מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהסופרת ג'יי קיי רולינג תרמה 10 מיליון לירות שטרלינג לחקר הטרשת

הסופרת ג'יי קיי רולינג תרמה 10 מיליון לירות שטרלינג לחקר הטרשת

הסופרת הידועה העניקה תרומה חסרת תקדים מתוך קשר אישי עמוק למחלה, אותו היא מתארת בדבריה המרגשים ומלאי האמונה.


המרכז על שם אן רולינג נקרא על שם אימה של הסופרת ג'יי קיי רולנג, אשר חלתה בטרשת נפוצה ומתה בגיל 45.

 

המרפאה הנוירולוגית על שם אן רולינג תעמיד את המטופלים בראש סדר העדיפויות והמחקר יתמקד בשיפור התוצאות לאלו הסובלים מטרשת נפוצה. המחקרים שיבצע המרכז יתמקדו בניסויים שיעזרו להאט את התקדמות המחלה, מתוך כוונה להגיע לבסוף ליכולת לעצור את המחלה ובעתיד אף להפוך אותה.


 
גברת רולינג אמרה: "אינני יכולה לחשוב על דבר חשוב מזה, או על בעל ערך יקר מזה, יותר מן העזרה לאוניברסיטאות למשוך את מיטב המוחות בתחום הנוירולוגיה, ולסמוך על המחקר הרפואי שיימצא בסופו של דבר תרופה לטרשת הנפוצה". (דבריה המלאים של רולינג בתחתית הכתבה)


זו התרומה הבודדת הגדולה ביותר שהעניקה הסופרת. וזו גם התרומה הבודדת הגדולה ביותר שאוניברסיטת אדינבורג קיבלה מעולם. חוקרים קליניים יעבדו בצמוד למסה חסרת תקדים של אקדמאים ועוזרי מחקר שיעסקו בתחום המחלות הנוירודגנרטיביות. המרכז ישתף פעולה עם מרכזים גדולים נוספים ברחבי העולם ויעסוק גם בהכשרה של דור החוקרים הבא בתחום.


פרופ' צ'ארלס פרנץ'-קונסטאנט מאוניברסיטת אידנבורג, אמר: "נוכל לשפר את הטיפול רק אם נצליח להבין לעומק את המחלה והתהליכים הביולוגים העומדים מאחוריה. המרכז על שם אן רולינג יאפשר לנו לקיים מחקרים במעבדות, אשר בתורם, יספקו ידע שיתורגם חזרה לתרופות יעילות יותר למטופלים בטרשת נפוצה."


הסופרת ג'יי קיי רולינג נשאה דברים מרגשים והנה הם במלואם:


אני תורמת כעת בהנאה וגאווה רבה 10 מיליון לירות שטרלינג למרכז הנוירולוגי המתחדש באוניברסיטת אדינבורג, אשר ייקרא על שמה של אימי, אן.


אני תמכתי בעבר במחקר שבחן את הסיבות ומצא טיפולים לטרשת נפוצה מזה שנים רבות, אך ברגע שראיתי את ההצעה למרכז הנוכחי, ידעתי שמצאתי פרויקט מרגש וחיוני ואני מאמינה כי יצליח לחשוף את מסתורי הטרשת הנפוצה יותר מכל מה שקראתי או שמעתי בהווה ובעבר. אני מאוד מתרשמת מהיקף המעבדות והחוקרים שאוניברסיטת אדינבורג הצליחה למשוך בכדי להפוך את הפרויקט הזה למציאות, ואני מאמינה באמת שהמרכז הזה הולך להיות מודל של מצוינות עולמית בתחום הנוירולוגיה.


המרכז על שם אן רולינג יהווה דוגמא בדרך בה הוא יציב את המטופלים בלב המחקר והתהליך הטיפולי. בעוד שהטרשת הנפוצה הולכת לעמוד בלב המחקר של המרכז, גם אנשים עם מחלות נוירודגנרטיביות אחרות יוכלו ליהנות מהממצאים והמסקנות אליהם יגיעו בעתיד.


אני מאמינה בכל ליבי ברעיון המרכז, ובאנשים הדינמיים ובעלי התשוקה שהופכים זאת למציאות, ולכן אני כה נרגשת לעזור בכל מקום בו יוקם. עם זאת, העובדה שהמרכז יוקם באדינבורו, עיר הולדתי, הופך את הפרויקט, אם זה עדיין אפשרי, אפילו יקר יותר לליבי. העיר אדינבורג נתנה לי כה הרבה שרק חיכיתי להזדמנות לתת משהו משמעותי בחזרה. אני לא יכולה לחשוב על משהו משמעותי יותר, או בעל ערך יקר יותר, מלאפשר לאוניברסיטה למשוך את מיטב המוחות בתחום הנוירולוגיה, בכדי לאפשר את המשך המחקר הרפואי, בכדי שלבסוף, למצוא תרופה לטרשת הנפוצה.


לא מזמן הגעתי לגיל 45, הגיל שבו אימי, אן, נפטרה בעקבות סיבוכים הקשורים לטרשת נפוצה. אני יודעת שהיא מעדיפה ששמה יהיה על המרכז הזה יותר מכל פסל, גינה או לוח זיכרון, כך שהתרומה הזו היא בעצם גם בשמה, וגם בשם ההוקרה לכל הדברים שהעניקה לי בחייה הקצרים מידי.

 

 

מתוך ה- Medical News TODAY

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.