מנהלי קהילה


מובילי קהילה

טריגימיל נאורלגיה לא טיפוסי
שלום וברכה,
ברצוני לשתף באופן תמציתי על מצבי הרפואי, כדי להסביר את ההתמודדויות שאינן תמיד נראות לעין.
אני סובל ממחלה נוירולוגית קשה בשם נוירלגיה של העצב הטריג'ימינלי (Trigeminal Neuralgia). מדובר בפגיעה עצבית הגורמת לכאב עצבי קבוע, רצוף, חזק ומתמשך בצד אחד של הפנים – לא כאב התקפי או זמני, אלא תחושת שריפה, לחץ וחדות בלתי פוסקת, כמעט ללא הפוגה.
הכאב מוחמר במיוחד בעקבות פעולות יומיומיות כגון דיבור, קריאה, שימוש בעיניים אלו הטריגרים העיקריים אין מדובר ברגישות למגע קל, אלא בהחמרה עקבית מפעולות קוגניטיביות ופיזיות יומיומיות. מצב זה מגביל אותי מאוד בתפקוד: קיים קושי ניכר לדבר, לקרוא, להתרכז, או ליטול חלק בפעילות חברתית ורוחנית רגילה.
אני מטופל בשורה של תרופות נוירולוגיות ופסיכיאטריות (בהן טגרטול, קלונקס, למיקטל, קנאביס רפואי ועוד), אשר מקלות במעט אך גורמות גם לתופעות לוואי כמו עייפות קשה, ירידה בזיכרון, האטה קוגניטיבית וקושי בתפקוד כללי.
לצד הכאב הפיזי, קיימת גם פגיעה נפשית שנובעת מההתמודדות הכרונית, הכוללת דיכאון, חרדה, בדידות והפרעות שינה. ניסיונות טיפול פולשניים – כמו צריבת העצב (גלי רדיו) – לא הצליחו.
אני משתף את הדברים אולי מישהו יתן לי עצה להתמודדות אני 6 שנים כך.
בכבוד רב ובתקווה לרחמים ורפואה שלמה לכולם
Yael.Maliniak
שלום שמעון צר לי לקרא על הסבל שלך. התופעה ממנה אתה סובל נקראת טריגמינל נורלגיה סוג 2 . בניגוד לסוג 1, סוג 2 גורם כאב קבוע ורק לעיתים רחוקות יש כאב פתאומי. הסיבה למצב זה נעוצה במחלות רקע אחרת כגון טרשת נפוצה, אירוע מוחי, שומנים גבוהים בדם או סוכרת. הטיפול במצב זה הוא תרופתי: גבפנטין בתוספת אנטי דיכאוני כלשהו. יש טכניקות להתמודדות עם כאב שכדאי לך לימוד.
שמעון 33
תודה רבה יעל, ניסיתי גאבפנטין במינונים מטורפים ולא עזר וכן ליריקה 600 ביום לא עזר כיום אני עם טגרטול 1600 ביום ופרקוסט 10 שלא עוזרים וכן קלונקס שמעט עוזר חלקי בלבד. מירו לשינה ולפני כמה ימים הפסיכיאטר הוסיף לי למיקטל75 בנוסף לציפרלקס 20 כל יום לגבי כל הבדיקות עשיתי כגון אמארי וכן LP (כואבבבב חחח) הכל מראה תקין אבל שום דבר אצלי לא תקין אני רוקא לו הכאב הבלתי מנוצח כאוב מאוד יהיה טוב
שמעון 33
אלו התרופות שאני לוקח וגם דברים שניסיתי
אני מטופל בשורה של תרופות נוירולוגיות ופסיכיאטריות בהן טגרטול, 1600 ביום
קלונקס,4 מג ביום
ציפרלקס 20 מג ביום
למיקטל, מתחיל לקחת עד 75 מג
קנאביס40 גרם בחודש
מירו 15 מג לשינה
פרקוסט 10 מג פעמיים ביום
ניסיונות טיפול פולשניים – כמו צריבת העצב (גלי רדיו) – לא הצליחו. וכן טיפול בבוטוקס לא עזר, וכן טיפול בלידוקאין דרך הוריד לא עזר לצערי,ואין ספור חסימות בלוק עצב. וצריך להבין את ההשלכות של כל התרופות מאמין שאת יודעת איזה זוועה מרגישים פשוט זוועה סחרחורות כאבי ראש ניתוקים מידי פעם (פשוט שניה שנמחקת לא יודע איך כ"כ להסביר) אני כלוא במעיין סיוט נמשך ונמשך.....