מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהשפעת הורים עם טרשת נפוצה על ילדיהם

השפעת הורים עם טרשת נפוצה על ילדיהם

הטרשת הנפוצה, מעבר להשפעותיה הממוקדות על האדם החולה, משפיעה גם על סביבתו . במחקר הנוכחי התבצעה סקירה מדעית בכדי לציין את הגורמים והדרך בה הטרשת הנפוצה של ההורים משפיעה על הילדים.


במאמרים רבים עולים עדויות לכך שילדים להורים עם מחלה כרונית או בעיות בריאותיות אחרות נמצאים בסיכון גבוה יותר לפתח בעיות רגשיות והתנהגותיות. לדוגמא, נמצא כי ילדים להורים עם כאבי ראש כרוניים נוטים לפתח יותר בעיות סומאטיות (בהן מצוקות רגשיות באות לידי ביטוי בתסמינים רפואיים), יכולת הסתגלות נמוכה לשינויים ויכולות חברתיות נמוכות בהשוואה לילדים להורים בריאים. באופן דומה נמצא כי ילדים להורים עם סרטן יש נטייה מוגברת לפתח דיכאון וחרדה.


יש לציין כי במקביל להשפעות השליליות של הורה חולה על הילדים, מספר מאמרים מציינים השפעות חיוביות למצב זה כמו הגברת ההערכה העצמית של הילד.


במאמר הנוכחי ביצעו סקירה של מאמרים אשר עסקו בנושא השפעת הטרשת הנפוצה בקרב ההורים על ילדיהם, תחת קריטריונים מחמירים, מהם ניתן וכדאי להסיק ממצאים תקפים. מתוך 368 המאמרים שנבחנו, נבחרו 20 שעמדו בקריטריונים ועליהם ניתן היה לבסס את ממצאי הסריקה.


במאמר סקירה נמצאו עדויות המציעות כי להורים עם טרשת נפוצה השפעה שלילית על יחסי הילדים במשפחה, בחברה וגם על הרווחה הפסיכולוגית שלהם. הסקירה מזהה גורמים התורמים לבעיות ההסתגלות של הילדים. הגורמים הללו כוללים, רגשות שליליים של ההורים, החמרה מהירה בתפקוד הפיסי של ההורים, בעיות בתפקוד המשפחה, חוסר ידע והבנה של הילדים לגבי המחלה וחסך בתמיכה חברתית. עוד עולה מהסקירה כי ילדים בגיל ההתבגרות (11-18) פגיעים יותר ונמצאים ברמת סיכון גבוהה יותר לפתח בעיות פסיכולוגיות בהשוואה לילדים בגילאי בית הספר היסודי (7-11).


המחקר מציין כי אין חובה שילדים להורים עם טרשת נפוצה יפגעו מבחינה פסיכולוגית וכי בחלק נכבד מן המחקרים לא נמצא הבדל בין ילדים בגילאי בית הספר היסודי (7-11) שלהם הורים עם טרשת נפוצה לבין המצב הפסיכולוגי של הילדים עם הורים בריאים. כן, כדאי לשים לב באופן מיוחד להשפעה הקיימת על הילדים בגיל ההתבגרות.


מן הממצאים עולה, כי בהתאם להמלצות הפסיכולוגיות, כדאי לספר לילדים על המחלה ולאפשר להם לשאול שאלות, בכדי לצמצם את המיס-קונספציות (הנחות שגויות) שילדים מייצרים במצבי חוסר ודאות או חוסר ידע שכזה. ילדים רבים חוששים ונלחצים מן תחושת המחויבות כלפי הוריהם עם טרשת נפוצה וישנה חרדה מפני התפקידים ותחומי האחריות שייאלצו לקחת עליהם.


עוד נמצא כי לדיכאון (ובכלל המצב הפסיכולוגי) של ההורה עם טרשת נפוצה (בעיקר אימהות) השפעה משמעותית על מצבו הנפשי של הילד ועל-כן, ישנה חשיבות רבה יותר לטפל בהורה, כי באופן עקיף מתבצע גם טיפול בילד. להורה השני, זה שללא טרשת נפוצה, חשיבות גבוהה גם-כן, מכיוון שהוא מהווה מודל להתמודדות עם המחלה של ההורה השני ופעמים רבות התגובות והמצב הנפשי של הילדים תואמים את מצבו ודרך התמודדותו של ההורה התומך.


מתוך ההשפעות הרבות הקיימות עולה החשיבות של הילד בתוך המערך המשפחתי בו אחד ההורים עם טרשת נפוצה. המאמר לא ציין נקודה זו, אך חשוב לראות כי לרוב קיימת השפעה הדדית. הכוונה היא שכפי שהילד מושפע ממצבם של ההורים (ההורה עם טרשת נפוצה, ההורה התומך ומן הסתם גם במשפחות בהן שני ההורים בריאים), כך גם ההורים מושפעים ממצבו של הילד, ועל כן כדאי לזהות ולהתערב בשלב מוקדם ככל האפשר.

 


מתוך ה- Clinical Rehabilitation

 


תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.