מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

פרופ' גיל אמריליו
פרופ' גיל אמריליו
בוגר ביה"ס לרפואה באוניברסיטת ת"א ומשמש כמרצה באוניברסיטה, בוגר התמחות ברפואת ילדים בביה"ח דנה (איכילוב) ובוגר התמחות על בראומטולוגית ילדים באוניברסיטת קליפורניה לוס אנג'לס (UCLA). ראומטולוג ילדים בכיר בעל ניסיון קליני רב הכולל מעקב ואחריות אחר ילדים החולים במחלות ראומטיות או הנחשדים כחולים במחלות כאלו עם פעילות המסתכמת בקרוב ל-2000 ביקורים מידי שנה במרפאתו בביה"ח שניידר.
פרופ' מרב לידר
פרופ' מרב לידר
בוגרת ביה״ס לרפואה של אוניברסיטת תל אביב cum laude מומחית ברפואה פנימית (2000) ובראומטולוגיה (2006) פרופ׳ חבר קליני באוניברסיטת תל אביב. מחברת מעל 100 מאמרים ופרקים בספרים בתחום הפמפ, המחלות הראומטיות והאוטואימוניות. מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא.
פרופ' יעקב ברקון
פרופ' יעקב ברקון
מנהל מחלקת ילדים בבית חולים אוניברסיטאי הדסה הר הצופים, הוא בוגר של בית הספר לרפואה של האוניברסיטה העברית, הדסה, ירושלים. התמחה ברפואת ילדים בבית חולים ביקור חולים בירושלים. בתום התמחותו באימונולוגיה קלינית ואלרגיה, עבד כרופא בכיר במחלקת ילדים ובמרפאה ריאומטולוגית בבי"ח ביקור חולים ובהדסה עין כרם. בהמשך עבד בבית החולים ספרא לילדים שבמרכז רפואי שיבא, תל השומר- כרופא בכיר וסגן מנהל בית חולים לילדים. ובמרפאה לריאומטולוגית ילדים וקדחת ים התיכונית. משנת 2011 הוא מנהל את מחלקת הילדים במרכז רפואי הדסה בהר הצופים ופרופסור חבר ברפואת הילדים בפקולטה לרפואה של האוניברסיטה העברית בירושלים. בנוסף הוא חבר בוועדת הוראה של ביה"ס לרפואה, חבר בוועדת ערר של ההסתדרות הרפואית של ישראל, חבר מערכת בעתון הרפואה. פרופ' ברקון גם משמש חבר הנהלת עמותת ענבר, עמותת חולים במחלות ראומטיות. הוא ערך ופרסם מחקרים רבים בריאומטולוגית ילדים, אימונולוגיה, FMF ומחלות דלקתיות ואוטואינפלמטוריות אחרות. תחומי עיסוקו, בנוסף למחלות ילדים, הם ריאומטולוגית ילדים, קדחת ים התיכונית, PFAPA ומחלות חום חוזר.

מובילי קהילה

רם בלס
רם בלס
יו"ר מתנדב בעמותת ענבר למחלות ראומטיות, אוטואימוניות ודלקתיות. מטפל כבר למעלה מ-20 שנה באישתי ומתמודדים יחד עם ראומטיק ארטריטיס (RA).
Michal7
Michal7
היי שמי מיכל מלכה אמא ל 3 ילדים מהממים 2 ילדי בני 16 ו 12 חולים בקדחת ים תיכונית fmf מוטציה m694v +2 מטופלים כולכצין +אילאריס הבת שלי בת 16 מאובחנת מגיל 5.5 והבן מאובחן מגיל שנתיים מחלה מאתגרת בריאות לכולם
כמוניקדחת ים תיכונית (FMF)התקפים ושעות שינה

התקפים ושעות שינה

12/05/25 14:44
1 תגובות

היי לכולם,

בשנים האחרונות חוויתי הרבה מאוד התקפים, בתדירות מאוד גבוהה. נפיחויות ואודם בקרסוליים, התקפים של כאבי בטן וגם ההתקפים בקרום הריאה, וגם כאבי שרירים ברגליים כמעט כל הזמן. אני לוקחת 3 כדורי קולכיצין ביום, לא יכולה להעלות ל-4 בגלל תופעות הלוואי. בחצי השנה האחרונה הפסקתי לעבוד והתחלתי לקום בבקרים ביקיצה טבעית. ומאז לא היה לי אפילו התקף אחד. אפילו כאבי השרירים נעלמו, ממש בריאות. זה הדבר היחידי שהשתנה בחיי, שעות השינה המרובות והיקיצה הטבעית. ותהיתי אם עוד אנשים שמו לב להשפעה דומה. כמובן שזאת לא דרך לחיות לאורך זמן, אי אפשר לנהל חיים ביקיצה טבעית. מצד שני, אם זה מה שמפסיק את הכאב, שוקלת למצוא עבודה בשעות גמישות מהבית, ולהתפשר על אספקטים רבים בחיים, בשביל לחיות ללא כאב. אשמח לדעת אם אחרים חוו משהו דומה מבחינת שעות השינה וההתקפים. תודה רבה ובריאות לכולנו.


תגובות

Ss1
13/05/25 21:50

אני גם מתי שאין לי מסגרת קבועה ולחץ אין לי כמעט התקפים ושיש לי לחץ או עומס נפשי זה ישר משפיע עליי עם התקפים, אז יכול להיות שזה שעכשיו יש לך רוגע שאת לא צריכה לקום לעבודה זה משפיע עלייך לטובה, בכללי מאז שלמדתי שזה בסדר אם יש התקף כי יש אפשרות איך להתמודד עם זה וזה לא סוף העולם נרגעו לי ההתקפים ממש בפער משמעותי שאני יכול לקבל רק פעם פעמיים בשנה וגם זה התקפים לא שמשבשים אותי , חלק מהרוגע הזה משפיע על הבריאות עצמה וזה מפחית את ההתקפים משמעותי , לכן אני חושב שזה עניין של לשחרר ולא להיות בסטרס שזה יתקוף אותך , וזה בתור מישהו שהיה חווה התקפים אחת לחודש שלושה שבועות.