מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותה- CCSVI מעלה דאגות

ה- CCSVI מעלה דאגות

ישנה דאגה משמעותית בעקבות הטיפול השנוי במחלוקת להרחבת הורידים שמוצע לאנשים עם טרשת נפוצה.


תחקיר מיוחד של ה- BBC גילה כי רופא אחד במצרים שביצע את הפרוצדורה אינו רשום כרופא ואינו רשאי לעסוק ברפואה במדינה בה הוא מנתח.


בבריטניה רופא דווח לרשויות המפקחות על מקצוע הרפואה, לאחר שארגן טיפולים במרפאתו הפרטית בעלות של כמעט 8,000 אירו.


הניתוח הזה מכונה בעולם "פרוצדורת השחרור", בידי אלו המאמינים כי טיפול זה יכול לשחרר מן הסימפטומים של טרשת נפוצה, מחלה כרונית שאינה ניתנת לריפוי כיום.

 


הטיפול שלא הוכח


במהלך הפרוצדורה מוחדרים לגוף דרך חתכים בלונים זעירים. הבלונים נדחפים אל תוך ורידים בחלקו העליון של הגוף והצוואר, ואז מנופחים בכדי למתוח ולהרחיב את כלי הדם. לכמה מן המטופלים מוחדרים גלילי מתכת – סטנטים (בעברית: תומכון) – המוכנסים כדי לתמוך ולעזור בפתיחת הורידים.


הפרוצדורה מתבססת על תיאוריה חדשה שעדיין לא הוכחה הטוענת שהטרשת הנפוצה נגרמת בשל חסימה של הורידים אשר פוגמת בזרימת הדם מן המוח. תיאוריה זו נחשבת קיצונית לדעת הזרם המרכזי אשר טוען כי אין כיום סיבה ידועה למחלה.


משוער כי מספר אלפים של אנשים עם טרשת נפוצה עוברים את תהליך "השיחרור" בקליניקות פרטיות ברחבי הודו, פולין ובולגריה. חלק מן המטופלים מפרסמים קטעי וידאו של "לפני ואחרי" בהם ניתן לצפות בשיפור.


עם זאת, האגודה לטרשת נפוצה טוענת שתוצאות אלו יכולות לנבוע בעקבות אפקט פלצבו וכי טבע המחלה הינו כזה שהסימפטומים יכולים לעלות ולרדת עם הזמן.


ד"ר דאג בראון, ראש המחקר הביו-רפואי באגודת הטרשת הנפוצה, אמר: "אחד מן המשתנים המתערבים הוא אפקט הפלצבו, בעקבותו אנשים יכולים להרגיש שיפור רק מכיוון שעברו טיפול מסויים ולא בהכרח מכיוון שהושפעו מן איכות הטיפול באופן ישיר. טיפול זה עדיין לא הוכח כיעיל ועד שמצב זה ישתנה, בעזרת ניסויים קליניים, לא ניתן להגיד שטיפול זה יעיל או בטוח לאנשים עם טרשת נפוצה".

 


הסכנות שבטיפול


שני מקרי מוות דווחו בהקשר לטיפול "השיחרור". בשני המקרים השתמשו בסטנטים אשר מאמינים כי מגבירים את הסיכון לסיבוכים.


כתבת סמויה של ה- BBC הלכה לבדיקה מקדימה בבריטניה בחברת "Essential Health" – השלב הראשון בתהליך הטיפולי שעולה כמעט 8,000 אירו. הכתבת אובחנה ב- CCSVI.


המנתח הלונדוני, ד"ר איאן פרנקלין אמר בתגובה: "התחקיר מחזק את הדאגה שאנשים רבים באוכלוסייה מציגים חסימה מסוג זו בורידים, גם כאשר הם בריאים לגמרי. מה שמעלה את השאלה שייתכן ואין תופעה זו ספציפית לטרשת נפוצה".


חברת "Essential Health" מנוהלת ע"י ד"ר טום גילהולי אשר מכחיש כל מעשה פסול. ד"ר גילהולי טוען שתהליך ה"שיחרור" נתמך ע"י עדויות מדעיות מוצקות. הוא אמר ל- BBC: "אינכם הולכים לשנות את מה שאנחנו עושים, אתם לא הולכים לשנות את כוונתו לשפר את מצבם של המטופלים. אני רואה את המטופלים הללו, אני מכיר את המטופלים הללו, אני מעריך את המטופלים הללו, ואני בחנתי אותם לאורך שנים. אני ראיתי אותם לאחר הפרוצדורה, ורובם המוחלט הראה שיפור".


כשנשאל מדוע לדעתו דווח עליו לוועדת הרופאים הבריטית, הוא טען שאינו יודע דבר על תלונה שכזו.

 


המטופלים הבריטים מחפשים טיפול מחוץ למדינה


חברת "Essential Health" בעלת רשימת המתנה ארוכה מאוד וחלק מן המטופלים הבריטים מחפשים מקום אחר לבצע בו את הטיפול.


ד"ר טאריק סינאן מכווית מבצע את הפרוצדורה למטופלים מכל רחבי העולם במרפאתו הפרטית באלכסנדריה שבמצרים, שם אינם משתמשים בסטנטים. הוא אומר כי ראה שיפורים מדהימים בקרב המטופלים בהם טיפל.


כתבת ה- BBC נסעה עם כמה אנשים עם טרשת נפוצה במסעם למצרים. אך זמן קצר לפני שהחל בביצוע הניתוח הודה הרופא הכוויתי בפני ה- BBC כי אינו מורשה לעסוק ברפואה במצרים. המטופלת שהגיעה מבריטניה הרחוקה, הסכימה כי בכל זאת ימשיך ויבצע את הטיפול.


חודשיים לאחר מכן, דיווחה מטופלת כי ההליכה שלה והתחושה בידיים השתפרו – והיא בטוחה כי הניתוח שעברה היה שווה את זה. היא אמרה: "זה כמו שאבן גדולה ירדה מעליי. לפני הניתוח הייתי בוכה מידי יום, מאז שעברתי את הניתוח הפסקתי לבכות. אם זה פלצבו, אני לוקחת ואקח את זה כל יום".

 


מתוך ה- BBC


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.
 

ישנו אתר בפייסבוק שהוצג כאן בפורום. אנשים טובים שבודקים ותומכים בכל הקשור ל- CCSVI ומנסים לקדם את הנושא גם בארץ.
הנה האתר שלהם בפייסבוק:
http://www.facebook.com/home.php?sk=group_117005691697924&ap=1

אני מסכים עם כל הדברים שכתבת. חשוב לי להגיד שאין כוונה להשמיץ (ובכיוון השני גם לפאר) כל טיפול. במידה ונערך מחקר או תחקיר ממקור אמין, חשוב לדעת את מסקנותיו ולכן הם מובאים כאן.

אורחת
12/03/11 16:27

הטיפול שלא הוכח עדיין

את הפרוצדורה הזאת עושים כבר כמה שנים אך לא לחולי טרשת  נפוצה כך שישנם רופאים שהם מומחים לנושא בלי שום  קשר....

אם זה היה פלצבו ורק פלצבו לא על כולם זה היה עובד!!!
בדיוק כמו מחקר של תרופות חדשות.

מספיק להשמיץ את הנושא. נכון זה חדש ועדיין לא נחקר (כי זה חדש.... טרי  טרי... !!!!)  גם הזריקות ותרופות האורליות היו פעם חדשות והטיסברי.... כמה מתו מהטיסברי?????!!!!!!!

ואם במתים עסקנן - אותם שניים שנפטרו כתוצאה מפעולת השחרור... לאחת היו בעיות מה שנקרא "מחלות רקע" ואנחנו מכירים ויודעים על עוד כמה מנותחים בניתוחים שנחקרו שאנשים מתים מהם.
לשני אכן היה סיבוך מהפעולה אך שוב ראו כמה שורות קודם - כל ניתוח צופן בחובו סיכונים!!!!!!