טרשת נפוצה

כמוניטרשת נפוצהמדריכים9 טיפים לחולה הכרוני המתחיל

9 טיפים לחולה הכרוני המתחיל

המלצות יקרות ערך שיסייעו לכם להתמודד בצורה הטובה ביותר בשלב האבחון של מחלה כרונית

מאת ערן ברקוביץ'
תגובות 4

(צילום: Shutterstock)
(צילום: Shutterstock)

תהליך האבחון הרפואי ובהמשך קבלת האבחנה של מחלה כרונית או מחלה קשה מאופיינים בחוסר ודאות ועמו גם חרדה לגבי האבחנה והשלכותיה. במקביל קיימת התמודדות עם מערכת רפואית מורכבת, לעיתים גם מסורבלת, ובתוכה קיימת תת-תרבות של טפסים, מושגים והתנהלות הקשה להבנה בשלבים הראשוניים.

 

ריכזנו מספר טיפים בסיסיים שיישומם יקל על ההתמודדות עם המצב.

 

1. בחרו רופא אנושי

 

בשלב האבחון וקבלת האבחנה של מחלה כרונית ישנו רצון טבעי ונכון שהמומחה הטוב ביותר בתחום יטפל בכם. לפעמים אנשים מקשרים בין מומחיות בתחום לבין קוצר רוח וזלזול. אבל ההפך הוא הנכון. מקצועיות הרופא דורשת ממנו להבין ולהרגיע עד כמה שניתן.

 

אם יחס הרופא המטפל בכם אינו ראוי, גשו לרופא אחר. זה חשוב בעיקר כשמדובר במחלות כרוניות, בהן הקשר הוא ארוך טווח וליחסי רופא-מטפל תהינה השלכות ישירות על מצבכם הבריאותי, כאלו ש"מומחיות מרשימה" לא תפצה עליהן.

 

עוד על מערכת היחסים בין מטופלים ורופאיהם 

 

2. בקשו חוות דעת נוספת

 

במידה שאתם מרגישים צורך בעוד עין מקצועית, עוד דעה או אישוש לאבחנה שכבר קיבלתם, לכו לחוות דעת שנייה. זו זכותכם על-פי חוק זכויות החולה. חוות הדעת השנייה עוזרת להגביר את הביטחון ולהפחית את החרדה בהתמודדות מול מצב מאיים ולא מוכר.

 

לעיתים יש צורך בחוות דעת שלישית ורביעית, אך אם ביקרתם כבר למעלה מחמישה מומחים באותו נושא ואותה השאלה, כנראה שאתם מנסים להשיג ביטחון מלא ומוחלט בסיטואציה בה לצערנו לא קיימת האפשרות ל-100% אחריות.

 

3. ספרו

 

אל תחכו לאבחנה הסופית, שהמצב יחמיר ואז לא תהיה ברירה. שתפו את הקרובים אליכם. אין הכוונה שיש לפרסם זאת בציבור הרחב, אך המעגל הקרוב, זה שמכיר אתכם היטב, חשוב שידע מוקדם ככל שניתן.

 

בעיקר בשלבים הראשונים יש מקום לתמיכה והבנה. הבדידות וההסתרה רק מחמירים את קשיי ההתמודדות.

 

4. שמרו מסמכים

 

לחלקכם הדבר מובן מאליו, אך לציבור המפוזרים נדרשת אנרגיה מיוחדת כדי לשמור על תיק מסמכים מאורגן. התיק יכיל כל מידע וחומר רפואי שקשור למצבכם. התיק (בדרך כלל הקלסר) ילווה אתכם בעיקר לחוות דעת נוספת או לביקור אצל רופא מומחה חיצוני.

 

כיום אף נהוג ומומלץ לסרוק ולגבות באופן דיגטילי את כל החומר הרפואי, כדי שיישמר. ישנם אנשים שאף מעלים את החומר הרפואי הדיגיטלי "לענן" כדי שיהיה זמין בכל זמן ומקום (כגון הגעה למוקד חירום בגלל בעיה אחרת).

 

5. סדרו פקס

 

נכון, כל העולם משתמש היום בדואר אלקטרוני ואפילו את בדיקות הדם ניתן לקבל באפליקציה לסמארטפון. אבל זה לא המצב בכל בתי החולים והמרפאות. סיכום רופא, הפניות, טופסי 17, אישורי מרשמים, הכל עובר בפקס וכדאי שיהיה לכם אחד כזה בזמינות גבוהה.

 

כיום ניתן גם להשתמש בתוכנות מחשב או אפליקציות סלולריות שמאפשרות לסרוק מסמכים בצורה איכותית ולקבל ולהעביר פקסים.

 

6. רשמו

 

כשמגיעים לרופא מומחה, כזה שאנחנו לרוב מחכים זמן רב לראות, פעמים רבות אנחנו שוכחים - שוכחים דברים שקרו בעבר, תסמינים שמרגישים בהווה ושאלות חשובות לגבי העתיד. כאשר כבר זוכרים לדווח ולקבל מידע, פעמים רבות שוכחים לאחר מכן את ההנחיות. לכן כדאי לרשום את הנקודות החשובות לקראת הפגישה עם הרופא וגם במהלכה. את הדף תייקו בקלסר מסעיף 4.

 

אם אתם מרגישים שקשה לכם לרשום (כי אתם מתרגשים, מוצפים, בלחץ, קשה לכם לרשום ולהקשיב ולדבר במקביל וכדומה) בקשו שילווה אתכם לבדיקה מישהו שיכול לרשום ולזכור את כל הדברים החשובים.

 

לעצות נוספות להכנה לפגישה עם הרופא

 

7. חפשו מידע

 

שאלו את הרופא, קראו חוברות של האגודה הרלוונטית למחלה והיכנסו לאינטרנט. ברוב הפעמים, מידע שחסר מושלם באמצעות הדמיון בפנטזיה קטסטרופאלית.

 

שימו לב את מי אתם שואלים והיכן אתם גולשים. ישנם פורומים "מפחידים" בהם חולים ותיקים משתמשים בציניות ו"הומור שחור", שפה שאינה מתאימה ל"חולה החדש". דעו לזהות ולסנן מידע שאינו מקצועי ואינו רלוונטי.

 

חיפוש מידע רפואי ברשת: כך תעשו את זה נכון

 

8. סיימו עם הבדיקות

 

בשלב הראשוני כדי להגיע לאבחנה, הרופא ישלח אתכם לבצע מספר בדיקות. הבדיקות יכולות להיות כואבות, לא נעימות, בזמנים לא נוחים, לחייב הגעה לבית החולים, לעורר חרדה ושוב להזכיר שקיימת בעיה רפואית. כל הגורמים הללו ונוספים יכולים להוביל להימנעות מהבדיקות, או לפתרון הביניים הנפוץ – דחייה. הימנעו מההימנעות! דחיית הבדיקות רק תאריך את תקופת חוסר הוודאות. יש להשתדל ולעבור שלב מורכב זה כמה שיותר מהר.

 

9. הסיחו את הדעת

 

בתקופה כזו אסור לחשוב רק על המצב הרפואי. עשו מה שעושה לכם טוב, ההתרעננות הזו חשובה לא פחות מהטיפולים והבדיקות הרפואיות. צאו עם חברים, לכו לים, לכו למסעדה שאהבתם, צפו בסרט (רצוי בקולנוע ולוודא שאינו קשור למחלות), טיילו, רקדו, נתקו טלפונים והזמינו מסאז' מפנק. היזכרו בדברים שאהבתם ותחזרו עליהם. אפשר לסיים כל בדיקה בשופינג או פינוק מתוק, הכניסו אור בכל הזדמנות וכמה שיותר, כל זריקת עידוד כזו תחזק אתכם ותשמור עליכם. עיסוק קדחתני בתסמינים, המחלה, בבדיקות ודרכי הטיפול, לאו דווקא מובילים לדרכי הטיפול וההתמודדות הטובים ביותר. ברוב המקרים, התמקדות רק במחלה והזנחה של תחומי החיים האחרים, תפגע במצבו הנפשי והגופני של המטופל.

 

 

העצות שפורטו מתאימות לרוב האנשים ברוב המצבים, אך לא לכולם. כל אחד והתסמינים הייחודים לו, כמו גם מאפייניו האישיים. ישנם אנשים שאוהבים שהרופא הוא קצר רוח, כי זה משדר להם ביטחון וסמכות. יש כאלו שלדעת כמה שפחות מרגיע אותם וכאלו שהליכה על חוף הים דווקא מעוררת בהם חרדה. כל אחד ודרך ההתמודדות האישית המתאימה לו ביותר.

 

במידה שנותרתם חסרי שקט, פנו לפסיכולוג הרפואי במרכז בו אתם מטופלים. הפסיכולוג הרפואי יעזור לכם, בין יתר הדברים, גם למצוא את דרך ההתמודדות המתאימה ולהעניק עוד מידע ונקודות חשובות הרלוונטיות למצב הרפואי המסוים מולו אתם עומדים.

 

 

* ערן ברקוביץ' הוא פסיכולוג רפואי ומנהל קהילת טרשת נפוצה ברשת החברתית לבריאות "כמוני"

 

עדכון אחרון: אוקטובר 2018

reuven1
28/10/18 16:28
סעיף 9 מצא חן בעיני
נועה1999
23/06/13 19:15

אני חולת crps ובשום פנים ואופן אסור להסתכל באינטרנט!!!!!כשרק איבחנו אותי ישר הסתכלתי באינטרנט וחשבתי שעומדים לכרות לי את הרגל ושאני בחיים לא אחלים! המידע באינטרנטאומנם חלקו נכון אך רובו אינו נכו...


אני חולת crps ובשום פנים ואופן אסור להסתכל באינטרנט!!!!!כשרק איבחנו אותי ישר הסתכלתי באינטרנט וחשבתי שעומדים לכרות לי את הרגל ושאני בחיים לא אחלים! המידע באינטרנטאומנם חלקו נכון אך רובו אינו נכון.וגם אם הוא נכון הוא לא בהכרח מתאים לאבחון שלך! יש כל מני ווריאציות למחלה או לאירוע! למשל אצלי, יש  crps ילדים ויש crps מבוגרים. ובכל מקרה יש מקרים חמורים יותר ויש חמורים פחות!המידע באינטרנט רק מלחיץ עוד יותר! אני הייתי ממליצה לשאול את הרופא או לברר ממקורות סמכותיים! אבל שאר הכתבה נכונה!כל הכבוד:)


פזית
10/07/11 12:09
 אני מצטרפת לתגובה הקודמת בעניין בחירת הרופא ולו מנקודת הבמבט המעשית, שבמערכת הציבורית בבתי החולים אין כל כך שליטה על הבחירה. ויתרה מכך, עניין ההתאמה הוא מאוד אישי, לעיתים מה שמתאים לאחד, עשוי לה...
 אני מצטרפת לתגובה הקודמת בעניין בחירת הרופא ולו מנקודת הבמבט המעשית, שבמערכת הציבורית בבתי החולים אין כל כך שליטה על הבחירה. ויתרה מכך, עניין ההתאמה הוא מאוד אישי, לעיתים מה שמתאים לאחד, עשוי להיות מתאים פחות לאחר. וכיון שגם הרופא הוא אנושי, אזי מופעלים גם אצלו  מנגנוני קשר כאלו ואחרים עם מטופלים שונים.

אני יודעת כי אוניברטיסת תל אביב מפעילה פרוייקט , מזה מספר שנים, בו סטודנטים לרפואה בשנה ב' מלווים במהלך שנה תמימה חולים כרוניים  בהיבט הרחב של חייהם ולא רק של המחלה גרידא, וזאת במחשב לחנך את הרופאים להיות אמפטיים ואנושיים יותר ולראות בחולה לא רק "נושא מחלה" אלא אדם שלם שיש לו גם מחלה ולראות כיצד הוא מתמודד איתה בהיבט הרחב של חייו, משפחתו, עבודתו וכו'..

כנראה שהתקווה היא בחינוך...


אפרת_זיו
10/07/11 10:11
לצערי זה לא עניין פשוט נושא התאמת הרופא למטופל .
קישור:
הקלד כתובת לסרטון יוטיוב: