מנהלי קהילה


מובילי קהילה

מתמודדת עם ACNES במשך שנה וחצי אני אשמח להמלצה על רופא שמתמחה בתחום או כל טיפ שיכול לעזור
היי כולם
מקווה שכולכם מרגישים טוב ככל האפשר ושאתם שומרים על עצמכם בתקופה המורכבת הזאת שכולנו עוברים כאן בארץ..
רציתי לשתף את מה שאני עוברת בתקווה שמישהו כאן יוכל לכוון אותי, להמליץ או לשתף מניסיון אישי.
לפני כשנה וחצי עברתי ניתוח בבטן (קולוסטומיה), ומאז התחילו כאבים חזקים מאוד שלא מרפים. בהתחלה עברתי דרך רופא משפחה ומיון ועשו בדיקות הדמיה – אבל לא ראו מקור שמסביר את הכאב. בסוף חזרתי לכירורג המנתח, והוא העלה את החשד שמדובר ב-ACNES. הוא הפנה אותי לרופא כאב והתחלתי בטיפול עם חסמים עצביים.
שני החסמים בוצעו באזורים: Left TAP block ו-Left Rectus Sheath block.
אחרי החסם הראשון הרגשתי הקלה משמעותית, אבל זה החזיק בערך שבועיים-שלושה. אחרי החסם השני, לצערי, הכאב דווקא התגבר מאוד – אפילו יותר ממה שהיה לפני כן – והלך והחמיר בימים שאחריו.
בשלב הזה התחלתי טיפול תרופתי עם ליריקה (150 מ”ג פעמיים ביום) וטרמדקס לפי הצורך, אבל הליריקה לא ממש עזרה, והטרמדקס גרם לי לתופעות לוואי לא פשוטות. בעקבות זה, הומלץ לי לנסות עירוי לידוקאין.
לצערי, מיד אחרי העירוי הופיעו נימולים וירידה בתחושה בבטן ובירכיים, מה שהוביל לאשפוז בנוירולוגיה. מאז הוחלט להפסיק עם הטיפול הזה.
בהמשך, לאחר התייעצות עם רופא הכאב, הכירורג ורופא גסטרו, הומלץ לי לנסות טיפול בקנאביס רפואי. אחרי שעברתי את כל תהליך הבירוקרטיה, קיבלתי רישיון והתחלתי בטיפול. במקביל, רופא הכאב הפחית את מינון הליריקה ל-150 מ”ג פעם ביום (במקום פעמיים). הקנאביס אולי מרגיע ומקהה את התחושות, אבל בפועל – הכאב עצמו לא נעלם ולא באמת משתפר.
אחרי כל הניסיונות והטיפולים, אני מרגישה די אבודה. אני רק רוצה לחזור לתפקוד נורמלי, בלי כאבים שמשתלטים על היום שלי או תרופות שמכבידות עליי עוד יותר.
אם אתם מכירים רופא מומלץ או טיפול שעזר לכם להתמודד עם כאב דומה – אני ממש פתוחה לשמוע כל דבר שיכול לעזור. 🙏
תודה רבה לכל מי שקרא והקדיש רגע ❤️
Yael.Maliniak
בוקר טוב. סבל רציני עברת.. היכן טופלת? הרופאים בעלי ניסיון רב עם ACNES בהדסה דר' מאדי אל חאג' ובשיבא דר' טל הראל