מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהתרופה הנפוצה לטרשת נפוצה לא מעכבת נכות

התרופה הנפוצה לטרשת נפוצה לא מעכבת נכות

מחקר: תרופות מסוג אינטרפרון-בטא לטיפול בטרשת נפוצה לא יעילות למניעת התקדמות הנכות בטווח הארוך


טיפול המצמצם את כמות ההתקפים לא בהכרח מפחית את רמת הנכות בטווח הארוך (צילום: Shutterstock)
טיפול המצמצם את כמות ההתקפים לא בהכרח מפחית את רמת הנכות בטווח הארוך (צילום: Shutterstock)

 

מחקרים קודמים הראו שהטיפול באינטרפרון-בטא לטרשת נפוצה מפחית את כמות ההתקפים ואת נפח הנגעים במוח, לכן שוער כי טיפול זה גם מפחית את הפעילות הדלקתית ובהתאמה - מונע את התקדמות הנכות בעקבות המחלה בטווח הארוך. אך מחקר חדש מצא כי זה כנראה לא המצב. 

 

המחקר, שפורסם בכתב העת Journal of the American Medical Association, ניתח את נתוניהם של 868 אנשים עם טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית שלקחו את אחת מארבעת התרופות עם המרכיב הפעיל אינטרפרון-בטא (אבונקס, רביף 22, רביף 44 ובטאסרון).

 

קבוצת המחקר הושוותה לשתי קבוצות ביקורת: הראשונה הייתה קבוצה "היסטורית" שמנתה 959 נבדקים - אלו מטופלים שנותחו נתוניהם משנות ה-80 ותחילת שנות ה-90, אז התרופות האלה עדיין לא היו זמינות. השניה הייתה קבוצה של 829 נבדקים, אחריהם עקבו בתקופה בה התרופות היו זמינות, אך הם עדיין לא קיבלו שום טיפול.

 

בכל הקבוצות מצבם ההתחלתי של המטופלים היה בממוצע 2=EDSS (מדד לנכות) ועם קצב התקפים לשנה של 0.5 (כלומר, בממוצע התקף אחת לשנתיים). ההבדלים שכן נמצאו בין הקבוצות תוקנו באמצעות כלים סטטיסטיים.

 

המחקר  העריך את הסיכוי של כל קבוצה להגיע לרמת פגיעה נוירולוגית בה EDSS=6. רמה זו מעידה כי המטופל זקוק לאמצעי עזר קבוע (כמו מקל או סד) בכדי ללכת מרחק של 100 מטר.

 

במהלך תקופת המעקב, בקבוצה שקיבלה טיפול באינטרפרון-בטא 11% הגיעו לרמת פגיעה נוירולוגית EDSS=6, בהשוואה ל-23% מהקבוצה ה"היסטורית" ו-5% מהקבוצה שלא קיבלה טיפול בזמן המעקב. בניתוח הנתונים החוקרים לא מצאו קשר בין השימוש בתרופות להפחתת הסיכון לנכות. 

 

"אני מקווה שכעת יהיו לאנשים ציפיות ריאליות יותר באשר ליתרונות שהטיפול באינטרפרון-בטא יכול להציע" אומרת ד"ר הלן טרמלט, החוקרת הראשית. 

 

בעקבות ממצאי המחקר מציעה ד"ר טרמלט כי ייתכן והטרשת הנפוצה מערבת שני תהליכים: התקפים והתקדמות של נכות בטווח הארוך. יכול להיות שהתהליכים אינם תלויים אחד בשני ולכן טיפול באינטרפרון-בטא שהוכח כמפחית התקפים, אינו מצליח לעכב את התקדמות הנכות בטווח הארוך.

 

ד"ר טרמלט מציינת תוצאה מדאיגה מתוך הניתוחים הסטטיסטיים שביצעה - בקרב אלו הנמצאים ברמה סוציו-אקונומית נמוכה יותר,  נצפית התקדמות מחלה והגעה לרמת נכות משמעותית מהירה יותר.

 

מבקרי המחקר טוענים כי ישנה בעייתיות עם שתי קבוצות הביקורת אליהן הושוו המטופלים באינטרפרון-בטא. הקבוצה "ההיסטורית" שלא קיבלה אינטרפרון-בטא הראתה סיכוי גדול יותר להגיע לרמת נכות משמעותית (EDSS=6) בהשוואה לקבוצת המטופלים באינטרפרון-בטא, אך ההבדל לא נמצא מובהק דיו על-פי הנורמות הסטטיסטיות המקובלות.

 

באשר לקבוצה שלא קיבלה שום טיפול בזמן המקביל לקבוצה המטופלת באינטרפרון-בטא, המבקרים טוענים כי מכיוון שהקבוצות לא חולקו באופן רנדומאלי (זהו אינו ניסוי קליני מבוקר, אלא מחקר שנערך בדיעבד) ייתכן, ואף סביר, שמצבם היה קל יותר ולכן לא בחרו לקבל טיפול. 

 

המחקר התצפיתי מעלה סוגיה לפיה טיפול המצמצם את כמות ההתקפים, לאו דווקא מצליח להפחית את רמת הנכות בטווח הארוך. כעת נדרשים מחקרים נוספים בנושא. 

 


JAMA. 2012;308(3):247-256
 

שרות-פנצטה
22/07/12 19:02

אני מחכה ליום שבו פרופ' ענת אחירון תפתח את דלת המשרד שלה וממנו יברחו כמה עכברים 'חולי טרשת' ועמת מחזיקה מבחנה בידה כשהיא צועקת בשמחה enlightened"מצאתי!!!" laugh
אני רואה את זה קורה ומקווה שכבר בקרוב. 
הפעם התרופה תהיה לבניית מיאלין ולא התערבות במערכת החיסונית.

מאת מטופל בתל השומר.