טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהחדשותביקורת על ה- CCSVI

ביקורת על ה- CCSVI

יועץ רפואי מיוחד של האגודה העולמית לטרשת נפוצה העלה ספקות באשר לתיאוריה שהציג ד"ר פאולו זאמבוני. זאמבוני הציג במהלך השבועות האחרונים כי הפרעה בורידים היא הסיבה לטרשת נפוצה.

מאת מערכת כמוני

10/12/09

תגובות 0

טיפולים טרשת נפוצה

בהצהרה שפורסמה, המומחה הרפואי מצא פגמים בתיאוריה הטוענת שטרשת נפוצה נגרמת בעקבות חסימה של הורידים המנקזים את המוח וטוען שאנשים עם טרשת נפוצה לא הולכים להשתפר בעקבות תהליך שייטפל במה שד"ר זאמבוני מגדיר כ- CCSVI - chronic cerebrospinal venous insufficiency.

בשבועות האחרונים פורסמו תוצאות מחקרו של ד"ר פאולו זאמבוני שבחן האם CCSVI משחק תפקיד בטרשת נפוצה (כפי שפורסם באתר). יש לציין כי הכותב בעצמו מודה כי קיימים מספר פגמים בתיאוריה ובעמדה שהציג. עם זאת התוצאות והעמדה שהציג הביאו לכך שאוניברסיטת באפאלו בניו-יורק החליטה להשקיע תקציבים לעריכת מחקר בהיקף גדול בכדי לבחון ולתקף את רעיונותיו.

מנהלת המחקר באגודה העולמית לטרשת נפוצה, ד"ר סוזן קוהאלאס, אמרה: "מספר יועצים רפואיים לאגודה לטרשת קראו בדקדקנות את הפרסומים של ד"ר פאולו זאמבוני, והקשיבו להרצאותיו בנושא. יועצים אלו אינם משוכנעים, שחסימה של הורידים המנקזים את המוח, ספציפית וייחודית לאנשים עם טרשת נפוצה, או שתופעה זו מסבירה את הסיבה לטרשת נפוצה בכל שלב או מהלך של המחלה".

עבודתו האחרונה של ד"ר זאמבוני בחנה CCSVI בקרב 65 אנשים והציעה ש- 50% מן האנשים עם טרשת נפוצה מסוג התקפי-הפוגתי היו ללא התקפים למשך תקופה של 18 חודשים בעקבות הטיפול. בקרב קבוצת הביקורת, חולי טרשת נפוצה שלא עברו את ההליך הרפואי, זאמבוני מצא שרק 27% מן החולים היו ללא התקפים למשך תקופה של 18 חודשים. לא היו פרסומים או מסקנות באשר לתרומת ההליך הרפואי לחולי טרשת נפוצה עם מהלך פרוגרסיבי.

הנבדקים במחקר עם הטרשת הנפוצה מסוג התקפי-הפוגתי, הורשו להמשיך ולקחת את הטיפול הרגיל שלהם לטרשת. כך שאין זה חד משמעי האם הירידה בכמות ההתקפים נבעה דווקא מן הליך ה- CCSVI. עוד נקודת ביקורת חשובה למחקר, תוצאות ההליך נמדדו ע"י סריקות MRI שונות ובזמנים שונים, כך שהמידע אינו עקבי ולכן המדידות אינן תקפות.

פרופ' אלאסטייר קומפסטון הוא ראש המחלקה למחקר נוירולוגי באוניברסיטת קיימברידג' וזוכה בפרס שארקו לשנת 2007 להישגיו בתחום חקר הטרשת הנפוצה. אלאסטייר הוא אחד מששת היועצים הרפואיים לאגודה העולמית לטרשת נפוצה וכך הוא טען: " הטיפול ל- CCSVI אינו זמין למטופלים עם טרשת נפוצה מכיוון שאין הוכחות משכנעות המצביעות על כך שטיפול זה בטוח או יעיל לאנשים עם טרשת נפוצה. אין זה סביר שאנשים עם טרשת נפוצה, ישתפר מצבם, בעקבות טיפול להרחבת כלי הדם".

מתוך ה- Multiple Sclerosis Society

לקריאת מאמרו של ד"ר פאולו זאמבוני על ה- CCSVI (המלא באנגלית) לחץ כאן

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'

בואו להכיר את קהילת טרשת נפוצה

טיפולים טרשת נפוצה