המחקר הנוכחי, אשר בוצע על ידי צוות המרכז לטרשת נפוצה במרכז הרפואי "כרמל" בראשות פרופ' אריאל מילר והחוקרת איזבלה לפקוביץ, נערך בכדי לאפיין את שימוש האינטרנט בקרב אנשים עם טרשת נפוצה בהתחשב בציפיות והצרכים הספציפיים של כל מטופל (אינטרנט בהתאמה- אישית; personalized internet usage) .

האינטרנט הופך למקור מרכזי לחיפוש אחר מידע רפואי. בסקר שנעשה בארה"ב עלה כי 75% מן הגולשים באינטרנט מחפשים אחר מידע רפואי. עם זאת קיים פער בין המידע אותו קוראים המטופלים לבין המידע אותו משתפים עם הרופא המטפל. לצערנו חלק מן המידע המופץ אינו אמין ובמידה והמטופל אינו משתף, לא יכול הרופא להביע את דעתו ולתקן את הרושם שנוצר. אחת הסיבות לכך ששני שלישים מן המטופלים לא משתפים את הרופא במידע שדלו מן האינטרנט, היא החשש כי הרופא יפרש זאת כחוסר אמון.

מתוך 96 הנבדקים במחקר, 61 (63.5%) מהם גלשו באינטרנט בכדי לקבל מידע נוסף על מחלתם. 18 (19%) מן הנבדקים גלשו באינטרנט, אך לא חיפשו אחר נושאים הקשורים לטרשת נפוצה ו- 17 (18%) הנבדקים הנותרים לא גלשו כלל באינטרנט. הקבוצה האחרונה אופיינה בנבדקים מבוגרים יותר ועם זמן מחלה ארוך יותר בהשוואה לקבוצת הגולשים שחיפשו אחר מידע על טרשת נפוצה.

הנושאים הנצפים ביותר עסקו בהבנת המחלה ודרכי הטיפול. אחריהם נמצאו הנושאים (בסדר יורד): חדשות ומחקרים, הבנת הטיפול התרופתי, רפואה אלטרנטיבית, תזונה, התמודדות עם המחלה, פעילות גופנית, קבלת מידע ממומחים וקבלת תמיכה.

הגולשים עם טרשת נפוצה דיווחו כי המידע עזר להם להתמודד עם המחלה והם קיבלו באמצעותו תמיכה  לגבי חיוניות הטיפול אותו הם מקבלים. לעומתם, שליש מן הנבדקים דיווחו כי המידע באינטרנט מפחיד אותם.

מן הניתוחים הסטטיסטיים עולה שאורך מחלה קצר יותר הביא לפעילות אינטנסיבית יותר ברחבי האינטרנט. עוד מצאו כי אנשים עם נכות פיסית העדיפו אינטראקציה ברשת עם מומחים לטרשת נפוצה ועם קבוצות תמיכה.

מסקנות המחקר מציעות כי אנשים עם טרשת נפוצה מפיקים תועלת רבה מן המידע והאינטראקציה ברשת האינטרנט וכי התוצאות מדגישות את החשיבות של התאמת המידע לצורכיהם הייחודיים של המטופלים.

מתוך ה- Multiple Sclerosis International

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.