מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

הטרשת בילדים

2% עד 5% מכלל חולי הטרשת הנפוצה הם ילדים. לאור המודעות ההולכת וגוברת לנושא זה נפתח מערך מרפאתי ראשון מסוגו בשיבא, תל השומר, המתמחה במאפיינים הייחודים לילדים.


קיימת מודעות הולכת וגדלה ברחבי העולם לכך שטרשת נפוצה עלולה להתחיל בגיל הילדות או הנערות. ההערכות השונות בעולם מצביעות על כך שבקרב 2% עד 5% מכלל חולי הטרשת הנפוצה אובחנה המחלה לפני גיל 16 שנים. מלבד מספר תיאורי מיקרים מבודדים טרשת נפוצה בילדים לא הוערכה כמחלה של גיל הילדות עד שלהי שנות ה 50 של המאה הקודמת כאשר ,וזאת על רקע חוסר האחידות בהגדרת המחלה בקבוצה הגיל תחת 16 שנים.

 

הדיווח של GALL וחבורתו ב 1958 של כ 40 חולי טרשת אשר 32 מהם היו בין הגילאים 15-20 (עם דיווח על סממני מחלה ראשונים עוד טרם לכן) ו 8 נוספים שאובחנו לפני גיל 10 שנים עוררו גל התעניינות ראשוני, כאשר בהמשך דיווח מעת ISLER וחבורתו ב 1961 על 8 נערות שאובחנו כסובלות מטרשת נפוצה לפני גיל 12 עם תאור של אירועים חוזרים מקדימים של OPTIC NEURITIS בחלקן, תרם לביסוס האפשרות כי המחלה יכולה להופיע גם בילדים צעירים ומתבגרים.

 

ילדים אינם מבוגרים קטנים, ולכן אבחון של טרשת נפוצה אצל ילדים מחייב לשלול באמצעות בדיקות סוגים רבים אחרים של מחלות והפרעות עם תסמינים דומים לאלה של טרשת נפוצה כגון OPTIC NEURITIS TRANVER MYELITIS ADEM שלרוב מופיעים כאירוע בודד (Monophasic) באזורים שונים של המוח כגון מערכת הראייה ,המוחון או חוט-השדרה ואשר הסתמנותם כמקדמי סיכון אפשריים להתפתחות טרשת נפוצה נמצאים בשלבי מחקר מתקדמים. פגיעה במערכת הראייה הינה בין הממצאים השכיחם המדווחים במבוגרים עם טרשת נפוצה כאשר ב% 15-30 מהמקרים דלקת של עצב הראייה (Optic Neuritis) מהווה את ההסתמנות הראשונית של המחלה, וכי הסיכוי לאחר אירוע ראשוני מהסוג הזה להתפתחות טרשת במבוגרים בטווח של כ 10 שנים עומד על 38% ועולה עד ל 58% באם תוך כדי הברור לכך נמצאו ממצאים נוספים של פגיעה דמיאלינטית.

 

בילדים עם המקרים הנ"ל ישנם מחקרים המצביעים על אחוז נמוך יותר של עד 25% בלבד להתפתחות טרשת אך ישנם גם מחקרים המדווחים על אותם אחוזי סיכון בילדים כבמחקרי המבוגרים. כמו כן ישנם דיווחים סותרים בילדים על כך כי הופעה של הדלקת בצורה דו-צדדית מעלה את הסיכוי להתפתחות טרשת בהשוואה להופעה חד-צדדית.

 

המחקר הפרוספקטיבי הגדול ביותר שפורסם עד עתה בנוגע להופעת והסתמנות טרשת נפוצה בילדים הוא ה KIDMUS שהתבסס על נתונים שנאספו במרכזים שונים באירופה ועקב אחר 296 ילדים לאחר אירוע דמיאלינטיבי ראשוני. במחקר זה 168 חולים (57%) חוו אירוע דמיאלינטי נוסף או יותר ובכך אובחנו כחולי טרשת נפוצה. מאותם 296 ילדים כ 40% דיווחו על ADEM כאירוע הדימאלינטיבי הראשוני שעברו. מתוך 119 הילדים עם ADEM כ 29% חוו אירועים חוזרים דמיאלינטיבים והוגדרו בהמשך כחולי טרשת (וזאת ללא התייחסות לכמה מהם הסתמנו כ- Multiphasic ADEM).

 

בין הגורמים הפרוגנוסטים הדומיננטיים ביותר להתפתחות טרשת בילדים ע"פ אותו מחקר נימצא דלקת של העצב הראייה, גיל גדול מ 10 שנים, או הדמיה מוחית ב תהודה מגנטית שהראתה נגעים דמיאליטים מרובים "המאפיינים טרשת", כאשר בין הגורמים שהצביעו על ירידה בסיכוי להתפתחות עתידית של טרשת נמצאו חולים שהיצגו עם Myelitis או ירידה במצב ההכרה כביטוי ראשוני.


בביה"ח שיבא שבתל השומר נמצאים כעת בשלבי מעקב שונים כ 200 חולים אשר החלו מעקב במרפאת הטרשת כילדים, ואשר הצעיר ביותר אובחן סביב גיל 3 שנים. על רקע יחודיות המחלה בקבוצות הגיל הצעירות ולצורך מתן מענה גובר הוקם לאחרונה הקמת מערך מרפאתי ראשון מסוגו בארץ המתבסס על שיתוף פעולה בין המרכז לטרשת נפוצה בניהולה של פרופ' ענת אחירון והיחידה לנוירולוגיה של הילד ( ד"ר שי מנשקו, וד"ר ברוריה בן-זאב) שיחודו עבודה משותפת וניצול מקסימאלי של הגורמים, משאבי הידע והכלים האבחוניים שבידי המרכז לטרשת נפוצה במבוגרים עם שילוב משאבי הידע והכלים שבידי היחידה לנוירולוגיה של הילד ותשתיות נוספות מבית החולים לילדים ע"ש ספרא (המערך מטבולי, מכון לחקר המוח, שיקום ילדים, נוירופסיכולוגיה, נוירואימונולוגיה פדיאטרית וכ"ו).

 

 

לקריאה נוספת על טרשת נפוצה בילדים לחץ כאן.

 

עריכה: ערן ברקוביץ'.