מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהמתינו לתוצאות המחקרים

המתינו לתוצאות המחקרים

האיגוד המקצועי של הרופאים בקוויבק (קנדה) מייעץ לאנשים עם טרשת נפוצה שלא לחפש אחר טיפולים שפותחים היצרות בורידים בקליניקות מחוץ לקנדה מכיוון שהפרוצדורה הזו עדיין לא הוכחה כמוצדקת ע"י המדע.


במסיבת עיתונאים שערכו איגוד הרופאים בקוויבק (ה- CMQ), הם ביקרו את הפרוצדורה הניתוחית השנויה במחלוקת, אשר מתבססת על התיאוריה של המומחה האיטלקי כי המחלה קשורה להיצרות של הורידים בצוואר המנקזים דם מן המוח.


ד"ר פאולו זאמבוני מאמין כי חסימה של הורידים, מצב לו הוא קורא cerebrospinal venous insufficiency או CCSVI, מאפשר לריכוזי ברזל מיותרים להצטבר במוח ולגרום נזק לתאים. הוא טוען שפתיחת ה"סתימה" בורידים באמצעות בלון קטן יכולה להקל על הסימפטומים של טרשת נפוצה.


הטרשת הנפוצה, נחשבת כבר שנים רבות כמחלה אוטואימונית. אבל החל משנה שעברה, מהרגע שהפרוצדורה של ד"ר זאמבוני עשתה כותרות, מספר רב של מטופלים קנדים עם טרשת נפוצה טיילו לארה"ב ולקליניקות ביבשות אחרות, ושילמו אלפי דולרים בכדי לעבור את הטיפול.


לא ניתן לבצע את הפרוצדורה בקנדה ושרת הבריאות, ליאונה אגלוקאק, הכריזה לפני 3 חודשים כי הממשלה ממתינה לתוצאותיהם של מספר מחקרים, טרם ההחלטה לאשר את פתיחתן של קליניקות דומות במדינה. איגוד הרופאים ובית הספר לרפואה במדינה מסכימים ותומכים בדעה זו.

 


המתינו לתוצאות המחקרים


ד"ר מרק גירארד, נשיא איגוד הנוירולוגים אמר: "קיבלתי מספר בקשות מאנשים עם טרשת נפוצה... ואני מבין את הצורך שלהם לדעת כיצד המדע עומד ביחס לפרוצדורה הזו. הקולגות שלי אומרים להם היום שאנו זקוקים להמתין לתוצאות המחקרים שברגעים אלו נערכים, לפני שמתחילים להכליל ולבצע את הטיפול שמציע ד"ר זאמבוני. באופן מיוחד, אנחנו מדגישים וממליצים להימנע מייעוץ עם גורמי תיירות מרפא המציעים את הטיפול הזה, מוקדם מידי, מבלי שהגורמים הטיפוליים הללו נתנו את הדעת ליעילות ובטיחות הפרוצדורה."


מספר מחקרים הראו שחסימה של הורידים יכולה להתרחש גם באנשים ללא טרשת נפוצה, ובקרב אלו עם המחלה, החסימה לא תמיד מופיעה במקביל להופעת הסימפטומים.


"בהתאם למחקר ראשוני שמתבצע כעת, נראה שחסימת הורידים מופיעה בשלבים מאוחרים של המחלה", הסביר ג'רארד, "בהתאם לכך, הממצאים הללו מראים לנו שכנראה חסימת הורידים אינה הסיבה לטרשת נפוצה, כפי שהתיאוריה של ד"ר זאמבוני מציעה".


ג'ירארד ציין שמחקרים איכותיים המתבצעים כעת בצפון אמריקה במימונם של האגודות האמריקאיות והקנדיות לטרשת נפוצה יעזרו למדע לקבוע כיצד להתייחס לפרוצדורה.


מנהל ה- CMQ הוא ד"ר גיא דומאס, אשר חולה בעצמו בטרשת נפוצה מזה 20 שנה. הוא אמר שהוא מבין את התקווה שהתיאוריה והטיפול שמציע ד"ר זאמבוני מעלה בקרב המטופלים. "אך למרות זאת, אני מפציר במטופלים לנהוג בזהירות, אל למטופלים לנטוש את הטיפול התרופתי הנוכחי שלהם לטובת מרדף שווא אחר טיפול לא ברור. עלינו לשמור על ההיגיון ולהיות סבלניים. חייבים לחכות לתוצאות המחקרים, אשר ברגעים אלו נמצאים בעיצומם, לפני שמקבלים החלטה".

 

 

מתוך ה- CBC News

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.