מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
ד
ד"ר טלי דרורי
מנהלת המרכז לנוירואימונולוגיה וטרשת נפוצה בבי"ח שיבא
שרה שויצקי
שרה שויצקי
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהאין לי מושג מה יש לי

אין לי מושג מה יש לי

לפני 3 ימים
5 תגובות

אני סובל כבר חמש שנים ותשעה חודשים מתסמינים בלתי מוסברים שאיש אינו מצליח לאבחן או להבין את מקורם.

הכול התחיל בתחושת סחרחורת ותחושת עילפון מוקדמת בהליכה איטית וקצרה, אך כיום מדובר בסבל מתמשך — בין אם אני יושב על כיסא, שוכב במיטה או הולך לאט כ-200 מטר למכולת.

עברתי אינספור בדיקות לאורך החודשים האחרונים. השבוע אני צפוי לעבור גם Tilt Test וכן EMG ו-NCT. האם ייתכן שאלו יכוונו סוף סוף לסדרת בדיקות שיאירו אור על מצבי?

עבר זמן רב מדי, זמן שהתבזבז מול רופאים חסרי תובנה, שלא הצליחו לקשור קצה חוט אחד בין שלל חוות הדעת שסיפקו. השקעה כלכלית עצומה ירדה לטמיון – וכל זאת ללא כל מענה.

נעשה בחודש שעבר בדיקת MRI מוח ועמוד שדרה, אבל הפיענוח לא ברור לי, וכלל אינני יודע אם נשללה ההיתכנות ל-MS.

החודש לפתע ערך ה-TSH שהיה גם כך גבולי (אך לא קיבל שום התייחסות מהרופאת משפחה) עלה ל-14. הכדור שאמור לי לנטול במינון של 50 מ"ג גורם לי להרגיש אפטתי, תשוש ועייף.

אני פשוט אובד עצות.

לאיזה מומחה פונים במצב כזה? הרופא המטפל שלי בקופת החולים אמנם נחמד, אך להבנתי אינו מצליח לסייע באמת.

אני פונה אליכם בתחינה – כל עצה, כיוון או רעיון יתקבלו בברכה.

תודה רבה.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
לפני 3 ימים

הי לך

אני מצליחה לקרא את היאוש שלך בשורות שכתבת ושולחת לך חיבוק עידוד.

את ההסבר על תוצאות ה MRI  אתה אמור לקבל מהרופא ששלח אותך לבדיקה, אני מניחה שזה היה נוירולוג.

לשאר הנתונים שכתבת לצערי אני לא יכולה להתייחס כיוון שאני לא מבינה בהם כלום.


ypaul123
לפני 3 ימים

תודה.

תארי לך לשבת בבית בחדר המסריח רק עם מחשב 5.5 שנים משום שכל פעילות גופנית גורמת להרגשה נוראה. לאחר מכאן, תחושת הריקנות ואי עשייה מוחלט בזמן שאני רואה את החיים שלי עוברים מעל פניי ואני לא יכול לתפוס אותם. כל זאת בלי אף חבר או מישהו שאכפת לו או קבלת תמיכה ממשפחה.


כל הכתוב לעיל זה בכלל לפני שאני פותח את ההיסטוריה של החיים המעוררי רחמים שלי.

עינת-מילר
מוביל קהילה
לפני 3 ימים

כמי שחיה חיים מלאים ומספקים עם טרשת נפוצה כבר יותר מ 30 שנה, קשה לי לקרוא את את מה שאתה כותב.

לא קל לי והמצב הפיזי שלי נמצא בירידה מתונה אבל עקבית כל השנים האלו ובכל זאת חשוב לי תמיד להיות אופטימית.

חפש את קרן האור היא בטוח נמצאת גם אצלך.

אל תחפש אשמים כי זה לא תומך בכלום, בכל כוס ריקה תמיד יש עוד טיפה של תקווה תצמד אליה 

חן71
לפני 3 ימים

היי, רשמת שביצעת MRI. לא אתה צריך לפענח אלא נוירולוג.  האם נבדקת על ידי נוירולוג? הזמן שעבר אינו רלוונטי, עם כל התסכול. צריך לחשוב מה עושים הלאה. 

שרה-שויצקי-
מומחה כמוני
פסיכולוגית במחלקה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ע"ש חיים שיבא בתל השומר. בוגרת תואר שני בפסיכולוגיה שיקומית מאוניברסיטת בר אילן, בהצטיינות. בעלת ניסיון רב בעבודה עם אנשים המעוניינים בעיבוד רגשי, הבנה עצמית ויצירת שינוי בחייהם. הגישה שלי, בחיי האישיים והמקצועיים כאחד היא בראש ובראשונה לראות כל אדם באשר הוא, כאדם, שהוא עולם ומלואו, ולייצר קשר אישי, בגובה העיניים. הכשרה ותחומי עניין: טיפול בגישה דינמית חוויתית - EDT, טיפול בגישת קבלה ומחוייבות - ACT, טיפול בגישה קוגניטיבית התנהגותית - CBT, הכשרה בפסיכותרפיה קבוצתית, השתלמות בהתערבות זוגית ומשפחתית וטיפול מיני, השתלמות העמקה בטיפול בטראומה מורכבת, הכשרה בטיפול רגשי באמצעות מציאות מדומה - VR. התמחות: פסיכולוגית שיקומית מומחית ונוירופסיכולוגית קלינית
לפני 2 ימים

הי פול,

נשמע מדבריך שאתה מאד סובל, מתוסכל, אובד עצות וגם מאד לבד. באופן טבעי זה משליך בצורה ישירה על מצב הרוח, על החוסן ועל כוחות ההתמודדות, שחשובים במיוחד בימים כאלו. ממליצה לך במקביל לבירור הרפואי, לפנות לליווי רגשי. מומלץ פסיכולוג/ית שיקומי/ת או רפואי/ת שהם בעלי הבנה מעמיקה בעולמות הנפש והמפגשים עם עולם הרפואה. כמובן שגם אנשי טיפול רגשי אחרים יכולים לבוא בחשבון בהתאם לחיבור האישי שלך, ובלבד שלא תישאר לבד עם כל התחושות הקשות. 

לגבי פיענוח ה MRI והסברים על שאר הבדיקות שאליהם הופנית, כפי שכתבו בתגובות לעמלה - מומלץ לפנות אל הרופאים שהפנו אותך לבדיקות. 

הרבה בריאות