מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהכאבים וחולשה

כאבים וחולשה

22/07/24 12:37
1 תגובות

היי,
הכל התחיל אצלי לפני שנתיים, בוקר אחד התעוררתי עם סחרחורת קלה וכאב בצוואר בצד שמאל שמקרין ליד שמאל.
מצב זה הכניס אותי לחרדה ועם הזמן נוספו תסמינים נוספים של נימול ברגליים ובידיים, קפיצות שרירים, התכווצויות שרירים.
לאחר כ5 חודשים מתחילת הסימפטומים הייתה תקופת הטבה/ רגיעה של כחצי שנה ואז בעקבות מצב סטרס התסמינים חזרו והתעצמו.
עברתי כל רופא אפשרי בערך, אורטופד, אא"ג, 3 נוירולוגים, 3 ראומטולוגים, פסיכולוגיים, פסיכיאטרים.
עברתי בדיקת EMG  שלוש פעמים שיצאה תקינה פרט לרדיקלופתיה צווארית בגובה C5-C6 משמאל, C7-C8 משמאל ורדיקלופתיה כרונית L2-3-4 דו"צ
עברתי פעמיים MRI ראש ועמוד שדרה צוואר בהפרש של שנה והתוצאות שיצאו בשתי הפעמים היו שני מוקדים היפראינטנסיים זעירים בחומר הלבן של המוח, לא ספציפיים ללא שינוי מהפעם הראשונה.
C3-C4- בלט דיסק אחורי מינימאלי.
C4-C5- בלט אחורי בעל בסיס רחב, קל, מלווה באימפרסיה קלה על קדמת החוט.היצרות מינימלית של התעלה הגרמית.
C5-C6- היצרות יחסית של הפרמינה הימנית.

כיום אני עם סוג של תחושת חולשה בידיים וברגליים, בעיקר בצד שמאל, תחושה של מסורבלות ואי יציבות, כאבים וחולשה במפרקים, מרגישה שצד שמאל שונה בתחושה מימין, כאילו הצד "תפוס" יותר או שהעצבים בו מורגשים יותר החל מהעין, הלסת ועד לרגליים, יובש בעיניים (עין שמאל במיוחד), נימולים בכתפיים, קפיצות שרירים מידי פעם.
טרשת נפוצה נשללה על בסיס בדיקות פיזיולוגיות ותוצאות MRI, ראומטולגית אחת אמרה חשד פיברו ואחד אחר אמר שאולי אהרלוס דנלוס.

האם ניתן לשלול בוודאות טרשת בהתבסס על בדיקות הMRI והבדיקות הגופניות? האם ישנו כיוון נוסף שאולי כדאי לבדוק?
 


תגובות

ד-ר-אסתר--גנלין
מומחה כמוני
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
22/07/24 15:50

תותי שלום 

מהתיאור שהצגת הסבירות כי מדובר בטרשת נפוצה קלוש. 

המהלך בטרשת התקפי, מתחיל ונגמר (יכולה להשאר רזידואה),  יש דינמיקה בבדיקות הדמיה עוקבות, צריך למלא קריטריונים ברורים שאינם מתקיימים במקרה שלך. 

ציינת שיש תיעוד של לחץ קל על קדמת החוט, זה יכול לגרום לנימול. צריך לעקוב ובמידת הצורך לחזור על בדיקות הולכה עצבית לאחר שנה 

במצב כזה, מרגיש לי שהגוף שלך מאותת שמשהו לא מתנהל כשורה. והמשהו הזה יכול להיות גם רגשי, מתח, חרדה, עומס. שינה לא מספקת, העדר פעילות גופנית. 

לגוף יש יכולות להתמודד כל עוד מאפשרים לו. כאשר אנחנו על הקצה גם היכולת שלנו להרגיש מתעצמת, מפתחים אי סבילות לכל הרגש. כל כאב ואי נוחות מתעצמים. 

זה לא מדומיין, זה אמיתי, פיסי לגמרי, אבל יכול להיות מוזן רגשית. 

כך או כך, בשלב הזה הייתי ממליצה לשלב טיפול רגשי להתמודדות עם גוף מאותת מצוקה ודאגה גוברת בשל חוסר הוודאות והעדר אבחנה. תגובה טבעית 

העובדה שעברת הרבה ולא מצאו אבחנה יכולה גם לנחם שאין משהו קיצוני שמחייב טיפול , או תמונה קלינית ברורה שממלאת קריטריונים לאבחנה כזו או אחרת. 

צריך רופא משפחה טוב שיעשה סדר בכל הבירורים והבדיקות,יבדוק שאין חסרי תזונתיים- B12, ברזל וכו'. יבין לעומק מה התמונה הכללית לרבות החלקים הרגשיים ויידע לכוון לפי הנדרש . 

עסקי בכמה שיותר דברים שממלאים אותך בשמחה, עסקי בפעילות התנדבותית או במשהו שעוזר לאחרים, כשנותנים מתמלאים בחזרה. זה אושר שנמשך מעבר להנאה גשמית רגשית. 

נסי לחשוב על דברים נוספים - לא בגדר בת יענה שמתחמקת מהתמודדות אלא בגדר השמת תשומת הלב על מה שתורם ומפתח. למשל מציאת תחביב חדש, לימוד שפה, תחום מרתק אחר . השמיים הם הגבול. תתפרעי ביצירתיות. 

מאחלת לך השגת שליטה מחודשת דווקא מהמקום של שחרור 


כל טוב