כמה יעשו את זה? מה אורך החיים הממוצע? זה כמו לומר שאם הסרטן שלך ברימיסיה אז אתה לא סובל יותר מסרטן.

אני יודע שמחלה סופר מורכבת, וזו לא מחלה אחת עם צורת התנהגות אחת. אבל אני מותש מהחוסר וודאות. אני מניח שמכל הrant הזה השאלה שלי היא כמה נפוץ זה תסמונת המעי הקצר בחולי קרוהן? האם גבר בשנות ה20 עם קרוהן לא קל על ביולוגית אמור לצפות לזה באיזשהו שלב בחייו? הלוואי והיה מספר קסם אבל אני מחפש את המספר הכי קרוב לזה אני מניח. אני צריך מספרים. לי אין אותם בתור אדם פשוט. אבל אם אין גם לרופאים, מאוד מצער. לפעמים זה נראה שפשוט דוחפים ביולוגיות ואנד דן דינו, כל המסביב זה רטוריקה קוסמטית.

אשמח לתשובה מאחד הרופאים. אם כי אני חושש שאני יודע מה התשובה תהיה. לרופאים אין תשובה ואלוהים לא עונה. אנד דן דינו.