מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותה- FDA מוציא עדכון לגבי תרופת הטייסברי

ה- FDA מוציא עדכון לגבי תרופת הטייסברי

בעדכון שהוציא ארגון התרופות והמזון האמריקאי, ה- FDA, מדווח כי עדיין קיימת סכנה ממשית לאנשים עם טרשת נפוצה הנוטלים את התרופה טייסברי – Natalizumab.


בתאריך ה- 17/09/2009 הוציא ארגון התרופות והמזון האמריקאי, ה- FDA אזהרה לנוירולוגים, רופאים ומטופלים הנוטלים את התרופה טייסברי. הארגון הודיע כי הוא ממשיך לקבל דיווחים על PML במטופלים המקבלים את התרופה טייסברי. ה- ( PML (progressive multifocal leukoencephalopathy מוביל לפגיעה קטלנית במוח שיכולה להביא למספר סימפטומים נוירולוגים, כולל דמנציה, עיוורון, שיתוק והתקפים. אין תרופה ל- PML ולמעלה ממחצית החולים עם PML מתים תוך שנה מרגע האבחנה.


התרופה טייסברי אושרה ע"י ה- FDA לטיפול בטרשת נפוצה בנובמבר 2004. החל מיולי 2006 (התאריך בו חודש שיווק תרופת הטייסברי) עד ל- 8 לספטמבר 2009, דווחו 13 מקרים של PML כתוצאה מתרופת הטייסברי. מעניין כי לא היו דיווחים על PML למטופלים במחלת כרוהן (מחלה דלקתית כרונית הפוגעת במערכת העיכול), אשר מטופלים בטייסברי.


בהתאם למידע הסטטיסטי הזמין, שכיחות הופעת ה- PML במטופלים הנוטלים טייסברי, וקיבלו כבר 24 טיפולים (עירויים), עומד על בין 0.4 ל- 1.3 אנשים המקבלים PML לכל 1000 מטופלים בטייסברי.


ארגון ה- FDA מציין, כי נראה כי הסיכון לפתח PML עולה, ככל שעולים מספר הטיפולים בטייסברי שהמטופל מקבל. בעת הנוכחית ארגון ה- FDA אינו דורש שינויים בתוכנית ההסבר והמניעה של PML לאלו המקבלים טייסברי, תוכנית הנקראת TOUCH, אשר באה ליידע את המטופל באשר לסכנות ולבצע מעקב מקיף שיעזור לרופא לגלות מוקדם ככל האפשר סיכון להתפתחות PML.

 


לקריאת ההודעה מאתר ארגון ה- FDA לחץ כאן

 

לקריאת עדכון אחרון בחקר ה- PML בטרשת נפוצה לחץ כאן

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ.