מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

טרשת נפוצה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחדשותהתרופה של You Tube

התרופה של You Tube

הדרישה לטיפול המערב ניתוח כירורגי שאינו מבוסס לטרשת נפוצה מצביעה לנו על כוחה ההולך והגובר של המדיה החברתית וכיצד היא מצליחה לעצב את הרפואה – לטובה ולרעה.


כאשר הניתוח של פאולו זאמבוני פורסם בדצמבר 2009, שם הוצג כי ניפוח של בלון קטנטן לתוך ורידים חסומים יכול להועיל למחלה דגנרטיבית של מערכת העצבים, מצליח כמעט ולהביא לריפוי מטרשת נפוצה, היה זה יותר ממדהים ויצר סערה בהתאם. הרופאים היו סקפטיים, וגם זאמבוני עצמו אמר פעמים רבות כי כדאי ורעיונותיו ייבחנו כראוי. ללא קשר לדבריהם של הרופאים, אנשים רבים עם טרשת נפוצה, החלו לדרוש את הטיפול. הדרישה הזו, שהוגברה והועצמה דרך רשתות חברתיות במרחבי האינטרנט, הייתה בלתי ניתנת לעצירה. לדוגמא, במהלך השנה האחרונה בתי חולים בקליפורניה, ניו-יורק, איטליה ופולין הציעו את הטיפול של זאמבוני ה- CCSVI בעלות של 10,000$ או יותר, מכיוון שטיפול זה אינו מכוסה ע"י הביטוחים השונים.


הרופאים נשארו המומים. עוד לפני שזאמבוני בכלל פרסם את עבודתו בעיתונות המדעית, כבר נכתבו פוסטים על הטיפול, קישורים רצו דרך רשת הפייסבוק, רשתות חברתיות הוקמו לכבוד הטיפול וסיפקו מידע ובמקביל עוד ועוד סרטונים עלו ביו-טיוב, מתארים את התהליך וההצלחות החיות. מנגד, דעתם של הרופאים כי כניסה להליך ניתוחי זה היא מסוכנת בעת הנוכחית לא הצליחה לעמוד בפרץ.


הביקורות על מחקרו של זאמבוני היו רבות, הוא לא עמד בכמה מ"כללי הזהב" של המחקר הרפואי: הנבדקים לא נבחרו באופן רנדומאלי, לא הייתה סמיות כפולה ולא קבוצת ביקורת. הנבדקים המשיכו לקחת תרופות נוספות שמפחיתות את הסימפטומים בטרשת נפוצה ובנוסף, קיימת חשיבות יתרה לעמוד בכללים אלו כאשר בוחנים את מחלת הטרשת הנפוצה כי מהלכה אינו יציב ומשתנה כל הזמן, עליות ומורדות במצב הפיסי מתרחשות לעיתים קרובות, גם שאין רואים משתנים מתערבים. ברמת התיאוריה, הייתה התעלמות, ודאי שלא ניסיון להפריך, את ההנחה שהטרשת הנפוצה היא מחלה אוטואימונית.


המצב הנוכחי, בו אין המדע קרוב לריפוי המחלה, אינו מקובל על חלק מהאנשים עם טרשת נפוצה. מצב זה מביא למחשבה כי אין נזק בלנסות משהו שיכול לשפר את איכות החיים. התשובה היא, שניתוח בלתי מבוסס יכול גם לפגוע באיכות החיים. כל ניתוח נושא עימו את הסיכונים לזיהומים, והפרוצדורה עצמה יכולה לפגוע בכלי הדם, הופכת אותם פגיעים יותר למפרצת וקרישיות.


עם כל הביקורת, רבים מסכימים שיש לבחון ברצינות את הניתוח שהציע זאמבוני, ואכן נערכים מספר מחקרים מקיפים הממומנים בתקציבי ענק שבוחנים את יתרונותיו וחסרונותיו של הטיפול.


פרופ' אהרון מילר, מומחה לטרשת נפוצה מבית החולים הר סיני, אמר שחשוב שהרופאים והנוירולוגים יהיו מודעים למה שהמטופלים קוראים ורואים ברשת האינטרנט. "אנחנו לא יכולים לנעול את עצמנו במגדל השן ולהתנהג כאילו האינטרנט אינו קיים". "עלינו להכיר את החומר אשר המטופלים שלנו נחשפים אליו. יש להתכונן לכך ולדבר עימם על נושאים אלו באופן הגיוני". פרופ' מילר אמר שמטופליו מתייעצים עימו והוא הסביר להם את חוסר הוודאות באשר לניתוח המדובר, הוא מציין כי לרוב הם מקשיבים לעצתו וממתינים. כמה זמן יצליחו להתאפק ולהמתין? כנראה שהדבר תלוי בדרך בה יוצגו הדברים ברשתות החברתיות השונות.

 


מתוך Scientific American

 

תרגום ועריכה: ערן ברקוביץ'.