מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהגנטיקה מתאימה לי תרופה

הגנטיקה מתאימה לי תרופה

חוקרים מנסים לבחון מאפיינים גנטיים היכולים לנבא כיצד תשפיע התרופה על הגוף. מחקר זה יכול להוביל למצב בו לכל אדם תותאם תרופה המתאימה לו, כמו כפפה, על פי מידותיו, או ליתר דיוק על-פי הסמנים הגנטיים שלו


לאור בחינת תופעות הלוואי הפוטנציאליות כתוצאה מטיפולים המדכאים את המערכת החיסונית בטרשת נפוצה, החוקרים מתמקדים כעת בדרך בה ניתן לצמצם את תופעות הלוואי. שיתוף פעולה של נוירולוגים מגרמניה וארה"ב נוצר בכדי לשפר את התרופות באמצעות גישה פרמוגנטית (גישה הבוחנת את היחס בין הגנטיקה ליעילות ובטיחות התרופות). החוקרים הצליחו להוכיח כי קיים סמן גנטי אשר יכול לעזור לנבא את היעילות ואת חומרת תופעות הלוואי של הטיפול במיטוקסנטרון. החוקרים שואפים להגיע לרמה בה יוכלו להתאים טיפול תרופתי אישי לפי המאפיינים האינדיבידואלים של כל אחד.


בהתאם לנתונים שהתקבלו מהאגודה הגרמנית לטרשת נפוצה עולה, כי 10% מן האנשים בגרמניה עם טרשת נפוצה מטופלים ב- מיטוקסנטרון בשנים האחרונות. מחקרים רבים הראו שתרופה זו יעילה בדיכוי פעילות המחלה. התרופה ניתנת לרוב לאחר שיש החמרה בהתקדמות המחלה והתרופות האחרות לא נמצאו מספיק יעילות. היעילות הטיפולית הרבה של טיפול זה, אשר במקורו שימש לטיפול בחולים אונקולוגים (חולי סרטן), מהולה גם בסיכון גבוה. תופעות הלוואי של טיפול זה יכולות לפגוע בלב ובמח העצם. על הרופא המטפל לשקול היטב את היעילות אל מול הסיכונים. פרופ' גולד טוען, שבדיוק מסיבות אלו, אסור לעבור מינון מסויים (140 mg per m2 body surface ) של מיטוקסנטרון במהלך החיים.


החוקרים מצאו שכמות הנשאים בגוף וסוגם, אשר מתחברים אל המיטוקסנטרון ומשפיעים על יעילותו ובטיחותו בגוף, שונים מאדם לאדם. כשבחנו זאת בניסוי ברחבי אירופה הם מצאו שהסמן הגנטי, ABC-transporters (זה המשפיע על הנשאים ששיערו כי מתחברים למיטוקסנטרון בגוף), אכן קשור לתגובה הטיפולית של מיטוקסנטרון. הסיכוי שאנשים עם נטייה גנטית למעט נשאים, גבוה פי 3-5 פעמים להצלחת הטיפול במיטוקסנטרון, זאת לעומת הקבוצה עם נטייה גנטית לפעילות מוגברת של הנשאים.


החוקרים טענו כי מחקר זה מעלה תקווה ליצירת טיפול אישי במיטוקסנטרון. הטיפול ייקבע על פי המאפיינים הגנטים של המטופל ולפיו יוכל הרופא לקבוע את המינון, כמות הטיפולים ואולי אף את התדירות והצורך במעקב. החוקרים מקווים שפריצת דרך זו תוביל לאסטרטגיה בה לכל מטופל יותאם טיפול אינדיבידואלי, המתאים לצרכיו הייחודיים, בהתאם לבדיקות גנטיות שיעבור.

 


Brain, 2009; 132