מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהדיון האינטרנטי על ה- CCSVI

הדיון האינטרנטי על ה- CCSVI

דיון אינטרנטי פתוח התקיים עם מיטב המומחים העוסקים ב- CCSVI. המומחים סקרו את הממצאים עד כה בתחום ואת הנקודות החשובות שיש לחקור בהמשך. הדיון הוקלט וניתן לצפות בו במלואו באמצעות הקישור בתחתית הדף.


ב- 14 לאפריל, בטורונטו נערך דיון אינטרנטי חי כחלק מהכנס של אגודת הנוירולוגים האמריקאית ה- AAN. בדיון השתתפו מומחים עולמיים ובחנו את הידוע ומה עוד צריך להיחקר בקשר ל- CCSVI בכדי לקבוע כיצד התופעה הזו, המערבת פעילות לא תקינה של ניקוז הדם מן המוח, יכולה לתרום לשיפור חייהם של החולים בטרשת נפוצה.


הדיון האינטרנטי שנמשך 90 דקות ודן ב- CCSVI (chronic cerebrospinal venous insufficiency) אורגן על-ידי האגודה העולמית לטרשת נפוצה וה- AAN לטובת עיתונאים ולטובת 4200 משתתפים מרחבי העולם שהשתתפו בתוכנית.


ד"ר מילר סיפק סקירה על טרשת נפוצה. ציין כי קיימות כמה התקדמויות משמעותיות בתחום הטיפול וכי ישנה עבודה מוקדמת המכוונת לתיקון תאי עצב שנפגעו. בהתייחסותו ל- CCSVI אמר, "התוצאות המוקדמות היו מפתיעות ומעניינות, אבל ישנן שאלות רבות שעדיין נותרו פתוחות". "אנשים עם טרשת נפוצה רוצים תשובות מיידיות. יש צורך לאזן את הרצון לפיתרון מהיר עם העובדות שאומרות שיש הכרח במחקרים מחמירים כדי לענות על השאלות החשובות".


ד"ר זאמבוני וד"ר זיבאדינוב סיפקו סקירה על ממצאי עבודתם עם ה- CCSVI עד כה. בתשובה לשאלה לגבי הצעדים הבאים שיש לחקור בתופעה זו, טען ד"ר זיבאדינוב שיש ללחוץ ולבצע מחקרים רבים נוספים שיתמכו בקשר בין CCSVI וטרשת נפוצה, בכדי שנוכל להבין איך התופעה הזו משפיעה על מהלך המחלה. שני הרופאים הדגישו את הצורך במחקרים קליניים רנדומאליים ומבוקרים בכדי להמשיך בדרך המדעית. "זוהי עבודה הנמצאת בתהליך", אמר ד"ר זאמבוני, וציין כי קבוצת המחקר שלו מתכננת מחקרים קליניים מבוקרים בתמיכתה של האגודה האיטלקית לטרשת נפוצה.


"אני מברך כל דיאלוג שיכול להביא חוקרים נוספים שיבחנו את השאלות העומדות לפנינו", הכריז ד"ר זיבאדינוב.


ד"ר כומון ציין כמה מן השאלות הלא פתורות לגבי ה- CCSVI וטרשת נפוצה, כמו האם היצרות הורידים (שגורמים לחסימה) קשורים או הגורמים לטרשת נפוצה, ומהם היתרונות לטווח קצר לעומת תופעות ארוכות הטווח והסיכונים של הפרוצדורה הניתוחית? ד"ר כומון, כמו שאר הפנאליסטים, חיזקו את החשיבות שכל פרוצדורה כירורגית המתבצעת בניסוי קליני חשוב שתתבצע במוסודות מוכרים בהם יש ניסיון ושיתוף פעולה בין המנתחים, רדיולוגים וניורולוגים.


הדיון האינטרנטי הוקלט וניתן לצפות בו בלחיצה כאן.

 

מתוך ה- National Multiple Sclerosis Society

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.